Yahoo奇摩新聞 罕病SMA9成患者等待接受治療 期政府放寬健保用藥條件
（生活中心／綜合報導）脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間的推移患者情況會逐漸惡化，喪失神經系統中控制自主肌肉運動的能力，患者每天要面臨身體慢慢退化、喪失運動功能的情況，隨著日子一天天過去，逐漸失去行走、自行照顧的能力，最後會因為無法自主呼吸導致死亡，負責認知的神經元則不會受到影響，在這個過程中患者的意識相當清楚，更加顯示出這個疾病的殘酷。
圖／新竹臺大分院神經部蔡力凱主任表示，SMA的治療藥物對各種年齡層的病人都可以有幫助。
根據國外臨床試驗發現，若能盡早用藥，患者可望維持或改善運動功能發展，目前在台灣約有400位SMA患者，自109年7月1日起健保署有條件給付SMA用藥以後，將近一成的患者受惠，得以接受藥物治療，然而仍有許多患者在等待治療，十分需要社會大眾的關注與幫忙。
新竹臺大分院神經部蔡力凱主任表示「台灣的SMA患者大部分為成人患者，他們的生活和工作受到極大影響，甚至需要輪椅輔助行走、喪失運動能力，對於病患本身以及家屬來說，無論是經濟上或是心理上都將承受很大的壓力。」而目前台灣有的三種治療SMA的藥物僅有Nusinersen納入健保給付，給付條件為未滿七歲並且於1歲前發病確診，或只有兩個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症的病人。若脊髓性肌肉萎縮症的患者能接受治療，將有機會改變疾病進程，對病人的運動功能與生活品質都是一大幫助。
圖／台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長同時也是病友，希望健保署在財務可以負擔的情況下，能幫助更多患者。
仍有許多人在等待機會接受治療，蔡力凱醫師表示，SMA的治療藥物已經問世超過五年了，全世界40幾個國家也已經有超過一萬多名SMA病患正在用藥，經真實世界數據證實對各種年齡層的病人都可以有幫助。台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長，同時也是SMA患者說明「目前台灣有92％的患者不符合健保給付條件，那些不能治療的孩子，只能慢慢看著他們退化，另有一半以上的病人是成人，也沒辦法受到治療，希望健保署在財務可以負擔的情況下幫助病友，也希望社會可以看見病友的狀況，包含教育、生活、長照體系，讓政府更重視與關注這個問題。」讓更多患者有朝一日能夠接受治療，發揮自身的才華以及力量讓社會變得更美好。
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