網路社群洗腦下延誤就醫,讓她失去了孩子

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作者:Dr.Phoebe/小牙醫的觀察站

「我被網路洗腦了。若不是如此,或許我不會失去孩子⋯⋯」──美國「網路求醫」爭議新聞主角J媽

從一個驚動美國社會的真實個案說起

J是一名準媽媽。打從發現懷孕後,J媽就和無數的準媽媽一樣,開始瘋狂地查詢關於生產的各種資料、打聽身邊各式各樣的生產故事、並對自己即將迎來的新生命,充滿各種美好綺麗的想像。

J媽有著大學畢業的學歷、同時也是一名熱愛自由的藝術家。因為年幼時有過不愉快的醫院就診經驗,讓她常常覺得自己被醫生忽略。也因此打從一開始,她就不希望寶寶出生在冷冰冰的手術室,而是希望在家自然產,不用任何藥物、不打任何催生藥,用最天然原始的方式,迎接寶寶到這個世界上。

「感謝」網路發達,讓J媽發現自己並不孤單,甚至輕而易舉地就找到志同道合的夥伴──不論是臉書社團、 IG 帳號、甚至眾多網路課程和免費的 Podcast ,都成為J媽的資訊來源。

J媽和先生在美國中西部生活,家人住的遠,先生要上班。於是一群崇尚天然產的媽媽臉書社團,慢慢地從單純的「資訊來源」變成J媽孕期中的「心靈支柱」:不論J媽提出的任何問題,都有熱心人士傾囊相授幫忙解答,也讓J媽對於即將迎接生產的過程增添了不少信心。又多虧臉書演算法,讓J媽吸取同類型、同觀點的資訊越來越便捷──很快地,她已置身於厚厚的同溫層當中。

一直到J媽懷孕 45 周,她用所有網路上找來的資料、替自己擬好了生產計劃。不找醫師、不請產婆,一切全部遵照「天然欸尚厚」(台語)的原則。等到產痛來臨時,J媽更「即時轉播」、興奮地和網路社團中的姊妹們分享。但當她問:「我覺得寶寶好像沒有像之前那麼好動了,這是正常的嗎?」社團中一窩蜂的人全都扮起啦啦隊,紛紛說著「沒事、放心!」「寶寶自己知道甚麼時候來、怎麼來」⋯⋯等等。還有熱心媽媽分享以前的經驗談,表示這一切都很正常。

這讓J媽像是吃了顆定心丸一樣,開始放心地按照網友們的建議,繼續聽音樂、並從事水中按摩,來面對潮水般的一波波陣痛。

然而,就這樣過了 10 個小時之後,事情開始變得不太對勁:J媽陣痛越來越大的同時,也開始出現嘔吐和身體各種不適的症狀──這和她在網路上所讀到的生產經歷,出現了巨大的落差。J媽慢慢地感到懼怕,且因為她無法坐定的關係,也聽不到胎兒心跳。沒過多久,J媽的羊水破了,但流出來的除了羊水之外還有胎糞,因為深怕胎兒誤食而造成危險,讓J媽終於決定還是趕去醫院求助。

然而,在風塵僕僕趕到醫院之後,醫療團隊按部就班,將J媽坐定位並準備接生,卻發現──胎兒早已沒有生命跡象。

J媽的悲劇,暴露存在已久的「網路求醫」問題

J 媽絕非唯一一個有著類似不幸遭遇的孕婦。近期就有另外一位L媽,同樣對於「非醫療介入生產」有著極大的堅持,她花了 6 天的時間自己在位於沙漠的家經歷產痛,只希望能夠得到最自然原始的生產體驗──而與她相伴的除了她的先生、她的狗之外,還有幾千位在臉書社團內為她打氣的好姊妹。然而最後L媽因為細菌感染的關係,緊急送到醫院時已晚了一步,胎兒同樣不幸死亡。

J媽的故事,上了美國 NBC 新聞的報導,並引起廣大的討論和後續爭議。J媽本人也是一直到新聞爆出後才知道,原來那將她層層包圍的同溫層,正是網路上最激進的孕婦社團之一:這類的社團在入團之前就先公告成員,「堅持反對任何社團成員提出就醫的建議」,他們堅信聆聽自己的身體和胎兒,並且絕對不聽醫師的聲音,甚至不容許真正的醫護人員在社團內發表專業意見。

J媽所追隨的 Free Birth Society 有著龐大的社群,他們除了提供免費的 podcast 給成員收聽之外,也提供付費課程「教你如何面對生產過程」獲取利益。

經過新聞報導後,這類激進的「拒絕醫學」,或「網路互助醫療」社團,自然受到許多社會大眾的批判,但也有不少人基於宗教信仰或經濟上的理由,認為這類支持團體並沒有錯。從此爭議當中,我們更可看出如今「網路求醫」的狀況,在美國已有多嚴重。

為何寧信「估狗、臉書大神」也不看醫生?美國醫療的結構性問題

為何在醫學發達的今日美國,仍有這麼多人面對生病或生產,寧可求助於陌生的網友、或自己上網找不知來源的資訊,也不看專業的醫生?

其中有一部分原因來自「個人選擇」,另一部分則來自美國醫療體系的結構性問題:

以懷孕生產為例,近年來確實有越來越多人崇尚在家生產,甚至連「矽谷天龍國」都吹起這樣的潮流。其中很大的原因,是孕婦們不希望剖腹產──根據 NPR 的報導,孕婦如果選擇在美國醫院生產,有 30% 的機會成為剖腹產,也就是所謂的「吃全餐」;這數字比起世界衛生組織(WHO)建議的 10-15% 剖腹產機率高出許多。

美國知名紀錄片《The Business of Being Born》就批判美國醫院把「生產」當「生意」的狀況,強調生孩子不應該是「醫療手術」。且許多婦產科醫師在受訓的過程中,甚至沒有被教導如何輔佐準媽媽在完全不使用任何藥物或不開刀的方式下,用純天然的方式來接生小孩。

除此之外,美國醫療參差不齊的問題,也為人詬病已久:好的美國保險讓你生產時像是住豪華飯店,生產過程順順利利;但普羅大眾若保險不夠好的話,我也聽過媽媽遇到根本不知道如何幫忙產婦自然產,只想直接剖腹產的無良醫師。

哈佛醫學院的婦產科醫師 Dr. Neel Shah 甚至指出:「現今的美國女人有比她母親高上 50% 死於生產的可能性。」其中引述疾病管制局的數字,1 / 3 來自於懷孕期間、 1 / 3來自生產一周之內、 1 / 3 則是一年之後。當然,若仔細查找原因,背後其實有許多複雜的問題,包括高剖腹產機率、過重問題(導致心血管疾病和糖尿病的病變)、醫師的過錯、媽媽的身體健康、媽媽是否有安身之處⋯⋯等等。然而,由於對醫療體系的不信任(或無法負擔高收費),美國仍有越來越多如J媽這樣的案例,會選擇站到醫生的對立面,甚至拒絕任何醫療專業的幫助。

「網路問診」風險極高,失去的不只健康、還有隱私

而醫療的「去專業化」危機,在這個資訊爆炸的時代,是上述個案中暴露的更大警訊:大家往往相信網路上估狗找來的資料,更甚於醫師給的專業資訊。

根據 NBC 新聞的報導,全為醫療研究機構 Pew Researchers 的調查資料顯示,大約有 80% 的美國人都會上網查詢有關於醫療的相關資訊。其中有 63% 是查詢「隱私性極高」的特定醫療問題(比如估狗:甚麼是「菜花」?);以及 47% 查詢「特定治療方法」(比如估狗:菜花的電燒成功機率)等等;又有大約 20% 的人,會在面對疾病的時候,第一時間就上網查詢相關資料。

加上美國昂貴的醫療以及就診的不便利性(比如預約可能要等一個月以後),更是讓人們紛紛開始自己查資料、拜讀「估狗醫師」的習慣(即便根據統計,大約有 40% 的自我診斷都是錯誤的)。

當醫療專業被稀釋之後,醫生的意見只成為「參考」,和網路上大媽的發言有著一樣的地位──甚至你可能還比較相信大媽的發言,因為大媽親切有禮,一貼問題她不只秒回,還會貼心地替你的 po文按讚,然後說她兒子的女朋友是醫師助理,所以聽她的準沒錯⋯⋯云云。

當然病人為了理解自己的病症而去多找資料,本身並沒有錯,站在醫師的處境來說,甚至未嘗不是一件壞事──例如有的病人會找到重點,找對資料、並且還是會乖乖就診,並將自己讀的看的和醫生確認。在問診時間中,病人也能夠問對問題、解除疑慮,並且信任醫師的安排。

然而很遺憾地,多數的情況卻不是如此:病人極可能在浩瀚的網路世裡面「找錯地方」,看了各種極端錯誤的資訊嚇壞自己;又或者曾在聳動吸睛的網路資訊上看到「住在堪薩斯州的小明碰到壞醫師被誤診⋯⋯」,進而對醫生所持的意見有所懷疑。

更常見的狀況,是病人拿著估狗來的資料和醫師給予的專業資訊「PK」,讓不少醫師感到十分頭大。畢竟醫療專業的形成,來自冗長的學習過程,治療的過程和方法更必須受到日積月累的醫學研究和成果檢驗。但當這對病人來說通通都只是「參考」而已時,會增加許多不必要的溝通成本。

更可怕的,就是遇到像J媽這樣的案件:因為社群媒體演算法塑造的「同溫層」關係,病人的觀念「越走越偏」,甚至直至切斷任何和專業有關的建議為止。這樣封閉的、一言堂式、沒有科學根據甚至拒絕科學根據的主觀認知,對個人健康、醫療來說絕對是大忌。

除了對健康的風險外,在網路社群或論壇與他人討論自己病況,還有極高的隱私問題:以新聞事件為例,J媽在媽媽社團內分享自己孩子不幸夭折的消息後,雖然大部分的成員都給予加油打氣,但她沒多久卻發現自己的照片和個資,都被在該媽媽社團中「臥底」的好事成員給流出──雖說有將照片中的臉遮住,但對方卻公開將這不幸故事分享到自己的部落格,讓大家「公評」。這對J媽來說,無疑是在喪子之痛後所經歷的雙重打擊,最終她退出了所有的社團,並搬離到沒有人認識的地方和先生重新開始,慢慢療傷。

類似上述的事情,事實上在每天均不斷發生。A先生在臉書私人社團內「問診」關於花柳病的醫療方式、隔天就發現被截圖在同事群組中;B 小姐詢問關於私密處保養的醫療問題,因而被同學八卦「私生活混亂」⋯⋯等等案例,在網路的推波助瀾下層出不窮。

「盡信網路不如無網路」,資訊爆炸時代的新課題

社群媒體的興起,看似帶來了前所未有寬廣的社交網絡,卻也讓我們處在一個個被演算法蒙蔽的同溫層中。尤其,人們越來越傾向將同溫層中的意見視為「真理」,其他不同的意見則視為「敵對」。不同意見的討論空間不斷被壓縮,也讓我們越來越聽不到同溫層外的聲音。

當這樣高度主觀的特性甚至開始侵犯、甚至凌駕了科學、醫學與專業領域,其隨之而來的風險更是巨大。

美國的醫療制度並不完美,甚至可以說很不完美,同時醫生也是人,也有犯錯的可能性──但是整體來說,其所受的訓練、專業的判斷,絕不應該被網路上的「意見」、「分享」、「聽說」所取代。

同時,在面對爆炸性的資訊衝擊時,如何力持客觀,讓自己保持理性的態度、獨立思考的能力,並嘗試去了解不同的聲音與其成因,這或許是如今信息爆炸的時代,我們最需要學習的課題。

※本文由換日線網站授權刊載,原標題為《 網路社群洗腦下延誤就醫,讓她失去了孩子:美國「網路問診」、「谷哥求醫」背後的危機》,未經同意禁止轉載

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作者簡介:

Dr. Phoebe,從台灣小學畢業就背著行囊到美國當起小留學生,開始像候鳥一樣的飄泊飛行。大學畢業於UCLA分子生物系,研究所畢業於NYU牙醫系,曾工作生活於紐約和舊金山,目前在洛杉機執業的小牙醫師。熱愛牙醫的工作,尤其傾聽病患訴說千奇百怪的真實故事。同時熱愛到處旅行,因而愛上寫作,成為兼職旅遊作家。

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