爸爸說我很「耐摔」!小二腦麻兒完成2.3公里路跑

親子天下

作者:程遠茜

圖片來源:曾千倚攝

小學2年級的腦麻兒林洧璁,不管怎麼跌就是能站起來,不僅如此,他還不怕摔傷練習3個月,跑完了2.3公里的路跑活動。他衝破四肢不協調、行動不便、無法完全自理等腦性麻痺患者的困境,給了爸媽、老師、同學心中無比的鼓舞和勇氣。

中度腦麻兒林洧璁好想跑步,在母親的陪伴下練習三個月,突破病理限制,完成2.3公里的路跑活動。曾千倚攝
中度腦麻兒林洧璁好想跑步,在母親的陪伴下練習三個月,突破病理限制,完成2.3公里的路跑活動。曾千倚攝

雲林縣斗六市鎮南國小2年1班教室裡,老師問題一落,林洧璁用盡全力的舉起因腦麻病症肌肉不協調的手,跟其他同學一樣,想回答問題,「因為回答問題就能集蘋果!」他說。一下課,林洧璁也不是坐在位置上,反倒穿著矯正鞋起身,瞬間踮著踮著飛快,像一般孩子一樣迫不及待衝出門,靠著教室外牆跟同學開開心心玩起球來。

「我最喜歡生活課,因為可以講話『集蘋果』,但是不喜歡國語課,因為要寫字!」屬於中度高張型腦麻的林洧璁,四肢深受肌肉痙攣之苦,影響運動功能,也伴隨肌肉萎縮、關節變形等,讓他走路、握筆寫字通通都是障礙。不過,他並沒有受限於身體的不方便,上個月,他用自己的雙腳,在全家人協助下,奮力接續完成雲林縣小天使發展協會舉辦的2.3公里路跑活動。

週歲後確診腦麻,爸媽花一年時間消化

啪搭!一個重摔,只見母親、老師、助理阿姨通通忍住沒人出手,林洧璁就這樣自己若無其事的爬了起來,「他爸都說他很耐摔!」林洧璁的母親鄭晏兒眼睛盯著孩子動作一邊笑著說。

摔倒了再爬起來,不僅對林洧璁很不容易,對他的爸媽來說,更是一層又一層的教養關卡。不只是腦麻,林洧璁還是個早產兒,「我還記得,當初用市面上最小的臉盆幫他洗澡,」鄭晏兒回憶,妊娠6個月時嚴重出血、7個多月時緊急從雲林送到彰化基督教醫院生產,含辛茹苦帶到孩子7個多月時,外婆發現孩子不會坐,檢查後復健到了1歲多,才確診罹患腦性麻痺症。

新手爸媽接招一樁又一樁的狀況,還得承擔來自外界的壓力。回憶起林洧璁從出生到確診腦麻的經歷,鄭晏兒再次紅了眼眶。夫妻倆從震驚到接受,花了一年多的時間,才真正為林洧璁領了殘障手冊。他們商量工作該怎麼兼顧經濟與照顧林洧璁,他們趕赴彰化、虎尾尋求醫療資源,他們也為林洧璁處處選學校,不只要考慮學校有沒有符合林洧璁需求的設施設備,還要擔心別人是否接受特殊兒。

「我們沒有特殊的同學」

特殊兒在班上不會是個「麻煩」,而可以是一般孩子最好的公民教育。導師張育菁在10多年的教職中,第一次接手腦性麻痺兒,在仔細看過他幼稚園的紀錄和相關資料後,她思考洧璁的加入,正好替班上營造「社會上百種人」的真實情境。「我不希望大家覺得他是特別的人,只是需要協助的同學。」

她一邊學著帶孩子,一遍營造氣氛帶著學生,讓林洧璁的特殊情況,化成大家有共識的班級日常。譬如,洧璁移動慢,老師就會藉機號召「小天使」幫忙;洧璁橡皮擦掉了,坐在旁邊的同學們自然而然就會漸漸建立「多觀察、多主動協助」的能力。

出了家門和班級,林洧璁偶爾還是必須面對外界的嘲笑與不諒解的眼光。譬如在學校就曾發生其他班級的孩子問他「你怎麼這樣走路」,甚至模仿他走路的樣子,張育菁心疼表示,這是「現實社會」很難又很長的一課,她只能全力輔導孩子不要理會嘲笑。

有形無形的傷害總是突如其來、防不勝防,身為母親總有很多不知如何自處和保護孩子的無力。鄭晏兒分享,兒子有一次突然冒出一句「我不想活在這世界上,因為我走路跟別人不一樣」,儘管孩子講完沒多久,又開心的玩起來,但小小心靈似懂非懂,偶然一句都是親子間很難的課題。

成為所有人的勇氣

林洧璁個性很有耐心和好勝心,主動爭取、也堅持自己想要做的事。去年12月學校運動會,他向老師提出想參加運動會「大家跑」的活動,張育菁評估,剛進學校的林洧璁,還需要雙手持輔助器走路,連一個教室都走不完,考量孩子的安全,她婉拒了孩子的請求。

沒想到,今年4月,她看見復健成效良好的林洧璁,在媽媽的協助下,開始在學校操場練習跑步,準備參加8月路跑活動。「我看著他沒幾步就摔、然後一直爬起來!」張育菁非常訝異林洧璁的決心和韌性,這不僅鼓舞了其他孩子,也讓張育菁更有勇氣,在親師間、全校教師會議上提出:「今年運動會,一定要讓他跑!」

林洧璁只要一跨步,臉上總漾出開心自信的笑容,而且活潑的他總有聊不完的話題:「我喜歡看書,同學都會幫我借《佐羅力》!」、「我喜歡跑步,還可以得金牌!」、「我還要像柯南一樣踢足球、像櫻木花道打籃球」,這位生命小鬥士用無比的堅韌,衝出生理的枷鎖,忘卻摔傷,成就自己成為路上的小小路跑手。

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