罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟

生命之窗慈善協會理事長李怡潔21日舉辦感謝宴,感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持,讓病友看到了不一樣的健保署。(圖/生命之窗慈善協會提供/林周義台北傳真)
生命之窗慈善協會理事長李怡潔21日舉辦感謝宴,感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持,讓病友看到了不一樣的健保署。(圖/生命之窗慈善協會提供/林周義台北傳真)

[周刊王CTWANT] 衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」背針及口服藥物,不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計,截至今年到9月底,國內共有195名患者使用健保藥物,其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她,運動功能已明顯進步,21日舉辦感謝宴,感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持,讓病友看到了不一樣的健保署。

生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」,李怡潔表示,自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生,也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中,有部分病友因等不及而永遠地離開,令她深感心痛與遺憾。

石崇良表示,多數的罕病病友無法選擇自己的人生,SMA的藥物提供了改變的機會,但藥物相當昂貴,一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥,當時一年的藥費要500~600萬,只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬,並在8月通過第一個基因治療的藥物,每針要價4900萬。

「大家覺得該不該?我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考,4900萬的藥,健保付不付得起?但轉念一想,台灣有2300萬人,每人出2塊,不就可以買一支?這一支藥,可以改變一個人、一個家庭,更重要的是,讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果,就是改變人生和命運。到了今年8月1日,SMA的藥物幾乎全給付,按照仿單,開放病友使用,他向全國的付費者表達感謝。

對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物,李怡潔感性地說,「謝謝署長給我們意想不到的支持,讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬,期盼有更多SMA病友接受治療後,能改善病況,創造更多生命的奇蹟。

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