詛咒是包裝過的禮物:他是妥瑞症患者,也是喬治華盛頓大學準碩士

愛的培養皿

作者:何則文/香蕉夢想家

在一輛從左營北上的高鐵列車上,車廂中後靠窗的座位,一個年輕男孩突然臉部扭曲,發出奇怪的聲響,好像在模仿動物,又好似傳統民俗認為的「中邪」症狀。

附近一個乘客看到,當著這男孩的面大喊:「哇,嗑藥嗑成這樣也敢來坐車,要不要叫警察抓他啊?」

男孩想要壓抑症狀,卻因為壓力導致緊張,讓情況更嚴重。整個車廂的乘客都因此轉頭看向這男孩,眾人好像怕自己遇到恐怖份子一樣,人人上緊發條、神經緊繃。

這時,男孩身邊的一位女乘客,平時剛好在醫院工作。她輕輕拍男孩肩膀,溫柔地說:「弟弟不要怕,我在醫院工作,我知道你的症狀是妥瑞症,我知道你不是故意的,不要在意這些人。」

當提到妥瑞症三個字時,這名醫務人員提高的音量,讓全車人都聽見。接著,乘客才把目光焦點移開。

這個真實的故事,就發生在曾柏穎的身上。從小到大,他經歷過無數次誤解導致的言語甚至肢體霸凌,也曾因此在中學時跳樓輕生,幸運獲救重生後,開始反思生命的意義,並把這個曾經認為是詛咒的妥瑞印記化為祝福,開始幫助更多人認識它。

今年,他申請到了倫敦大學學院以及喬治華盛頓大學兩間海外名校的公共衛生研究所,即將前往美國攻讀碩士,目標是未來成為一位相關領域的專業教授,透過教育幫助更多這樣的孩子。今天我們就來聽聽他的故事。

疾病之外,柏穎是青春陽光的大男孩。
疾病之外,柏穎是青春陽光的大男孩。

因疾病被霸凌,輕生獲救後開始反思人生

10 歲以前的曾柏穎,是個活潑好動的普通男孩,但突然有天,開始不自覺的一直眼睛,媽媽帶著他去看眼科,醫生卻診斷不出病症。接著,症狀進一步擴大,變成會不由自主的擺動身體,又這樣去了骨科,卻還是診斷不出異常。

最後,因為出現不斷清喉嚨的奇怪情況,前往耳鼻喉科,由有經驗的醫師診斷出妥瑞氏症(Tourette Syndrome)。從此,柏穎的生活有了 180 度的轉變。

妥瑞症是一種精神內科疾病,包含了聲音型和運動型抽動綜合症,會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等,嚴重患者甚至會有穢語症,或合併強迫症發生。妥瑞症患者不是故意做出這些行為,而是腦內化學物質失調導致。

根據美國疾病管制與預防中心 2007 年的統計報告,全球每 1,000 個 6-17 歲的未成年人中,就會有 1-30 個妥瑞症患者(統計的誤差可能因研究方法不同而致),輕微的患者感是常常做清喉嚨或者吸鼻涕的動作,看似與常人無異。嚴重者,可能就像柏穎一樣,容易引起旁人的關注,甚至霸凌。

青春期妥瑞症發作後,柏穎開始接受藥物治療,卻因為症狀以及藥物的嗜睡副作用,導致學業成績下滑,更遭同學霸凌。那時,他的同學會故意踢他的桌腳,甚至把整個桌子踢翻,讓柏穎跌到受傷流血。

而老師因為不了解妥瑞症,反而覺得是他調皮愛搗蛋胡鬧,有一次,老師除了要柏穎對全班同學說 10 次:「我錯了!對不起每一位同學,希望同學能給我改過自新的機會」,還附贈了鞭打雙手手心 30 下,更要他伏地挺身預備姿勢撐在地上體罰。

這樣來自老師跟同學雙重霸凌的壓力下,瀕臨崩潰的柏穎終於再也無法忍受,14 歲那年,他從學校 4 樓教室一躍而下,想結束這場不公平人生的悲劇;然而,老天卻彷彿在這時伸出了手,讓他剛好落在一台車的天窗上,雙腳卡住,因此保住生命。

或許上天覺得我還有任務,從 4 樓墜落,我竟然只受到輕傷。爸媽在病房外流下的眼淚,也讓我開始重新審視『生命的意義』。最後我休養了一年,過程中不斷思考我的人生,也重新振作重拾書本考高中。」

用生命編寫教材,用理解化解歧視

柏穎知道,許多的「歧視」都是源於「無知」,如果大眾能更加認識這樣的特殊疾病,就能用正常的眼光包容跟接納。

「海倫凱勒說過:『生命,只有在對別人產生正面影響時,才能彰顯其價值!』」柏穎這樣說道:「我期待透過我的努力,能給更多患者帶來勇氣,也讓大眾能了解這樣的疾病。」

圖說:柏穎在大愛電視台人文講堂分享。
圖說:柏穎在大愛電視台人文講堂分享。

因此柏穎開始四處演講,讓自己的生命歷程成為活生生的教材,讓更多人可以了解並關心妥瑞症這樣的疾病。他成為了各機關校生命教育、校園霸凌、特教專題講師外,柏穎也盡自己所能投身社會,服務社會。

2015 年,因為這些的經歷,讓曾柏穎獲馬英九總統頒發「總統教育獎」,但他的腳步沒有因此停歇。這之後,他甚至遠赴馬來西亞等海外地區,分享他的生命故事,讓更多學子學會接納與包容他者。

2015 年,馬英九總統頒發總統教育獎予柏穎。
2015 年,馬英九總統頒發總統教育獎予柏穎。

2016 年,他書寫《我生氣,但是更爭氣》一書,分享了自己的生命歷程,訴說自己因症狀帶來許多的磨鍊與祝福,面臨這些挑戰跟苦難,如何不畏風雨,勇往直前,激勵了許多同樣因為各種特殊症狀而身陷痛苦的年輕人們。

同年,柏穎更受到國際演講協會Toastmasters International)邀請,前往哈佛大學分享自身故事。這趟美國行讓曾柏穎有了更大的夢想,他夢想有天進入哈佛大學攻讀博士,成為一名公衛學者與教授,如同電影《叫我第一名》一樣,透過學術跟教育的力量,影響跟幫助更多人。

海外追求夢想再受挫,依舊不願意放棄

為了完成海外求學的夢,過去幾年,柏穎每天讀 5-7 小時的書,甚至不辭辛勞,每周坐高鐵來回台北補習。而皇天也不負苦心人,在這樣堅忍的毅力與努力交織的血淚下,他在今年成功錄取的英國倫敦大學學院以及美國喬治華盛頓大學的公衛研究所。

喜歡美國自由開放風氣的柏穎,最後選擇了全美公衛排名前八、著名的喬治華盛頓大學米爾肯公衛學院(Milken Institute School of Public Health),將在今年 8 月前往美國。

然而,上帝似乎特別「厚愛」柏穎,兩年前爸爸因為肺腺癌過世,家中頓失經濟支柱,讓這個留學夢一度遭受到現實的無情打擊。家中許多親友都不支持柏穎繼續攻讀公衛碩士,認為要推廣人們對妥瑞症的認識,繼續在台灣就讀研究所也能辦到。

不過一心想要走向世界,成為更有能力跟影響力的柏穎,仍堅持自己夢想的道路,一度差點鬧出家庭革命。最後,媽媽看到柏穎堅持不懈追逐夢想,最終軟下心轉而支持,但是,家中確實難以負擔留美的龐大學費。

柏穎仍不放棄夢想,樂觀面對各種挑戰,他利用出書的版稅、四處演講擔任講師存下的錢,以及上群眾募資平台尋求支持,仍然奮力一搏,努力靠自己的力量,向他那成為哈佛教授,繼續影響世界的夢前進

回首人生,發現「詛咒」是包裝過的「祝福」

問起柏穎,如今回首,怎樣看待妥瑞症。他說:「我曾經覺得這是一個不公平的詛咒,很埋怨為什麼是發生在我身上?為什麼是我要面對這樣殘酷的世界?甚至因此想結束自己生命。但經歷生死交關後,一路的成長讓我有了新的想法。」

「我現在覺得這不是個詛咒而是祝福,妥瑞症雖然讓我經歷磨難,但他本來就是我生命的一部份,他也成就了我今天的人生。你想想,一個妥瑞人來研究妥瑞症,這不是很棒、很驚人的一件事情嗎?我想冥冥中或許都有安排。」

「我認為,我們是誰從來不是外界定義或怎樣看待你,而是自己能在世界上創造出怎樣的價值。因此接納真實的自己是很重要的,如果自己都不接受自己,為什麼要世界認同你呢?」

經歷過這些人生各種際遇後,柏穎已經學會用新的眼光看世界。他說,人生就像一場棋局,我們要學會用「全局觀」,不要讓情緒因為困難糾結在那個當下,而要適時讓自己跳出,重新綜觀自己人生,是不是走在正確的道路上。從更高的格局看,那當下的困難跟挑戰都只是很小的坎。

或許,每個人生來都背負著屬於自己人生的難題,它可能以各種形式出現,不管是健康、感情,還是經濟,但這些難題都是讓我們找出屬於自己人生答案的墊腳石,而非絆腳石。柏穎的故事,實實在在地告訴我們,只要接受自己的起點,立下自己的終點目標,並且勇往直前,在這漂泊的人生中,你就能是自己命運的主人。

作者後記

我跟柏穎從大學就認識,到今天已有 7、8 年的時間,他的故事一直很激勵我,而我對「歧視」這件事情特別有感觸。過去,我也曾因為出身背景遭受過歧視,但就像柏穎說的,有時候歧視的本質是源於無知,透過教育,我們能讓大家更認識彼此。

我自己也有特殊的疾病──注意力不集中過動症(ADHD),就是俗稱過動兒,雖然在我成長歷程中,只是因此被當很叛逆的怪胎,沒有受到嚴重霸凌。但我因此曾感受過,所謂不一樣的待遇跟誤解。

有時候,我們遇到一些跟我們「不一樣」的人,都應該先退一步思考,或許那本就是他的與生俱來的根本樣貌,不管是因為族裔、性別,還是疾病。沒有人應該因為自己與生而來的特質而受到他人歧視或霸凌,因為那並不是他所能選擇的,沒有人希望自己不完美,同時,我們每個人也都是不完美的。

所以我很期待,下次當你遇到讓你感覺十分「特別」的人,柏穎的故事能讓你回想起,有很多人看似「有毛病」,但都有自己的故事跟背後苦衷。試著問問,發生什麼事情了,並思考那個為什麼,或許會比馬上下定論批判,能給這個社會帶來更多正面能量與價值。

最後我想分享,我看見了柏穎未來的可能,以及他已經帶給社會的價值,與未來將能帶給世界的希望。訪談的過程中,得知柏穎現正在努力籌措學費,雖然我也才 20 幾歲,但我個人會贊助他 5 萬新台幣赴美求學,因為出身貧困的我,從小的學費甚至生活費也都是靠親友的支持才能走到今天。

我認為支持柏穎,是我回饋社會的其中一個方法。所以我誠摯的希望,如果你也有感動,希望你也能給柏穎一些支持與鼓勵(不一定要用金錢,提供方法建議也行,或者單純分享這篇文章),因為他夢想的根基,不只是為了自己,而是努力創造出更美好的世界。

※本文由換日線網站授權刊載,原標題為《 曾經沮喪輕生,直到發現生命的「詛咒」都是包裝過的「禮物」──他是妥瑞症患者,也是喬治華盛頓大學準碩士》,未經同意禁止轉載

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關於作者:

何則文先生是很低調的人,是個做事實在,踏實肯拚,能靠顏質卻偏偏靠才華的優秀 90 後。他大學是讀歷史的,有豐富的人文內涵,後來轉行跑去念國際行銷。畢業以後順利進入某知名巨型國際企業派駐海外,在長官知遇之恩賞識提拔下,一年多後拔擢至領導職,搞 HR 相關事務,帶領一個小團隊(真 der hen 棒),曾待過西貢、河內、深圳、北京等城市,在各處移動,也不知道明天可能被叫去哪,調去印度非洲也有可能。

何先生的涉略很廣,談論主題從人文史地、國際政經、青年職涯到親子教育甚至打電動,無一不談,大家都說何先生外表俊俏看似青春大學生,內心卻是過於常人的知名幽默大師。他返台常常受邀到各大院校與機構分享,但不知道為什麼,明明講很嚴肅的話題,卻能讓台下的人哈哈大笑。聽說他的文章可以在各大媒體看到,好像也出過書的樣子,而他本人深愛換日線,留意換日線在臉書的 PO 文,或許能捕獲野生何先生。

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