Yahoo奇摩新聞 等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、通過率降低，從一○六年至今，未執行完的罕藥餘款已高達四十一點二一七億元，同時卻有廿種罕藥、五九四三人等待健保給付，形成有錢、有藥，罕病患卻用不到藥的弔詭情形。
健保署長石崇良表示，受益於平行審查制度，罕藥取得藥證快速，等待期長最大原因在於健保與廠商議價，但在健保署努力下，已有些微改善，以受理廠商申請到給付計算，去年每個罕藥平均等待十八點五個月，今年約十一點六個月，明年期望縮短至十個月。
但罕病基金會執行長陳冠如表示，根據基金會統計，自二代健保後，罕藥給付率從百分之八十六點七九，降到百分之六十一，罕藥認定到健保給付的等待期從五點二個月，延長到卅個月，雖與健保署計算基準不同，卻可見患者等藥的艱辛，二十幾年來，已有二三五○人離世。等不到便離世，另也有八四五八人用藥不能中斷。
罕藥專款執行率連年未達百分之百，也被詬病。石崇良表示，去年執行率達百分之九十九，今年應全數用罄，甚至須從明年預算撥補。但罕病基金會創辦人陳莉茵指出，執行率高是既有罕病患所需的自然成長率，用於新罕藥的專款所剩無幾，又因罕藥給付緩慢、通過率低，能多救幾人的餘款只能流回健保安全準備金。目前有廿種罕藥、五九四三人等待健保給付，其中十二種、一四五九人等待唯一用藥。
罕藥等待期長，給付通過率低，不少罕藥的健保給付條件又有限制，罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲認為，這是在健保總額限制下，各方對罕藥「價值」的認定不同所致。
輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，罕藥的科學價值有先天缺陷，包含臨床試驗人數較少、療效不確定性高等，不利罕藥整體價值評估，但罕藥的社會價值應被重視，即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等，甚至應增加病人參與評估流程，全方位反應罕病治療價值。
更多udn報導
7頭牛幾隻腳？女兒「7×4＝28」答錯考倒老爸：數學好難
全家人氣商品回歸！限時特價99元 網怨：跑20間都買不到
南韓暴雪他竟「滑雪上班」速度狠甩汽車 超狂身分曝光
看不出40歲了！「童顏女神」身材驚人 馬甲搭薄紗太性感
