疼痛、痠麻竟是罕病!嚴重恐終身癱瘓 研究:國人拖5年才確診

脊髓空洞症屬於罕見疾病之一。(圖/院方提供)
脊髓空洞症屬於罕見疾病之一。(圖/院方提供)

「脊髓空洞症」是極為罕見的疾病,患者會大小便失禁、肢體無力,嚴重者則終生癱瘓,發生率約為10萬分之2到4,亞洲大學附屬醫院研究團隊今(23)日發表最新研究,發現國內患者從出現症狀到確診的過程,得花費長達5年以上,與國外平均約210天相差極大,導致患者得長期忍受疼痛,造成極大身心負擔。

脊髓空洞症初期症狀都是以疼痛、痠麻表現。(圖/TVBS)
脊髓空洞症初期症狀都是以疼痛、痠麻表現。(圖/TVBS)

亞洲大學附屬醫院副院長林志隆將20年來治療個案與國際研究相較,發現國人從出現症狀到確診,歷時長達5年以上,但此疾病手術後併發症遠低於國外數據,顯見台灣醫療達國際水準,研究刊登在國際期刊《亞洲外科雜誌》。

林志隆解釋,脊髓空洞症初期症狀都是以疼痛、痠麻表現,常被視為退化性疾病,難以察覺真正病因,患者也會因病情逐漸加重,尋各科四處求診;病因可分為先天性及後天性,包括發育異常、脊髓外傷、脊髓神經膠質細胞瘤、脊椎側彎、感染等;因脊髓內積水壓迫神經,引起感覺異常、大小便失禁、頭痛、脖子痛,甚至有肢體無力等症狀,且會逐漸加重,嚴重者會終生癱瘓。

初期患者多半會將脊椎積水部位以引流方式治療,但手術風險高、後遺症嚴重,但林志隆發明「空洞-第四腦室」引流手術,成為國際共用的標準術式之一,20年來已經累積超過200個案例,今年進一步將治療及70例手術個案逐一比對分析,建立台灣本土首份脊髓空洞症研究報告。

脊髓空洞症病因可分為先天性及後天性。(示意圖/shutterstock達志影像)
脊髓空洞症病因可分為先天性及後天性。(示意圖/shutterstock達志影像)

研究發現,國內患者後天外傷致病的比例明顯比國外統計來得高,比例將近83%,且患者從出現症狀到確診的過程,足足得花費長達5年以上,不同於國外平均約210天即可確診並啟動治療相較,且如患者本身就醫時已出現運動功能障礙,即便治療後,仍有高達8.39倍的比例會帶來不良預後,若已經發生自主神經障礙,更有高達10.57倍不良預後,但如果僅發生在頸椎部位,且只有感覺神經的問題,則有高達9成比例預後良好。

林志隆強調,研究也顯示,國內患者出現術後復發、引流管重置以及手術併發症的比率,相較美國、日本、德國等其他國家,比例明顯來得低,顯見國內的醫療水準已具有國際水平,藉由早期發現、早期治療,能讓患者享受更佳生活品質。

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