異膚嬰兒還不懂說話就拿藥請媽媽擦!全台異位性皮膚炎病友大調查揭「七成患者皮破血流竟是日常」
「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦,感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服,希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合,很想結束生命」,這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。為了解患者生活現況,異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長,針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示,高達七成患者過著皮破血流為日常的生活,更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中,感到對人生失去希望。
對此,異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出,診間遇過不少異膚患者或家長,病情未好轉便放棄或中斷治療,反讓病情惡化。他提醒,異位性皮膚炎已有許多進階治療武器,包含生物製劑、JAK口服小分子藥物,幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此,為鼓勵病友積極面對治療,異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」,過往因病灶不敢穿著白色衣物,病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況,進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。
百位異膚調查揭三大困境 醫:不治療恐影響身心發展
異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應,除了引發皮膚搔癢外,也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療,甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。朱家瑜引用百位病友現況調查結果,點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛,若放任疾病不治療,恐將影響一生:
■ 人生困境1:近九成患者長期睡眠不足 醫:當心生長遲緩
調查指出,高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足;也因碰水、流汗會導致肌膚不適,許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量,恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明,國外研究顯示,異膚孩童在接近青春期時,成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。
■ 人生困境2:六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望
朱家瑜表示,不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係,只能穿長袖長褲遮掩,也有超過半數曾感到對人生失去希望,更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享,孩子從小因異膚關係遭受嘲笑,甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子,造成莫大的心理傷害。
■ 人生困境3:癢到無法專心!近九成患者求學、求職之路曲折
調查也發現,近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露,求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課;也有成年患者提到發作時除了影響情緒,為了治療還需頻繁請假跑醫院,嚴重影響工作表現,更因此遭到公司冷嘲熱諷,求職之路頻受阻。一份國際研究統計,異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅,包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向,甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天。
七成患者認為治不好、五成覺得治療無效 異膚治療新武器從源頭雙重抑制 讓治療兼顧精準、有效與安全
調查指出,雖有近九成患者持續治療,但有七成認為異膚治不好,甚至有五成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享,經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄,還有病友認為只能一輩子受疾病所苦,無藥可救。對此,朱家瑜則說明,異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病,但只要積極治療,多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明,若異膚孩童提早介入治療,能減少病癥發展為中重度的機率,因此呼籲病友與家長,積極治療才是首要。
目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇,包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者,目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。朱家瑜舉例,以精準的治療武器來說,「JAK口服小分子藥物」透過抑制體內發炎細胞激素,阻斷淋巴球發炎路徑,對膚表病灶及搔癢、疼痛的緩解上具良好效果。不過該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出,需定期回診抽血監測肝腎功能。
而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13,直接從源頭阻斷發炎路徑,讓治療更精準有效。除了快速改善癢感,也可減少氣喘、過敏性鼻炎等過敏性共病風險。研究顯示,透過生物製劑治療,成人最快兩天即可良好緩解癢感;治療16週後,約七成的病灶面積暨嚴重度指數(EASI),改善至少75%。且生物製劑的代謝不需經過肝腎排出,所以不需定期回診抽血監測肝腎功能。
目前JAK口服小分子藥物健保給付開放12歲以上,有符合條件之中重度患者即可申請;生物製劑健保給付今(2024)年也放寬至6歲以上符合條件之中重度患者可申請,病友可與醫師討論治療方式。
穿白衣成遙不可及的夢想?協會推「夢想白T計劃」陪伴病友積極治療
丁淑敏表示,調查發現,當被問到治癒後的生活,有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(57%)、盡情從事戶外運動(57%)」,其次則是吃想吃的食物(48%)、泡溫泉(42%)與穿喜歡的衣服(34%)。丁淑敏也分享,自己家中小孩從小就確診異膚,為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣,從小只幫孩子準備深色衣服,心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此,為鼓勵病友積極、且穩定的治療,異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」,希望透過穿上「白色」的概念,鼓勵病友穩定控制後,能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋,白T以「手比2」的圖案為設計理念,不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢,也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵,鼓勵病友們一步步對抗異膚,不用再因為擔心病灶的流湯流血,被迫放棄夢想。
朱家瑜則提醒,臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道,或採取積極治療態度,習慣在發作時才尋求應急解方;甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮,即便拿了藥也不使用,放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助,一同管理病況,也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件,目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面,幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲,異膚治療是段漫長旅程,病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量,異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等,歡迎大家加入協會,或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團,掌握更多新知,一起積極治療、迎向第二人生。
圖:異位性皮膚炎病友協會日前舉行「學霸分享會」活動,邀請學業表現好的病友分享讀書秘笈,並穿上白T,象徵開啟第二人生。
本文授權轉載自《優活健康網》,原文為異膚嬰兒還不懂說話就拿藥請媽媽擦!全台異位性皮膚炎病友大調查揭「七成患者皮破血流竟是日常」