罹罕病每天睡逾12小時 母子相伴不減生命廣度

13歲的陳泓宇罹患粒線體代謝異常疾病，出生至今住院50餘次，每天至少需要睡12小時，是媽媽的「無尾熊」。泓宇因智能不足、發展遲緩，在校受霸凌，處境雖辛苦，但母子相伴拓展人生廣度。陳泓宇小學3年級時接觸到小提琴，希望用音樂協助復健，也開啟了另一條學習之路。

陳泓宇出生的第一天是爸媽眼中的「天使」，但第二天開始，他突然哭鬧不休，不管怎麼安撫、滿足需求都沒用，且睡眠時間超長，肢體也明顯異常，雙手緊握、大拇指無法張開，左半邊身體也顯得無力。

更糟的是，陳泓宇的腳嚴重抽動，常癲癇發作，花了2年、在各大醫院各科輪轉，才終於確診是粒線體代謝異常─短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症。粒線體就像是細胞裡的發電機，有缺陷會導致身體無法正常代謝、吸收能量，進而使肌肉無力、生長遲滯。

陳泓宇的媽媽周曉君下午接受中央社記者採訪表示，粒線體代謝異常會造成全身性的症狀，隨年齡成長，病況會愈來愈嚴重、孩子會愈來愈辛苦。從出生到現在，泓宇已住院50餘次，就算是尋常的發燒、腸胃炎，都可能對他造成危及生命的影響，且會持續昏睡。

就算是出院的「承平時期」，因泓宇的大腦相當容易「斷電」，必須長時間睡眠「暖機」，每天至少要睡12小時至15小時，且很容易感到疲憊，每次癲癇大發作都會讓智力再退回原點，常缺課也難以應付學校的課程。

有一天，陳泓宇跟媽媽說：「我很怕死」；細問才知道，同學間「開玩笑」的話語，對泓宇造成創傷；且因他必須24小時包著尿布，被同學看到也受恥笑，或認為泓宇智能較弱，難有良好的人際互動。

陳泓宇因此申請在家自學，且相當樂於學習，即使罹病造成大腦退化，仍在體力較佳時，在媽媽協助下努力趕進度。

「上帝雖然關了一扇門，但也開了另一扇窗。」周曉君表示，陳泓宇在小學3年級時接觸到小提琴，本來只是希望用音樂協助復健，小提琴不需要大拇指用力就能演奏，加上泓宇深深被琴聲吸引，開啟了他的學習之路。

儘管因泓宇左半邊肢體無力，要架著小提琴演奏很有難度，且每首曲子都要拆解無數次分段練習，但仍樂此不疲，有了音樂陪伴，也舒緩泓宇不舒服的症狀。

面對身體的痛楚，泓宇鮮少抱怨，且發揮正向的力量，在身體狀況許可下，跟著教會樂團到醫院、監獄義演，也曾在馬偕醫院辦音樂會，透過琴聲溫暖病友的心房。

周曉君表示，泓宇就像是24小時黏著她的無尾熊，雖然很辛苦，但在泓宇身上感受到很多沒有感受過的愛。泓宇非常貼心、主動，雖然不知道泓宇的生命能有多長，但希望陪著泓宇，一起拓展生命的寬度。