【老老照護悲歌四】父母臥床不敢跑遠 照護者也需要被照護

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一起變老,從來就不是什麼最浪漫的事,而是最悲慘的哀歌。但死亡就是解脫嗎?我一個一個問:「有想過如果誰先走了,會怎麼樣嗎?」面對這殘忍的題目,答案卻都不約而同:「不去想。走一步算一步。」我瞬間就懂了,為什麼「照護者也需要被照護」,幾乎是所有關心老老照護議題的單位,最主要的訴求。

 

照護者宿命 心永遠懸著

也懂了,為什麼和翁銘凱談完那天,明明已經要告別了,他又在便利商店門口和我們講了好久,幾近沒有空隙可以打斷。離婚、無子、獨居的他,有多久沒和人談起這些事了?

懂了,有時候真的只要能偶爾坐下來休息,就是難得的好事。像吳連珠跟我們說的,有時候翁興雄又跑走了,「在那邊站,那個車要過也閃不過,就只好慢慢閃。足危險呢。啊伊毋乎我拖,我站不住,只好拿一個椅子,在那邊坐,在那邊顧。」

那個場景,也很像陳碧玉在我們面前翻閱著婚紗照的樣子。一頁翻過一頁,無法說話,但還是能看。潘齊斌知道她還看得懂,問她:「這是誰?」她很慢很慢地說:「阮尪(我老公)。」

潘齊斌(右)原先是為了找個老伴照顧自己,不料妻子陳碧玉(左)卻罹患帕金森氏症,成為需要被照顧的人。
潘齊斌(右)原先是為了找個老伴照顧自己,不料妻子陳碧玉(左)卻罹患帕金森氏症,成為需要被照顧的人。

今年5月開始,透過志工的介入,小蕭俊輝9歲的弟弟,也開始會每週代他一天班,讓他可以休假。「有一點小休閒,就是拍拍照啊,去釣蝦。」蕭俊輝喜歡攝影,也加入相關社團,但每有外地的「衝景」邀約,他總是只能拒絕,「父母臥床我是真的不敢跑遠。」所以最遠可以到哪?他說:「主要以嘉義為主啦,出嘉義就有點擔心。有時候你怕會臨時有狀況啊!臥床的病人你很難講,你心會懸在那邊,就是雖然今天你休息,但是你還是不敢跑遠。」

也申請了長照的居家喘息服務。衛福部長照司的人員說,只要65歲以上失能者,都能依失能額度申請長照2.0補助,低收入戶甚至全額免費。然而,衛福部自己的調查也顯示,有將近21%的主要照護者表示,住家附近沒有長照資源,無法使用各項服務,例如需求最大的支持服務據點、日間照顧服務等。

 

安心一起老 淪奢侈想望

所以很多問題還是背在照護者的身上,無法卸除。安心變老,好像變成一個奢侈的想望。再過一年,蕭俊輝也將符合老老照護的年齡範圍了,但他能怎麼樣?只能想,至少他不會像潘齊斌必須說:「帕金森氏症就是一個會拖很久的病,我可能會比她早走。」而他說起太太健康時總習慣把冰箱塞滿滿的日子,永遠都不會再回來。

真的永遠不會再回來了。我想起了也永遠不會再記起自己太太是誰的翁興雄。在嘉義,我們沒遇上翁興雄「眼神變了」的時刻,沒辦法真正體會吳連珠日常要面對的困難。告別前,吳連珠坐在翁興雄旁邊,一起變老的兩個人,坐在椅子上,目送我們離開。

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