罕藥專款缺18億 病友憂給付難

罕見疾病患者的用藥與照護長期面臨制度性困境。罕病基金會創辦人陳莉茵指出，雖然健保署設有罕病專款，但成長幅度不足，導致「有藥卻無給付」的情況屢見不鮮。民國106年至111年間，罕病專款未執行預算累積高達41億元，直到112年以後才逐步改善，但今年又面臨預算編列方式改變，種種不確定性仍讓病友憂心。

罕病基金會統計，多年來累計2783名病友在等待治療期間陸續離世，累積死亡率高達34.71％。罕病新藥給付等待期雖然已從30個月縮短至18個月，仍有進步空間，期盼政府建立公平、可預期的制度。

明年健保總額預算高達9883.35億元，罕藥專款僅約1.38％。115年度健保總額協商過程中，罕藥專款編列136.66億元，但罕病基金會依既有用藥自然成長與新藥需求推估，實際應需153.97億元，是全台近2萬名罕病患者與家屬的救命需求。目前尚有28種罕病新藥等待給付，可照顧25種疾病、5233位病人，其中1224人面臨「只有這一種藥」可用。

陳莉茵指出，罕藥專款與實際需求有近18億元缺口，恐使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應。以原發性肺動脈高壓為例，早期僅有一種藥物可用，如今藥物種類增加，但患者臨床症狀、疾病階段都會影響療效，受限於制度無法接受適當治療。

陳莉茵強調，罕病專款並未排擠健保資源，除菸品健康捐平均每年提供2.72億元外，專款不列入基期與點值。健保署也透過各項機制確保資源合理分配，落實「將錢用在刀口上」的原則。