罕病SMA兄弟檔熱跳炸裂舞 樂觀面對盼成職棒選手

(中央社記者沈佩瑤台北5日電)拿著自己做的黏土公仔,動感熱跳「炸裂舞」,難以想像不到10歲的兄弟倆都是罕病SMA病友。走過自責時刻,一家人坦然樂觀態度面對,盼孩子們有一天能如願當上職棒選手。

台灣罕見疾病患者已超過2萬人,每1名病人背後都代表著一個罕病家庭,因為相信藝術可以安撫身心靈,罕見疾病基金會創辦繪畫班至今,走過20個年頭。

罕見疾病基金會年度文創成果展今天上午開幕,除有平面畫作,還有模樣生動活潑的各式各樣立體黏土公仔、面具等,作品相當豐富,其中病友兄弟檔更以職棒選手為主題,分別創作了投手跟捕手,這也是他們長大後的志向。

現已7歲的哥哥在1歲多時,媽媽看他走路姿勢跟同齡小孩相比不太穩,出於媽媽的直覺認為不對勁,開始奔波各大醫院,希望找出病因,但罕見疾病診斷不易,加上年紀還小,一度被認為是發展遲緩,安排復健治療,就在此時剛好掛到神經科,最終確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。

「第一次聽到SMA只覺得好陌生喔」,兄弟檔的媽媽回憶當時立刻上網查,看完疾病介紹後心情一陣驚恐,忍不住問「怎麼會有這種病」,尤其她和先生近3代都沒有相關家族史,後來才發現2人帶有隱性基因。

而在弟弟出生6個月後,基因檢查結果顯示罹患同樣疾病,兄弟檔媽媽也曾有過自責時候,在藥物協助下,兄弟倆現在病況穩定。被問到治療很害怕怎麼辦,哥哥摸摸鼻子說:「就那樣啊!」口氣相當坦然,也是因為他們爸媽就是這樣的態度陪著孩子一起對抗病情。

身為兄弟象迷,最愛的球員是陳子豪,奮力跳著「炸裂舞」卻被張爸爸吐槽不夠動感的兄弟倆,好幾次扁嘴大喊「我肚子餓了!」父子間逗趣互動讓一旁的媽媽笑彎了腰,全家人攜手直面罕見疾病所展現出的樂觀正向,令人動容。

台北市長蔣萬安出席致詞表示,台北市投入小作所、日照中心等資源布建,至民國115年前,預計再增加21處身障設施,提供多元照護服務,市府也將持續與社會局等單位溝通,支持罕病兒童成為想要成為的角色,「每個罕病家庭的孩子,都是獨一無二、最閃耀的星星。」

近期健保總額協商,醫界代表提案把罕病用藥等移出,改用公務預算支應,罕病基金會創辦人陳莉茵會中接受媒體聯訪表示,健保罕藥專款不計算點值,且健保法開宗明義規範全民健保屬「社會保險」,應落實風險分攤制度,病友也是被保險人,健保給付有其適法性、正當性與優先性。

罕見疾病基金會「遇見心中的自己」文創成果展即起至10月29日,在中正紀念堂登場,來自55種罕見病類、近300名病友及家屬共同創作,盼讓各界見證生命故事。(編輯:陳政偉)1131005