為高端狂開綠燈 罕病等不到救命藥?蔡總統回覆讓人超傻眼

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女童(左)患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱漸凍人),卻苦等不到救命藥,媽媽日前寫信給總統陳情。(圖/家屬提供)
女童(左)患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱漸凍人),卻苦等不到救命藥,媽媽日前寫信給總統陳情。(圖/家屬提供)

政府火速為高端疫苗開綠燈,卻對罕病患者的救命藥視而不見?日前有罕病病童媽媽寫信給總統蔡英文,心痛悲喊卻得到「官腔」回覆,資深媒體人黃暐瀚、康仁俊、謝寒冰在節目上紛紛為這些罕病患者及家屬發聲,直指用藥受限就是因為「錢」,並批冷血政府「已經放棄了這些人」。

因今年10歲的女兒患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱漸凍人),且身體機能日漸退化,但有藥卻用不到,該病童媽媽決定寫信給總統陳情,卻得到「已送請行政院處理」「祝福您闔家安康」等官腔式的回覆。

女童(前排右)日漸退化,讓家屬相當心痛且擔心。(圖/家屬提供)
女童(前排右)日漸退化,讓家屬相當心痛且擔心。(圖/家屬提供)

有關SMA的用藥,去年通過健保給付,但條件是要在7歲以下,且在1歲前發病才可用藥。該病童媽媽1日接受政論節目《新聞大白話》訪問時表示,台灣的用藥條件非常嚴格,反觀世界其他國家用藥年紀都很廣泛,包括成年人都有用過這支藥,使用後生活都有明顯改善,因為女兒這幾個月狀況有點退步,甚至跌倒受傷,讓她很心痛,「因為有藥,可是她用不到」,才決定寫信給總統陳情。

對於用藥限制,節目來賓之一的黃暐瀚直言「就是錢」,一個患者每年約需要1千萬元,一般家庭要怎麼承擔,若由國家健保給付,400個病患一年約需40億,全世界目前有43個國家普遍用藥,但中華民國不在這之中。他並提到本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,已經活到20幾歲,是個奇蹟,她也幫這些家屬在撐著,幫大家爭取藥物,且早在2年前她就曾當面向總統反映過用藥問題。黃暐瀚說,總統沒有說要或不要,但健保署或其他官員有其他考量,可是對家屬來說太難受了,因為有藥可以救,政府卻說不符資格,而且是政府定出來的資格,然後只能看著這些病患一天天萎縮到有一天無法呼吸,「如果你是家屬,你會撐不下去的」。

資深媒體人黃暐瀚。(圖/本報資料照)
資深媒體人黃暐瀚。(圖/本報資料照)
總統府回信遭指官腔。(圖/家屬提供)
總統府回信遭指官腔。(圖/家屬提供)

總統府的回信內容是,「對於令嬡罹患罕見疾病,家人協力照護的辛勞,總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事,我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此,該病童媽媽坦言「非常不滿意」。同場來賓康仁俊也認為,這樣的回信沒有感情;主持人錢怡君則質疑,總統根本沒看到這封信,且明顯是罐頭回覆。

康仁俊表示,台灣有400個SMA病例,但真正能被照顧到的只有1成,且按照官方數字指出,有8成患者會在3歲以前發病,他不禁想問,如果明知道它是一個需要被長期治療,且需要大筆花費,為何要設年齡限制?至於政府說沒有錢,康仁俊說,反觀光搞那些預算、工程,四年4200億、八年8200億的地方基礎建設,有多少錢是用在刀口上?這些錢對照這些人真的需求,何況他們不是說申請補助要拿去花,只是希望可以讓這些病友家屬、小朋友減輕一點壓力,且是救一條人命。

另一位來賓謝寒冰則感嘆,「聽到這種真得是很難過」,但他也說,殘酷的事實是看起來總統府不理這件事,因為就是卡在錢,「錢是最要命的東西」,政府可以花幾十億、上百億去做些奇怪怪的事情,光是一個振興券行政費就可以搞掉2、30億,這種錢它不願意出,但這就是現實,此事可能要靠民間幫忙才可能比較有轉機。他也痛批政府,就是「活生生、赤裸裸、血淋淋的冷血政府,他已經放棄了這些人」。