為小腦萎縮症病友設立中繼站的迫切需求

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圖片由社團法人中華小腦萎縮症病友協會提供
圖片由社團法人中華小腦萎縮症病友協會提供

小腦萎縮症是一種罕見且多具遺傳性的神經退化疾病,給患者及其家庭帶來極大的挑戰。民國99年,中華小腦萎縮症病友協會曾在中部地區尋覓一處收置病友的地點,但由於當地住戶對疾病的不了解而遭到反對,計劃被迫終止。時至今日,協會仍不斷努力尋找一個能讓病友安身立命的場所。

近日,協會提出一項新計劃,擬設立一個中繼站,作為病友在等待長照機構期間的臨時安置點。同時,這個中繼站將提供短期照顧者喘息服務,以緩解病友及其家庭的壓力。

麗美和仁祥是一對患有遺傳型小腦萎縮症的姐弟。現年60歲的麗美因病需使用輪椅,日常生活離不開他人幫助;56歲的仁祥則需依靠助行器勉強行走,但仍經常跌倒。姐弟倆的父母已去世,由一名外籍看護照顧他們。唯一健康的大哥,現年64歲,需負擔起照顧姐弟的責任,並奔波於尋求各種資源間。儘管依靠低收入戶補助和協會提供的看護補助,他們的生活仍然非常艱難。雙北市的全日住宿型機構人數已滿,即使登記候床,也需等待一到兩年,這讓麗美一家和其他病友家庭充滿未知與恐懼。

現年35歲的林哲民因遺傳型小腦萎縮症而獨自面對生活挑戰。他每天早晨的梳洗自理比常人多花一小時,甚至打開水壺喝水也需十五分鐘。長照服務員每天來協助沐浴及備餐兩小時,但其餘十四小時,他需自己照顧自己。哲民的生活循環孤苦無依,日子一天天過去,身體卻在不斷退化。協會指出,獨居病友的生活反映出社會支持度低、社會關係疏離、社交生活貧乏及個人社會適應問題。研究也指出,獨居者有較高的憂鬱傾向,與其社會支持不足和關係失落有高度相關,進而產生「不再被需要」或「沒有人在乎」的感受。

病友在長期疾病不斷退化的過程中,個人與家庭乃至於生活環境都會隨著時間而改變。這種變化不僅帶來心理和情感上的壓力,更增加了日常生活的困難。當照顧服務中斷或個人因生理失能而無法自理時,往往面臨突如其來的緊急狀況。然而,社會安置資源並不能立即介入處理,常常在銜接過程中出現空窗期,這會導致病友和家庭陷入極度危險的境地。

具體來說:

1.照顧中斷風險:家庭照顧者可能因病、疲勞或其他原因無法繼續照顧,這時若無替代安排,病友的基本生活需求無法得到保障。

2.社會資源匱乏:現有社會資源無法迅速提供所需的支持,延誤了對病友的即時幫助,這可能導致病友陷入無助和危險的境地。

提供即時的臨時安置和應急服務,是病友及其家庭迫切且關鍵的需求。我們呼籲社會各界關注這些病友的需求,支持中繼站的設立,讓小腦萎縮症病友及家人在面對生活挑戰時,不再感到孤單和無助。希望未來有更多的愛心和資源湧入,為他們帶來一個充滿愛與希望及可安身的場地。

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