秀秀小腦萎縮 想善終怕等不到

林周義╱台北報導
中時電子報

中國時報【林周義╱台北報導】

患有小腦萎縮症的秀秀,8年內從正常人變為失能者,出入需以輪椅代步,無法說話,連簡單的肢體動作也相當吃力。《病主法》上路,但是罕病患者想善終,僅能苦苦等待衛福部公告相關的疾病清單。

《病主法》第14條第1項明定5款臨床狀況,分別是末期病人、不可逆轉的昏迷者、植物人、極重度失智或其他政府公告的疾病,秀秀的狀況就屬第五款。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示,許多病友團體7年前已向衛福部爭取將小腦萎縮、漸凍人、多發性硬化症等疾病納入《病主法》,然而至今仍未見衛福部公告。

秀秀心智能力與一般人無異,但因小腦萎縮症,漸漸無法行動,目前只能依靠簡單的手勢與母親溝通。她的父親也患相同疾病,多次因呼吸道感染送院急救,因怕痛抗拒插管,手腳卻遭綁,強制施行;最後一次送醫,入院10天就離世。

看見父親狀況,秀秀開始了解,病患很難獲得自主權。母親問她是否支持《病主法》,她艱難地豎起指頭,表示期待有善終權利;然而隨著時間流逝,她也只能與時間賽跑。

「罕病患者有需要,而且很急!」楊玉欣表示,許多患者在短時間內身體快速惡化,家屬為此焦慮。她強調,不能因行政怠惰,傷害人民權利,若等到他們失去表達能力才適用《病主法》,恐怕為時已晚。

對此,衛福部醫事司司長石崇良表示,罕見疾病因並非診斷時就是末期,納入《病主法》仍有爭議。他承諾半年內逐一公告《病主法》適用疾病狀況和診斷要件。

《病主法》上路
人生最後一程怎麼走 可自己決定
拒絕插管 阿嬤懇求讓我好走
3大難題未解 美意打折扣
北市9醫院 提供預立醫療諮商
病主法上路 醫、學界:五大問題待解

______________

有話想說?歡迎投稿>>>【Yahoo論壇

你可能還想看