父親中風寫下不插管宣言 平雲:幫家人做決定最難

今周刊
攝影吳逸驊
攝影吳逸驊

/曹馥年、楊惠君

生死的拔河,在台灣眾多家庭上演。皇冠文化創辦人平鑫濤的病情,亦成為全民話題。

平鑫濤之子平雲,以「照護者」身分,述說為長輩做醫療選擇時,面臨的家族壓力與煎熬。

三年前,皇冠文化集團創辦人平鑫濤罹患血管性失智症,不久中風臥床。後續面臨的連串照護選擇,在平鑫濤的「兩個家」掀起風暴。

平鑫濤與前妻林婉珍育有平瑩、平珩、平雲二女一子,離婚後和瓊瑤再婚,與瓊瑤前段婚姻所生的兒子陳中維一家人三代同堂。

小中風  感悟生死有命
平鑫濤寫下「不插管」宣言

平鑫濤不僅是事業上的強人、也是健康上的鬥士,數十年來力行日走萬步,身體有毛病一定就醫,遵照指示調養,總是被醫師誇讚是最好的病人。「他比瓊瑤大十一歲,那麼注重養生,是為了要照顧瓊瑤。」平雲十分清楚父親對瓊瑤的用情。

五年前,《皇冠》風光的六十周年活動後,某天平鑫濤在家看稿,發現每個字都認得,卻不懂整篇文章在說什麼,瓊瑤帶他就診,發現是小中風。不久後,他讀到衛生署(現改制為衛生福利部)前署長葉金川的〈如果我沒法醒來,不要串通醫師凌遲我〉,隨即也寫下家書交代平雲三姊弟,當他「昏迷不醒」,不要送加護病房,不要任何管子和醫療器具維持生命……,讓他走得清清爽爽。

當時,瓊瑤認為「昏迷不醒」或許有得救的機會,建議改「病危」。

平雲回憶,那天父親慎重地把三位子女找來,存證一樣地將那封信發給每一個人,一家人也針對內容逐條討論。

 「我們看完,覺得『病危』到底是什麼情況?如果還可以治療,要不要治?我們向父親確認,他認為他不是要拒絕治療,能治就治,但當他病危快走到終點,就別勉強把他拉回來延續生命,我們都很理解。」

 「那次討論一小時,可能討論得還不夠細,沒把所有情況考慮進去。」大前年,平鑫濤跌倒撞到頭,發生那次家庭會議沒討論到的「中風昏迷」。瓊瑤不捨平鑫濤插鼻胃管,主張信守「不插管」承諾;平家子女認為父親沒有病危,不忍他單靠營養點滴續命「慢慢餓死」。

這個困難的決定,平家三姊弟除了四處向專業人士請教,還要鑽到父親的心裡去,從他的人格和價值去選擇最合於父親心意的指令。

平雲提到,他們尋求各種經驗和專業建議中,有一位同事說起,自己母親病況與平鑫濤相似,當時選擇不插鼻胃管,靠著打點滴,但半年後才過世,病人和家人反而更加痛苦。他們清楚父親救回來仍會逐步退化,但再回顧父親的一生,無論事業或健康,向來是只要有一絲可能,就會奮戰到底,而且鼻胃管不是氣管內管,是隨時可以拔除的,可以看父親恢復的狀況再做決定。


平鑫濤有多麼堅強的生命力?平雲說:「很多人不知道,父親是創造過很多近乎『醫療奇蹟』的人。」


平鑫濤年輕時曾罹患嚴重牙周病,當時醫師告知,手術也只有一成康復機率,建議直接裝假牙。但他堅持手術,術後買了所有潔牙用品,每次吃完東西就徹底清潔,一年後,一口牙保住了,連醫師都不敢置信。「父親很自豪,把這事蹟掛在嘴邊;甚至他八十多歲罹患十分罕見的胃疝氣,他都堅決選擇要手術,並且恢復都超乎預期。」平雲說。


不怕死  只怕苟延殘喘
瓊瑤為愛人做決定的兩難

但瓊瑤抱持不同想法,她覺得平鑫濤是個充滿生命鬥志的人,不怕死,但怕求生不得、求死不能。她已承諾平鑫濤不會為他插管,更自責主張把「昏迷不醒」改為「病危」,痛苦糾結不已。


她後來在倡議善終權的著作《雪花飄落之前》回顧當時的考量:「我如果堅持不插管,他的兒女會恨我,整個社會也會批判我。」


又想:「三位孩子立場一致,如此堅定,可見他們對鑫濤的愛有多麼深!我,是不是有權利剝奪兒女們對父親的愛?如果我執意不插管,會不會造成三位兒女心頭永遠的痛?易地而處,我是不是也想給父親一個機會?」


瓊瑤做了她自認背叛丈夫的決定。平鑫濤插鼻胃管後恢復意識,轉到另家醫院的長照病房,一度能簡單應答與數數,但身體機能仍如預期一樣退化。


平雲認為,為父親選擇的醫療處置,不代表是他的價值和選擇,而是依循父親自己對生命的態度做出的選擇,他強調:「依我們對父親的了解,他也會做這樣(插鼻胃管)的決定。父親不是個還沒打仗就放棄的人。」

回顧當時的抉擇,平雲態度仍很篤實。「我們絕不希望父親受苦,但如果可以醫治,我們也不放棄,因為這是他的生命權。」 

上頭版  放大監視病情
平雲:希望社會更關心長照

對平雲而言,父親倒下後是他人生最動盪的兩年,鼻胃管事件躍上報紙頭版,家族裡最煎熬的時刻,成別人口裡的八卦;但意外的收穫是,父子互動終於跳脫了「工作模式」而有了「肌膚相親」,「像是聽父親不同的聲音狀態,去找出對應他不舒服的身體部位,開始運氣,是準備咳嗽的前奏;滿臉通紅、渾身大汗,身體緊繃用力,是在排便⋯⋯。」


第一次,他不是從語言或文字,而是身體反應了解父親,成長過程中因父親再婚而斷裂的親子關係,有了微妙的接點,也在照護之中,梳理彼此的愛、失落與遺憾。


平雲近日正好處理一本皇冠要出版關於「老」的書,書中的一段話「老了生病很痛苦,但若換個角度,這場病讓你重新檢視自己、調整生活,就會覺得生病很幸運」,讓他很有共鳴。


父親也為他們上了一堂刻骨的生命課。「以前我們覺得(長照)這件事情很遠,這兩年會逼迫我們重新思考自己的人生。」平雲不喜歡麻煩別人,常和太太討論以後要怎麼照顧自己、萬一生病或失智要如何因應?


「在可以做決定的情況下,我不想成為家人的負擔。但若捨不得我,想照顧我也可以啦。」輕鬆的一句戲言後,平雲眼神又一暗,緩緩開口:「但終究是我們幫父親做了這個決定,要幫家人做決定,比為自己做決定還艱難。」


「所以我強調是家務事,父親的醫療抉擇是我們家的選擇,或許有些人會決定放手不插鼻胃管,這沒有對錯。但就因為我們和瓊瑤都是名人,最後變成八卦。」


「如果八卦要有正面意義,我希望這件事至少讓大家關心長照,像是台灣照服員薪資太低、人力不足、專業訓練不夠,照顧能量良莠不齊,更別說有很多家庭無法負荷看護。」平雲坦言,平家幸運有很多資源,照顧父親對他們來說不是痛苦的事,但對許多資源不夠的家庭而言,這是他們痛苦的來源,「政府對這塊做得太少。」

(此文為網路公益媒體《報導者》授權刊登。)


接下來要閱讀的內容