Yahoo奇摩新聞 【罕病家庭的故事之二】取好名字後 他們開始學習告別
小夫妻在苗栗長大，交往10年結婚，原本甜蜜期待新生命加入，沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天，「我和媽媽（吳依凡的婆婆）搭救護車到北榮，她（林芊羽）的身上插滿管子，我們還不知道情況很危急了，生命徵象很微弱，已經陷入嗜睡，隨時可能離開。」女兒確診後，林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子，急著趕回苗栗。
明明是4年前的事了，當時畫面牢牢刻在吳依凡腦海裡。她記得先生進門，搬來小板凳坐在她面前，「他拉著我的手說，女兒是罕病，拿手機給我看NKH簡介。我覺得他在耍我，問他是不是騙我…」眼前的先生在哭，那是真的了。她忍不住尖叫，放聲大哭。妹妹吳以凡和媽媽鄒秋瑩聽見了，衝進房間，吳依凡像個孩子對母親哭喊：「馬麻，現在怎麼辦？怎麼辦？怎麼辦…」
為女命名 開始學習告別
無數個怎麼辦之後，吳依凡意識到自己也是母親了。接下來的日子，她開車往返苗栗與台北，每天到加護病房探視女兒，對著插滿管線、睡在保溫箱裡的女兒說話。有時候，她會摸摸寶寶軟軟的身體，按摩她小小的手腳，一邊說：「妳要努力活下去呀，把這些討厭的管子拔掉，我才能回家照顧妳呀，妳才能快快長大呀…」
醫生告訴小夫妻，因為父母各帶一個基因突變點，雖然父母沒有症狀，但有四分之一的機率會生下NKH孩子，這是以女兒基因比對才能得到的答案。像一把鑰匙，女兒打開的是人類基因的祕密。我們側訪台北榮總兒童醫學部醫師楊佳鳳，醫師坦言，NKH病例非常少數，從資料上觀察，早發性的NKH新生兒多屬重症，有的病例可存活到十多歲。
他們為女兒命名「芊羽」，那是林冠佑的爸爸拿著孫女生辰到命相館挑字，小夫妻再從字海中挑出組合的名字。「芊，像竹蜻蜓在飛。羽，像一朵輕柔的蒲公英，一個舒服的棉花，或是一片輕柔的羽毛，跟著竹蜻蜓飛到空中。也許她的生命很短，就這樣飛走了，但至少留下的畫面是平靜的。」從命名的時刻開始，他們開始學習告別。
傳統俚語「六翻七坐八爬」，對林芊羽來說，都是不可能的任務。她不能說話，也不能自主行動，一天服藥4次，經常性發作癲癇，每天嘔吐數十次至百次。我們拜訪吳依凡住家，客廳茶几上是數不清的藥物，床上整齊排好準備承接嘔吐物的毛巾，一旁還有呼吸器與抽痰機。4年來，小夫妻沒有一天睡飽過，孩子就睡在2人中間，夜裡聽見孩子發出聲音，倏地就跳起來查看。
壓抑低泣 尋死念頭未停
家裡多了新生命，電視上演的總是歡天喜地，但林家卻是靜悄悄的。照顧罕病兒不容易，小夫妻搬回娘家，林冠佑白天上班，吳依凡全職照顧。很長一段時間，全家人自我封閉，臉書上看不到寶寶照片，也謝絕親友來訪。妹妹吳以凡說，父母親原本很愛趴趴走，但那之後，父親換了好幾個臉書和line帳號，母親則心疼看著外孫女，再躲回房間哭。
那也是吳依凡人生中最憂鬱的時刻，躲在四方屋裡照顧女兒，父親吳國東每天想幫她拉開窗簾，但只要看到陽光灑進屋裡，吳依凡就激動發火，要父親緊閉窗簾。母親鄒秋瑩也記得，她曾與吳依凡同床，母女倆背對背睡，鄒秋瑩仍可感覺到女兒在夜裡顫抖哭泣，「依凡不想讓我知道她在哭，很壓抑很小聲，但其實我都知道…」
吳依凡整整哭了一年，擔心吵到隔天還要上班的先生，她抱著芊羽，也是低聲地哭。那一年，帶女兒自殺的念頭也沒停過，她經常盯著水果刀看，或者想像各式各樣的方法，就在吳依凡長大成人的房間裡，充斥著許多黑暗痛苦的時光。但每每抱著孩子，她滿心不捨，那是懷胎十月的骨肉，眉宇之間有著自己和先生的傲氣。
內心好強 反覆崩潰重建
她記得最崩裂的一次，是她和母親鄒秋瑩怎麼餵藥都餵不進，孩子不斷吐出來。而這樣的輪迴，每4個小時就來一次。憶及當時，她眼眶迅速充淚，「我崩潰了，覺得超級無助，我拉著芊羽說：『媽媽帶妳去死！』就抱著她要往外衝…」是鄒秋瑩搶過孩子， 也第一次在吳依凡面前放聲哭喊：「沒事沒事，媽媽是隨便說說，外婆不要妳走…」
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