紅傘友愛守護計畫網站正式上線 與林俊傑、林心如一起將愛心「畫」為助力

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今年台灣血栓暨止血學會為響應世界血友病日「援助 + 團結」(GET + INVOLVED)的主題,推動了「紅傘友愛守護計畫」,邀請社會大眾共同關懷血友病病友。該計畫於早前4月17日世界血友病日開跑時,已獲JJ林俊傑、林心如、Bii畢書盡、黃子佼等多位名人響應,盼透過名人的力量,「畫」成支持血友病病友的巨大溫暖助力,呼籲大眾正確認識血友病,創造友善環境。現在隨著「友你撐傘 血友生活不卡關」活動網站(http://www.tsth.org.tw/getinvolved/#/)上線,所有名人的紅傘彩繪作品,及為血友病病友發聲的鼓勵語錄也正式公開,邀請你一同參與線上彩繪紅傘活動,一起將愛心「畫」為助力!

圖/台灣省關懷血友病協會林旭科理事長與台中榮總罕見疾病暨血友病中心王建得主任期盼大眾共同支持紅傘友愛守護計畫。

台灣血栓暨止血學會提出以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,因為傘的骨架就如同病友的骨架關節,若及早進行預防性治療,則可降低出血風險、避免關節損傷,維持關節功能及良好生活品質,方能撐起保護傘,支撐病友勇敢面對疾病。隨著醫療進步,近年更發展出長效型凝血因子針劑,拉長注射間隔、減少注射次數,可維持血液中更高的最低凝血因子濃度,更持久預防出血並保護關節,除提高治療方便性,也增加病友的治療意願。但須注意的是,有些病友自覺不常出血,便認為不需注射凝血因子或自行減少注射次數,實際上仍有很多無徵兆岀血,若長期累積也會造成關節病變;因此病友需遵從醫囑,定期注射凝血因子,並減少漏打針的機率,降低出血風險。

圖/中華民國血友病協會周瑞欽理事長與三總血友病中心陳宇欽主任帶領病友及家屬共同彩繪紅傘,渡過愉快又溫暖的週末。

「紅傘友愛守護計畫」隨著「友你撐傘 血友生活不卡關」活動網站正式上線,同步公開名人紅傘彩繪作品及鼓勵語綠,包含藝人JJ林俊傑、林心如、Bii畢書盡、LULU黃路梓茵、Sandy吳姍儒、王子 邱勝翊、黃子佼、陳漢典,以及插畫家AUD、囂搞等皆在響應行列。活動網站也同步發表結合名人紅傘彩繪作品的精彩動畫(https://www.youtube.com/watch?v=DEghwA7z6SA),邀請民眾以行動支持血友病病友,利用線上彩繪紅傘的功能,繪製個人專屬紅傘,並分享至Facebook,傳達對病友的支持及鼓勵,讓愛「畫」為助力帶來關懷與溫暖!

國內兩大病友團體-台灣省關懷血友病協會與中華民國血友病協會也積極響應紅傘友愛守護計畫,分別舉辦「友你撐傘」病友活動。兩場活動超過百位病友及家屬到場共襄盛舉,一同彩繪紅傘,希望透過病友之間的互相交流打氣,瞭解自己並非獨立戰鬥,進而更能勇敢面對疾病,不畏懼每一次的治療。

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