老翁養大2罕病孫 盼圓夢上大學

林周義╱台北報導

中國時報【林周義╱台北報導】

來自屏東、高齡71歲的大山阿公,因不捨患有罕病的孫子被爸媽遺棄,與太太合力將孫子養大。兩名孫子行動不便,照顧上需耗費大量的體力與心力,勞累的他一度想輕生,接觸長照後,才逆轉照顧困境。眼見孫子快高中畢業,經濟拮据的他仍希望孫子有機會上大學,圓滿心願。

大山阿公的孫子,一出生就確診「裘馨氏肌肉失養症」,第二名孫子出生後,被發現患有相同疾病。阿公的兒子、媳婦因難以接受孩子是罕病兒,經常爭執,最終以離婚收場,將孩子們留給兩老照顧。

「裘馨氏肌肉失養症」是肌肉萎縮症的一種,因X染色體異常,漏失一段DMD基因所致。罕病基金會表示,患者因肌纖維膜無力、脆弱,年幼時經常跌倒,約10至12歲間就得坐輪椅,後期因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮影響,可能產生合併症,甚至死亡。

因孫子們肌肉無力,每天晚上阿公都得起床為他們翻身2次,早上醒來就得替他們刷牙、梳洗、餵食,就像照顧嬰兒般,日復一日地渡過。因退休前存的老本逐漸花光,也沒有額外的收入,壓力大的阿公一度罹患憂鬱症,想過帶著孫子輕生,直到他申請長照資源。

長照2.0介入後,大山阿公的照顧壓力獲得分攤,憂鬱也改善了許多。老大每周從學校返家,都有專人接手照顧,令阿公稍獲喘息。老二則是每周都有人幫忙洗澡、陪同外出等。逆轉照顧困境的阿公,昨獲照顧者關懷總會頒發聰明照顧獎。

大山阿公憂心地說,自己已年邁,孫子時不時會問「阿公過世之後,我們怎麼辦?」令他相當心疼。雖然孫子行動不便,但卻非常聰明,總期盼著高中畢業後升上大學。眼見自己沒有多餘的錢供孫子讀大學,他不敢想像孫子們的未來,只盼能有奇蹟出現,讓孫子順利完成學業。

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