肌萎藥放寬健保給付 5成病患受惠

罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)藥價昂貴,且健保給付有年齡限制條件嚴苛,國內傳出11歲病童為此跑到大陸接受治療,引發病友團體不滿,「被自己國家健保放棄」。健保署昨日找來藥廠「溝通」,希望擴大給付範圍,可望讓受惠病患從目前1成上升至5成。

大陸去年與SMA藥廠完成談判,敲定新藥價格為原先3成,並在去年納入醫保,由政府負擔所有SMA病患的藥費,對比台灣治療一次自費300萬,當地僅15萬元,因此吸引國內無法獲給付的病患赴陸求診。

健保署昨日邀請百健、羅氏、諾華3家藥廠磋商,希望藥廠願意降價,不過雙方對藥價部分暫無共識,健保署先提出解決方案,以擴增給付範圍。

依據現行條件,SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診,且開始治療年齡未滿7歲」才可使用健保給付,健保署提出新方案為,「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM(上肢運動功能)>=15」即可給付,估計能讓受益人數從1成上升至5成,若以國內約400名病患計算,用藥人數可從41人增加至200人。

雖然健保署尚未就藥價部分與廠商達成共識,健保署醫審及藥材組副組長張惠萍透露,藥廠最慢周四前要回覆是否接受,拚農曆年前敲定新藥價。至於是否排擠其他罕病用藥?張惠萍說,SMA藥費是由罕病專款支出,去年罕病專款編列87.75億元,今年增加11億元,總額約98億,用於支付既有病人藥費之外,及擴增給付範圍、新收載藥品等。