3歲童天天推呼吸器氧氣鋼瓶 醫:先天基因異常 要正常呼吸只能等換肺

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台中市一名3歲女童每天必須推著呼吸器及氧氣鋼瓶生活,中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志今天表示,女童因先天性基因異常造成呼吸窘迫,只能等換肺才能正常呼吸。

台中市一名3歲女童每天必須推著呼吸器及氧氣鋼瓶生活,中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志表示,女童因先天性基因異常造成呼吸窘迫,只能等換肺才能正常呼吸。(院方提供)
台中市一名3歲女童每天必須推著呼吸器及氧氣鋼瓶生活,中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志表示,女童因先天性基因異常造成呼吸窘迫,只能等換肺才能正常呼吸。(院方提供)

林鴻志指出,女童可以走路、講話及遊戲,看起來和正常小朋友一樣,但鼻孔兩端卻需掛著2根長長的氧氣管,每天必須推著超過自己體重2倍的呼吸器與氧氣鋼瓶生活。

林鴻志表示,女童一出生就因為呼吸困難住進加護病房,肺部一直沒能完全撐開而插管治療,拔管失敗後,剛滿月就轉診到兒童醫院來,住院7天雖嘗試拔管成功,然而1個月後仍無法脫離呼吸器。

由於女童與一般新生兒的呼吸窘迫症不同,林鴻志說,經採用「二代基因定序檢查」發現女童是因為罕見的先天基因異常「先天表面張力素蛋白質」的製造缺乏,造成呼吸困難。

林鴻志指出,女童只能用藥物幫忙,必須24小時佩戴居家型的經鼻式正壓呼吸器幫助呼吸,由於呼吸困難導致身體瘦弱,體重不到10公斤,每一天女童都必須和20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶共存。

林鴻志說,家長在照顧上只能小心謹慎貼身跟隨,非常費神,例如鼻下人中必須貼人工皮以減少長期佩戴呼吸器磨破皮膚;有時多吃一點東西或是撞到呼吸器而哭鬧時,就會面臨呼吸困難的緊張情況,甚至有幾次女童因為感染併發肺炎差點病危,幸賴醫療團隊悉心照顧才從鬼門關救了回來,未來需要換肺,才可能像其他孩子一樣正常呼吸。

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