【病童救命路迢迢2】護理師媽媽也沒輒 離開天龍國她只能自求多福

黃驛淵
鏡週刊Mirror Media
6年來,玲媽(右)隻身帶玲玲(左)往返台北的醫院,一趟又一趟;即便她是護理師,仍無法把孩子留在家鄉治療。
6年來,玲媽(右)隻身帶玲玲(左)往返台北的醫院,一趟又一趟;即便她是護理師,仍無法把孩子留在家鄉治療。

醫療資源區域失衡,「急、重、難、罕」4大症的病童權益誰來顧?本刊直擊,家住台南的罕病女童玲玲,每週須長途跋涉327公里北上看診。每週陪著她北上就醫、在南部醫院當護理師已18年的玲媽接受本刊採訪直言,「南北醫療資源差異真的很大!」

玲媽說,罕病最需要醫療團隊照顧,她曾嘗試就地看診,醫院卻建議「還是回台北」;同樣付健保費,台北的醫院可集合國內外專家的大團隊,每次都有遺傳科、神經科、心臟科,以及職能、語言、物理治療師聯合看診,反觀南部,光找復健就碰壁,玲媽曾掛號復健門診,竟排隊排了半年才等到。

出生第8天就被發現罹患龐貝氏症的玲玲,每週必須直奔台北的醫院定期注射酵素,治療每次4到6小時。(讀者提供)
出生第8天就被發現罹患龐貝氏症的玲玲,每週必須直奔台北的醫院定期注射酵素,治療每次4到6小時。(讀者提供)

身為護理師的她無奈地說,玲玲更小的時候,確實有試著回到南部治療,但醫療資源卻有不小落差;她也看過同樣的病童,回到南部其他醫院就近治療,卻退化得非常快,「從可以走到不能走,所以我們很害怕」,最後為了讓女兒有更好的治療效果,只好選擇週週北上。

急重難罕病童長途就醫,不僅需家長耗時陪伴,車資更是不可承受之重。

玲媽說,慶幸孩子有機會可存活,但能否讓像她一樣的孩子可以有和北部相比擬的醫療環境。
玲媽說,慶幸孩子有機會可存活,但能否讓像她一樣的孩子可以有和北部相比擬的醫療環境。

玲媽說,玲玲原本二週北上一次,但1歲3個月起因肌肉出現狀況,台北的醫院建議週週回診。為了省錢,玲玲北上就醫,每趟只由玲媽獨自陪伴;6歲前尚可享高鐵免票優惠,但6歲後,每趟都要買2張車票,即便選擇最便宜的自由座,交通費也從每月6千多元倍增到上萬元,因此只要時間允許,他們回程常改搭車程4小時的自強號,多少省一點。

此外,南北奔波也影響孩子就學。玲媽舉例,因為常請假就醫,學校同學的生活照中,便少了玲玲的身影。


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