醫師為泡泡肺罕病藥爭給付健保署將了解並協助

The Central News Agency 中央通訊社

2025年12月2日週二上午1:55

（中央社記者陳婕翎台北2日電）台大團隊研發1劑1億元的罕病新藥納入給付，有醫師質疑另一種罕病「泡泡肺」藥物全台病患吃10年也不到1億，卻未受健保權益保障。健保署長陳亮妤表示，相關藥品已納健保，病患可能在申請過程中遇到困難，將會了解並協助。

罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」過去無藥可治，台大醫院基因醫學部醫師胡務亮團隊自2007年研發AADC基因治療藥物，技轉給美國藥廠，衛生福利部中央健康保險署近期宣布，12月起將這款新藥納入給付，藥費新台幣1劑1億元，第1年13人約13億元。

胸腔內科醫師蘇一峰峰稍早在臉書（Facebook）指出，被稱為「泡泡肺」的LAM淋巴管平滑肌增生症，是全國才幾十名病人非常少見的疾病，卻不能納入重大傷病罕病藥物證明有效治療。

他質疑，台灣出資研發的AADC新藥技轉美國公司，回頭賣給台灣1劑1億元不打折，「全國幾十名LAM媽媽，吃藥10年也不用耗費新台幣1億元」，但藥物要自費，病患都快破產了，不解為何患者藥費沒有受保障。

陳亮妤今天上午出席癌症治療數位治理觀摩會接受媒體聯訪，被問到LAM患者的藥費問題，她說，目前LAM並未被衛生福利部國民健康署納入罕見疾病範疇，但相關單位已提出申請，健保署將尊重國健署的決定。

陳亮妤並說，自民國90年起，LAM藥品就已經納入健保支付範圍。根據健保署提供資料顯示，去年向健保署申報使用這類藥品的患者共有26名，對於特定個案，目前並不清楚具體情況，只要符合藥品適應症要求，就可以進入健保適用範圍。

陳亮妤坦言，儘管如此，相信在LAM案例中，部分病患可能在申請過程中遇到困難。健保署應該承擔起應有的責任，承諾會進一步去了解相關過程，協助病友及其家庭順利申請健保用藥。

對於是否會向蘇一峰了解病人治療困境等情況，陳亮妤在媒體聯訪時表示，「希望能主動向我們反映情況」，這樣健保署可以提供協助，關於支付標準，會進一步做清楚的說明。（編輯：陳清芳）1141202

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