罕病藥物天價難負擔？姜冠宇：「亞洲人種數據寶庫」可當籌碼
台灣擁有高品質醫療數據與單一健保資料庫，卻未能有效運用於國際藥廠談判。姜冠宇醫師建議，應將這些珍貴的亞洲人種數據視為籌碼，主動提出「真實世界數據回饋機制」，而非僅討論將高價罕病藥物納入健保。
「台灣要積極為自己找尋金融機制槓桿，不然每次只討論健保和罕病專款，大家吵成一團，除了撕裂族群也不會有結果。」台北市立聯合醫院中興院區醫師姜冠宇在社群平台發文表示，基因資料庫和基因治療是科技藍海，雖然相關藥物普遍價格昂貴，各國都必須思考因應方式，但台灣相較亞洲其他國家擁有獨特優勢。
針對未來發展路徑，姜冠宇提出具體建議，認為台灣應組織代表團前往英國考察其生技政策與建設，「台灣要願意砸錢在基因治療，也要針對罕病有更進一步的金融機制，不是只針對買治療進入健保罕病基金專款，而是如何針對台灣的研究與國際藥廠議價取得利多。」
目前國際主流基因庫如UK Biobank多以高加索人種為主，亞洲人種數據嚴重缺乏。姜冠宇指出，對英國或國際藥廠而言，台灣是進入亞洲基因市場最安全、法規最透明、數據品質最高的「門戶」，這可成為與國際藥廠談判的重要籌碼。
「我們應主動提出『真實世界數據（Real-World Data, RWD）回饋機制』，不僅僅是買藥，我們能提供藥廠上市後最珍貴的長期追蹤數據，特別是亞洲人種數據。」姜冠宇強調，台灣作為亞洲人的移民社會，擁有最為豐富的亞洲人種基因資料。
姜冠宇特別提到英國的基因組計畫（Genomics England）值得台灣學習。該計畫將基因定序資料庫視為公共衛生資產，而非單純的學術研究。「在英國的系統中，罕病辨識會依照病人在醫師在醫囑鍵入的症狀，自動配對到專家平台，專家與機構會上門來找你。」他解釋英國在這方面之所以領先，正是因為他們善用基因定序資料庫。
姜冠宇透露，有旅英從事學術研究的朋友希望開啟台英合作，有助於台灣建立亞洲基因資料庫，擴大全世界對台灣的合作，但目前對於台灣政府的溝通還不得其門。
延伸閱讀
台中男子刀傷全身血倒路邊草叢 明顯死亡未送醫
漢翔與美商Vantor簽約 建構國內無人機抗干擾核心技術
熊熊烈火太敏感？《阿凡達3》三亞首映喊卡 憂聯想「香港大火」
其他人也在看
吳建豪暴瘦模樣曝光！模樣完全認不出來 F4演唱會合體倒數獨缺他不參加
F4合體登台倒數，成員吳建豪近期在社群曝光一張電梯自拍照，卻因「暴瘦」模樣引發粉絲熱烈討論。他身穿黑色背心準備出門遛狗，手臂線條依舊結實，但臉部明顯消瘦，讓大批歌迷驚訝留言：「不要再瘦了！」、「怎麼突然變老了？」更有人直呼一度認不出他來。
三立新聞網 setn.com ・ 3 小時前 ・ 10
濱崎步「無人演唱會」震撼全球 英、法媒報導：這件事鬧大了
中日關係因「台灣有事」持續緊繃，近來多位日本藝人在中國活動受影響、演出被取消。11月29日天后濱崎步的上海演唱會，在前一天臨時遭中國取消，不過濱崎步仍對著台下1萬4000個空座位，唱完整場並全程錄製。這起事件不只亞洲國家關注，法國、英國媒體也紛紛報導，直言「上海這件事鬧大了！」
三立新聞網 setn.com ・ 10 小時前 ・ 377
冷空氣強度調強「台北低溫預測下修」！「這時」有快速降溫訊號
今（3）日東北季風增強，伴隨華南中層水氣通過，基隆北海岸及宜蘭地區為有短暫雨天氣，並有局部較大雨勢，北部、花蓮、臺東及屏東會有局部短暫雨，中南部山區亦有零星短暫雨。氣象粉專也提醒，氣象署也將冷空氣強度稍調強，並將台北低溫預測下修。
三立新聞網 setn.com ・ 53 分鐘前 ・ 2
濱崎步「空場開唱」 外媒：上海鬧大了！
[NOWnews今日新聞]中國因不滿日本首相高市早苗的「台灣有事」相關言論，近期針對日本連番祭出抗議措施，包括呼籲中國人不去日本旅遊、封殺日本藝人，近來日本知名歌手濱崎步在上海開演唱會，突然在前一天被...
今日新聞NOWNEWS ・ 1 天前 ・ 168
金宇彬戰勝鼻咽癌迎娶申敏兒！她愛喝1茶41歲逆齡像21歲
韓國演藝圈模範情侶金宇彬與申敏兒，在愛情長跑11年後，今日（11/20）無預警宣布結婚喜訊！金宇彬透過親筆信甜喊：「我要和陪伴我很久的人組建家庭。」兩人挺過男方罹癌低潮，不離不棄的愛情感動無數粉絲。
健康2.0 ・ 8 小時前 ・ 3
F4吳建豪暴瘦樣曝光 「臉頰凹陷、面容老化」他道出原因
F4成員今年7月擔任五月天大巨蛋演唱會嘉賓，正式宣告回歸歌壇，不僅會推出新專輯，巡迴演唱會將於年底從上海站開跑，成員之一的吳建豪，近來曬出在電梯的自拍照，不僅臉頰明顯凹陷，身形更是消瘦不已，讓外界擔憂健康是否亮起紅燈，對此，吳建豪發聲說出原因。
中時新聞網 ・ 3 小時前 ・ 17
清水地熱、太平山都輸了！宜蘭最夯景點狂吸134萬人，遊客讚：好拍又好玩
宜蘭擁有得天獨厚的自然環境與深厚的文化底蘊，從壯麗的山林景緻、綿延的海岸線，再到保存完整的傳統藝術，提供了豐富多元的旅遊體驗。根據交通部觀光署最新數據顯示，2025年１月至９月期間，宜蘭各大景點吸引了
食尚玩家 ・ 8 小時前 ・ 6
藍白合也難贏？郭正亮曝「這3縣市」危險了：民進黨太強
2026年縣市長選戰逼近，各陣營積極備戰，民進黨也陸續拍板地方縣市長提名人選；藍營與白營是否能整合合作，成為外界關注焦點。前民進黨立委郭正亮指出，國民黨在彰化、嘉義市及宜蘭面臨嚴峻挑戰，因為這些地區的綠營候選人實力堅強，即便藍白合作，也不見得能逆轉選情。
三立新聞網 setn.com ・ 1 天前 ・ 130
以為兒子亂畫...媽 PO 網求助「謎之生物」玩偶，結局反轉：畫得確實很像
小孩子畫圖總是充滿想像力，甚至有時候他們想要買玩具，卻不知道玩具的全名叫做什麼，只能用畫圖的方式畫出來告訴父母。而最近，日本一名育有 2 子的媽媽在 X（推特）上發文求救，表示五歲兒子拿著一張手繪圖，希望能收到畫中角色的玩偶當作聖誕禮物，原本網友都覺得畫太草看不出來，只好亂猜 ACG 角色。沒想到最後卻發現，小孩其實畫得和玩具本尊幾乎一模一樣。
Yahoo奇摩遊戲編輯部 ・ 1 天前 ・ 2
獨家／「老娘不是吃素的」！濱崎步用空場之夜證明什麼是巨星
日本天后濱崎步上海演唱會被迫取消，上萬名觀眾被迫不能親自欣賞偶像演出。場館不能演出，這本是任何歌手都會離開的舞台，但濱崎步沒有。在空無一人的座位前，她依然握著麥克風，照著原版流程，用百分之百的力量開唱。就如《濱崎步的秘密》傳達的「我沒有力量，是你們讓我站在舞台上。」那一夜濱崎步不只是在表演，更是在證明-真正的巨星，沒有觀眾也會賣力唱完。
三立新聞網 setn.com ・ 3 小時前 ・ 37
中鋼撿便宜好時機？股價10年新低股東不減反增 他揭後勢：定存股心態要改了
上（11）月金融市場劇烈波動，台股2日以逾200點開高後一路走高，終場加權指數漲221.74點，收在27564.27點，漲幅0.81%，其中台積電（2330）、台達電（2308）等收紅，聯發科（2454）收黑。另一方面，中鋼（2002）近日一度跌到10年新低點，引發百萬股東擔憂。對此，臉書財經粉專「股人阿勳」今（3）日在臉書分析，這一波對很多「拿中鋼當定存股......
風傳媒 ・ 5 小時前 ・ 22
看完藍綠白最新民調！林濁水直呼「太奇怪了」一句話示警
《美麗島電子報》1日公布最新民調數據，結果顯示民進黨、國民黨、民眾黨的好感度都3成多，反感度都在49%左右。對此，前立委林濁水看完結果後，今（2）日在臉書示警「對3黨都不是好消息」。
三立新聞網 setn.com ・ 1 天前 ・ 108
這天起「全台凍3天」最冷時段曝！週末回暖又變天
生活中心／李汶臻報導近期有關台灣是否時隔9年重現「霸王級寒流」的話題，引發民眾熱議。在全台關心2016霸王級寒流是否再撲台之際，就有氣象粉專針對全台本週天氣變化狀況，作出詳細分析；本週天氣變化大，明（2日）、週二東北季風逐漸南下，北部及東部迎風面局部有雨，氣溫開始下滑。而本波東北季風的最強時段曝光，最低溫有機會下探至11度；而在經歷一連3天的降溫後，週末全台天氣狀況短暫回暖後，又要再變了。
民視 ・ 1 天前 ・ 4
在一起越久，越容易開始敷衍的星座TOP4：雙子越熟越隨便，「這星座」愛久了就開始愛理不理
當一段感情走過最初的心動期，進入穩定、熟悉的階段，有些星座不但不會越愛越深，反而開始展現出「越熟越隨便」的真面目。不是不在乎、不是不喜歡，只是他們把你放進了「最安心、最放鬆」的位置，也因此——最容易被忽略、被敷衍。今天就來揭曉：那些越熟越隨便，愛久了就容易開始敷衍的星座 TOP4。
bella儂儂 ・ 7 小時前 ・ 2
「要幫義父報仇」！萬華「黑狗」被斷腳筋揭天道盟恩怨
被警方當場逮捕！北市萬華區昨（1日）中午發生兇案，天道盟的重量級大咖「黑狗」遭2名刀手在停車場內狠斷腳筋，駭人的是2人竟沒離開現場，冷笑看他趴地哀嚎直到警方抵達，報案的就是其中1名嫌犯，他聲稱要幫義父「寶勝」報仇。
中天新聞網 ・ 1 天前 ・ 142
高國豪Crossover吃掉嫂子！網酸：餃子好吃嗎
社會中心／李明融報導新竹攻城獅籃球隊明星球員高國豪，去年（113年）遭爆出約二哥高國強妻子劉家菱，雙方隔空交火，後來高國豪與妻子發出4點「最終聲明」事件才逐漸落幕。然而去年底高家一場家庭聚會，高家3兄弟又上演全武行，高國豪遭大哥高聖文、二哥高國強出拳狂扁，高國豪過程中還不滿狂嗆二嫂，3兄弟互告傷害等罪，全案將於近日宣判。事件曝光後，再度掀起討論，大批網友湧入高國豪IG留言問「餃子好吃否～」、「嫂子好吃嗎~」、「開卡」、「你哥為什麼要扁你？」。
民視 ・ 1 天前 ・ 19
不讓我抽不給你走！18歲屁孩邊走邊抽菸遭勸導 「三秒」封車騎士崩潰：不是我的車
新北市淡水1名18歲鍾姓男大生，11月28日下午因在淡江大學後方通學巷邊走邊抽菸，遭20歲賴姓男子勸導，沒想到他竟心生不滿，前往附近超商購買三秒膠，並滴入機車的鑰匙孔中，造成車輛無法正常使用，因車輛是賴男向朋友商借使用，他發現後立即報案，警方循線查獲鍾男到案，警詢後依毀損罪嫌函送士林地檢署偵辦。
鏡報 ・ 22 小時前 ・ 31
參加許瑋甯、邱澤婚宴！柯震東爆喝到爛醉 大字型醉倒躺地照流出
[FTNN新聞網]記者吳雨婕／綜合報導上周五（11/28）許瑋甯、邱澤在台北東方文華飯店舉行世紀婚禮，幾乎半個演藝圈都出席，張清芳、藍心湄、關穎、章廣辰、張軒...
FTNN新聞網 ・ 7 小時前 ・ 15
高雄民調南轅北轍？AI分析原因：TVBS「參考價值較高」
2026高雄市長選戰綠營4搶1，一份民調指4名綠委都大幅領先藍委柯志恩，被國民黨前發言人楊智伃抓包數字加總94.6％，能相信嗎？TVBS民調今指出，僅賴瑞隆以42％微幅領先柯志恩的40％。媒體人樊啓明用AI分析2份民調指出，TVBS民調更能代表全市選民偏好。
中時新聞網 ・ 1 天前 ・ 65