Yahoo奇摩新聞 相依為命父猝逝…唐氏症女兒學重生 淚看照片：阿爸我很好
記者張雅筑／採訪報導
「阿爸，我現在過得很好...」現年36歲的唐氏症患者小花（化名），長年和老父親相依為命，但就在去年時，爸爸於睡夢中病逝，讓小花打擊相當大，因為她不明白也無法理解，每天陪伴在自己身邊的爸爸，怎麼突然不見了？事後相關單位連結社福機構照顧小花，讓小花白天可以在日照中心學習、生活。這過程中歷經許多磨合，但小花漸漸學會許多生活自理能力，甚至常常會拿起爸爸的照片分享、抒發思念之情，讓人看了不捨又感動。
在這社會角落裡，有很多身心障礙者在父母過世後，普遍都被送至機構安置，或是獨居在家沒被外界發現，過一天算一天。和父親從中部搬到桃園社會宅生活的小花，本身是唐氏症寶寶，但在爸爸的照顧下，雖然家境清寒得仰賴補助度日，但至少父女倆有個伴，而且爸爸也把女兒照顧得很好。豈料在去年時，老父親突然在睡夢中猝逝、一覺不起，當時小花還以為爸爸還在睡覺，直到管理員發現他們沒來拿便當，上樓關心才發現小花爸爸已經過世，連忙給予協助。
雖然小花的哥哥會定期返家關心妹妹，但因為工作忙碌加上兩地奔波，所以絕大部分的時間，小花都是獨自在家發呆或聽音樂，唯一能短暫說話的就是協助送便當的社區管理員。直到去年11月，相關單位連結台灣樂作創益協會的樂村日照，小花才開始踏出家門、在白天獲得良好的照顧和學習。
談及這過程，協會社工廖小姐告訴記者，其實小花剛到日照中心時狀況相當不好，包括身上有異味，情緒常因太想念爸爸崩潰等，這過程教保員老師也利用時間上課或找尋相關資料，希望可以協助到小花。「後來我們發現小花沒有爸爸的遺物連結，加上這樣的孩子對死亡是不理解的，所以我們就透過一些方式讓她知道，爸爸不在了，或是運用繪畫的方式宣洩等，然後也把小花爸爸健保卡上的照片翻拍洗出來，讓小花可以有媒介想念爸爸、傳遞自己的感情。」社工說，小花在日照中心的和家裡分別有一張爸爸的照片，只要身體不舒服或有什麼想分享的，她就會拿著爸爸的照片傾訴。
踏入樂村日照長達逾半年的時間，小花進步非常多，社工廖小姐告訴記者，其實慢飛、身障孩子需要的是時間和更多的關愛，「家屬們都會習慣幫他們做好，這是可以理解的，社會普遍印象也會覺得他們就是弱勢，但其實他們很多事情也是能做到的，只是要比較多時間練習和學習，如果不給他們嘗試，反而限制了可能甚至加速退化。」因此在日照中心裡，小花和其他同學學習著沐浴、刷牙、生活認知還有購物甚至投票，舉凡一般生活會遇到的，教保員、社工都會在機構裡還原，讓他們模擬、練習，「讓他們熟悉後，和家屬回家後到超商，他們其實也可以清楚知道買東西要結帳，甚至之前公投，也有家屬知道他們曾在這裡模擬過，就帶他們真的去公投，這其實也是社會融入和實踐他們的權利。」
失去摯愛的父親，小花除了悲傷外，原本能做到的基本生活自理也迅速退化，所幸樂村日照的協助下，慢慢恢復。社工分享小花的近況表示，現在的小花除了開朗許多外，在往返機構的路上也可以清楚辨識交通號誌，甚至會告訴陪伴的教保員老師要注意來車，即便綠燈了也要先看看有沒有車，不可以把上衝，連搭電梯也因為長時間的練習，現在能自己正確按樓層等。「如果直接送到機構安置，其實他們的生活會變得很封閉，但如果讓他們獲得良好的學習，然後在熟悉的社區生活，其實能減輕家屬的負擔，同時也能讓他們活得更好更有尊嚴。」社工透過小花的故事、例子，希望讓大家看到不同面向的長照服務。
從原本的封閉到現在敞開心房，基本的生活自理也能做得很好，小花甚至還會學模特兒擺拍，非常活潑，雖然偶爾她還是會靜靜地拿出爸爸的照片哽咽思念，告訴爸爸說：「阿爸，你知道嗎，我現在過得很好，只是很想念你。」但相信她的進步，天上的父親都有看到，也會覺得很欣慰、放心。
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玉山銀行（808）-桃園分行（0185）
帳號：0185-940-026687
戶名：社團法人台灣樂作創益協會
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