罕病童確診 個子太嬌小轉送慈院

一位疑似患有罕病「狄蘭氏症候群」的3歲男童，因為生長遲緩，外觀有如一歲，體重不到8公斤，確診後到家附近診所就醫，但當地醫師不敢幫他開藥，後來送台北慈院住院觀察，在醫療團隊妥善照顧下，已經康復出院。

媽媽帶著確診COVID-19的孫小弟住進專責病房，三歲的他疑似患有罕見疾病「狄蘭氏症候群」，咀嚼、消化功能不佳、肌肉張力不足等因素，讓他生長遲緩，體重不到8公斤，就像是一歲的孩子。

確診者家屬 孫媽媽：「有一點點咳跟發燒38.7(度)，診所醫師覺得他太小隻了，他不敢開藥給他，平常生病的話，會變得很容易吐，會吃不下 脫水，害怕他會不會變成中重症。」

媽媽與平時看診的台北慈院聯繫，擔心發燒、嘔吐等症狀會讓孩子的身體無法負荷，因此安排住院。

台北慈院兒科部醫師 謝秀盈：「他本身身上其實是沒有多餘的能量儲存，會擔心可能會出現脫水，甚至是低血糖的狀況，就很容易出現癲癇，甚至昏迷死亡，很常會出現呼吸比較急促或費力，很容易併發肺炎，都很容易會造成所謂的呼吸衰竭，甚至要插管。」

醫療團隊討論治療計畫，先根據體重補充適當電解質，定時監測呼吸、心跳與血氧，同時也備妥抗病毒藥物。

台北慈院感染管制中心副主任 吳秉昇：「他只要吊了點滴，整個人就很好，所以後來決定，那就不要給瑞德西韋，這個孩子還是觀察了3天，確定都沒有問題才回去。」

孩童確診後一個月內仍有MIS-C的風險，也會安排孫小弟進行後續追蹤。醫師提醒，兒童確診康復，仍要持續觀察，當反覆發燒、活動差與食欲差，要盡快送醫。

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