【病童救命路迢迢1】為了活下去 罕病女童就醫路程已繞台灣180圈

黃驛淵
鏡週刊Mirror Media
南部醫療資源不足,罹患「龐貝氏症」的6歲罕病女童玲玲(右),週週須由媽媽(左)陪伴,展開327公里的長途就醫。
南部醫療資源不足,罹患「龐貝氏症」的6歲罕病女童玲玲(右),週週須由媽媽(左)陪伴,展開327公里的長途就醫。

醫療資源區域失衡,「急、重、難、罕」4大症的病童權益誰來顧?本刊直擊,家住台南的罕病女童玲玲,每週須長途跋涉327公里北上看診。今年6歲的她,過去70個月週週遠地就診而累計的里程數,更已超過18萬公里,等於繞了台灣180圈。

「把拔你先幫我們買票!」農曆年前,家家戶戶忙著準備年貨,本刊直擊,罕病女童玲玲17日卻在媽媽陪同下,急忙從台南搭高鐵北上,展開327公里的長途就醫。甫自公司下班的玲媽傍晚買了晚餐後,先從市區趕回台南仁德的家,同樣剛下班的玲爸早已在家準備,待玲媽一返家,就開車載著一家人直奔高鐵站。

玲媽說,慶幸孩子有機會可存活,但能否讓像她一樣的孩子可以有和北部相比擬的醫療環境。
玲媽說,慶幸孩子有機會可存活,但能否讓像她一樣的孩子可以有和北部相比擬的醫療環境。

與時間賽跑,玲爸玲媽到站後便一人買車票、一人顧玲玲,接著再由玲媽獨自帶著女兒搭乘車時間最短的車次北上。

風大天冷,台北天空還飄著雨,母女倆晚上8點多一抵達高鐵台北站,為省下開銷,玲媽拉著玲玲的小手轉搭捷運,又花了20分鐘才抵達離就診醫院最近的捷運站,接著還得徒步15分鐘到醫院辦理住院。這夜,玲媽陪著玲玲,在醫院接受4到6小時的靜脈注射治療。

6年來,玲媽(右)隻身帶玲玲(左)往返台北的醫院,一趟又一趟;即便她是護理師,仍無法把孩子留在家鄉治療。
6年來,玲媽(右)隻身帶玲玲(左)往返台北的醫院,一趟又一趟;即便她是護理師,仍無法把孩子留在家鄉治療。

這是玲玲一家人過去70個月的寫照。6歲的玲玲,出生第8天就發現罹患罕見的遺傳代謝疾病─「龐貝氏症」(肝醣儲積症)。此症嬰兒發生率約四萬分之一,因先天缺少分解多餘肝醣的酵素,肝醣不斷堆積會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難,甚至導致其他器官病變與功能喪失,必須定期注射酵素治療。

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