【鏡相人間】一起變老是悲歌 老老照護的照護者故事

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老老照護,是邁入高齡化社會後的台灣無法逃避的難題。

「我想和你一起慢慢變老」本是一件最浪漫的事,但變老之後,可能要面對的就是另一半失智、失能,變成最熟悉的陌生人。對84歲的吳連珠和72歲的潘齊斌來說,所謂的老年,就是照顧另一半而已。

而除了伴侶,還有父母。孝順好像變成一件奢侈的事,為了貼身照顧,只能放下工作、夢想等身外之物。明年就符合老老照護年齡範圍的蕭俊輝甚至說:「從照顧爸媽開始,我沒有生過病。」怎麼做到的?他說:「意志力。」

這樣的台灣,要我們如何安心變老?

走進翁興雄(化名)位於嘉義縣義竹鄉的家之前,我們一再被提醒,要小心他可能會攻擊人。社工師王婷的形容是:「他的眼神會變。有時我們去拜訪,過程都沒事,但就在離開前,他的眼神無預警就變了。你會感覺他要發作了。」講得很像狼人在月圓之夜要變身,但她形容的這個人,其實已經86歲了。

結婚一甲子 顧到剩怨嘆

她說:「去年也有媒體來拍,結果被阿公追著跑,最後只能逃回車上拍畫面。」反倒變成最能深刻表達「老老照護」艱辛的一幕:連年輕人都無法抵擋徹底失去神智的人,卻要由已經84歲、連邁動步伐都不容易的翁妻吳連珠(化名)獨自照顧。

翁興雄(左)和吳連珠(右)舊照。2人育有2子,但都在外地工作,無法就近照顧。(吳連珠提供)
翁興雄(左)和吳連珠(右)舊照。2人育有2子,但都在外地工作,無法就近照顧。(吳連珠提供)

對老人來說,比獨居更可怕的,是還要照顧另一個老人。無法安心老去,是高齡化社會無法逃避的難題。根據今年10月衛福部的統計,老老照護的被照顧者,以「配偶」的49%占最多。

在沒有自由戀愛的年代,翁興雄和吳連珠經人介紹認識,到今年剛好結婚一甲子,幾乎是一輩子的長度了。他做警消,她務農,談起翁興雄退休前的消防員生涯,吳連珠難得流露出驕傲神色:「伊金會開車喔,人家一條細細的路,伊嘛駛入去。」

只是整場採訪下來,大概也只這麼一句誇獎,其餘全是怨嘆。為什麼?因為翁興雄在3年多前出現失智狀況,2年前惡化,開始出現躁動、暴力等失控行為。我們問吳連珠,照顧翁興雄多久了?「頭腦這呢煩喔,煩到都忘記了,攏只有顧他而已,顧到攏……」吳連珠常常話講到一半就停了,哽咽,又平復。日子是無限循環的噩夢,偶爾清醒,也喪失了時間感。

外籍看護因翁興雄偶發而無意識的暴力動作申請調離後,吳連珠除了照護已經86歲的翁興雄,還要打理家務。
外籍看護因翁興雄偶發而無意識的暴力動作申請調離後,吳連珠除了照護已經86歲的翁興雄,還要打理家務。

好像家裡那還停留在2年多前的日曆。為了照顧接近退化回小孩階段的老人,所有身外之物都得捨棄,包括一個「每天記得撕日曆」的正常生活,包括夢想。老老照護占比第2高的對象,是35%的「父母」,而住在嘉義民雄、現年54歲的蕭俊輝,就是一例。身為4個孩子中的長子,又是唯一未婚的他,一手擔起分別因中風和帕金森氏症而臥床的爸爸蕭森雄與媽媽蕭秋美枝。

日操夜緊繃 被打向誰訴

他的日子基本上按照房間裡貼的一張「照護日程表」進行,始於早上8點,終於午夜,日子就在「換尿布、注射(胰島素)、餵食和餵藥」中往復。採訪進行到中午,蕭俊輝準備照料爸媽午餐和清潔,只見他打開收音機播放台語電台,一邊動作利索地作業,需要的物件各得其所,隨手就能取得、置換,流程無懈可擊。

只因為一點小差錯就全身緊張。為了接受我們採訪,他忘了煮飯,趕忙跑到廚房開鍋造粥,還對我們連聲抱歉:「很快就好了!」而這樣的日子,他過了整整6年,一日未休。年輕時在台北做廣告的存款,和父親100多萬元的退休金坐吃山空,很快就見底了。他算過,各項醫療耗材和生活必須,每月要花3萬元。

蕭俊輝(左)為父親換尿布,流程和動作十分熟稔。
蕭俊輝(左)為父親換尿布,流程和動作十分熟稔。

但他也不敢說什麼,認為這是長子的責任,甚至覺得自己不夠孝順,因為偶爾還是會對爸媽發脾氣,「就是口氣不好啦。」原因之一,是失智的母親言辭反覆,「有時候她吃完不到十分鐘,又跟我說還沒吃飯。」

也有記憶錯失後的心理落差。今年10月,嘉義天主教聖母基金會出動8、9人,為已經臥床的蕭爸蕭媽拍婚紗照,採訪這天正好送來輸出的海報。蕭媽好開心,但我們問她一起拍婚紗的人是誰,她卻笑笑說:「不是我尪啊,那是假扮的。」父母2人分躺房間兩側,是最熟悉的陌生人。而蕭俊輝只能看著這一切發生。

蕭森雄(右)因中風臥床2年多,已無行為能力,蕭秋美枝(左)則因帕金森氏症臥床6年多,同時有失智症狀,基本上都無溝通能力。圖中為2人分別在中年和近日拍攝的婚紗照。
蕭森雄(右)因中風臥床2年多,已無行為能力,蕭秋美枝(左)則因帕金森氏症臥床6年多,同時有失智症狀,基本上都無溝通能力。圖中為2人分別在中年和近日拍攝的婚紗照。

像吳連珠眼見自己老伴逐漸喪失神智,也不能怎麼辦。白日照顧辛苦,晚上總會好睡一點吧?但她說:「伊暗時嘛攏毋睡呢,攏起來摸東摸西,若嘸跟著伊,有時袸就去玩便所,拿東西,黑白摸黑白摔。足艱苦呢。」說著的同時又哭了。

痛苦不只來自於記憶不再同步的落差,也來自於身體上的負荷,正是老老照護和一般照顧失能者的最大不同之處。吳連珠因腰椎受傷,行動早不如還算硬朗的翁興雄方便,2人住的房子緊鄰寬敞而順暢的馬路,行經的車子多半疾駛而過,跑出去不僅危險,而且追不回。那個難忘的場景是:翁興雄又不受控地跑了,吳連珠追在後頭,追上了,也拉不回來。有次入夜了,路上無人可幫忙,真的是沒有任何辦法了,吳連珠索性在廟前求神,拜託神明幫忙把老公牽回家。「我安呢唸唸吔擱真正有影。我說來,來返來,這呢晚了,若有什麼來甲你拖走你就害了。」

因家中臥房設計不便出入,吳連珠(站立者)和翁興雄(躺臥者)平日以沙發為床,兒子也因此將沙發墊高,方便2人起身。
因家中臥房設計不便出入,吳連珠(站立者)和翁興雄(躺臥者)平日以沙發為床,兒子也因此將沙發墊高,方便2人起身。

是不是真有神助不知道,只清楚,同樣的狀況禁不起再一次重演,最後乾脆在翁興雄的每件衣服都繡上姓名、電話,如同幫寵物植入晶片,方便走失時找回。

但找回來了,代表難過的生活要繼續下去,連洗澡都難,「有時袸擱毋乎人洗,要甲我巴,要甲我踹,要甲我揍,要甲我捏,我嘛不敢抵抗,如果抵抗這攏烏青喔,攏澎趴喔,就擱要去給人家塗藥仔,足艱苦呢……」那狀況是真正的家暴,但她能對誰控訴?

找個老來伴 卻伴她病榻

像住在北投的潘齊斌,也是沒多說什麼,就承接了照顧太太陳碧玉的工作。他們在13年前經朋友介紹,以「找個老伴」為名認識,交往、結婚,不只拍了婚紗,也宴了客,潘齊斌和已過世的第一任太太生的3個兒子,都出席給予祝福。

潘齊斌不敢講得太清楚的,是自己心臟裝有支架,續弦最初的動機是「找個人來照顧我」。沒想到陳碧玉6年前罹患帕金森氏症,一開始是發現走路不大順暢,去醫院檢查,此後就是日日服藥、控制,同時眼見病症惡化的力量壓境,只能一路敗北,終至口難言、步難行,連吞嚥食物都困難的境地,更遑論照顧他。

潘齊斌(右)原先是為了找個老伴照顧自己,不料妻子陳碧玉(左)卻罹患帕金森氏症,成為需要被照顧的人。
潘齊斌(右)原先是為了找個老伴照顧自己,不料妻子陳碧玉(左)卻罹患帕金森氏症,成為需要被照顧的人。

老老照護的平均年齡,是72歲,正好是潘齊斌的年紀。明明該含飴弄孫了,他卻忙著照顧68歲的陳碧玉。他現在的一天是這麼過的:早上差不多7點起床,趁太太未醒,出門買三明治,回家後泡一杯桂格燕麥給她吃,餐畢送她去日照中心,四點再接回家。最麻煩的,總是些最日常的小事,譬如刷牙,沒辦法時,「我就幫她刷吧。有時候嘴巴不張開嘛,我就硬把她打開。」

或者吃藥。他說,吃藥是最痛苦的:「我就先叫她含在嘴裡,然後吃飯,配著東西吞下。」有時候真的沒有辦法,「含在嘴裡睡著,我就不讓她睡覺,要嘴巴張開給我看。」潘齊斌在我們面前講這些事,而太太就癱在他身邊聽,途中多次手指不聽使喚地用力摳起指甲,潘齊斌就用手撥開,一次又一次:「有時沒辦法,我就用OK繃纏起來。」聽起來很像只能用綑綁她的方式來保護她。

陳碧玉戴在手上的是「預防走失手鍊」。此手鍊可向「失蹤老人協尋中心」申請。
陳碧玉戴在手上的是「預防走失手鍊」。此手鍊可向「失蹤老人協尋中心」申請。

但真正被綑綁的,總是照護者,像無法走遠的潘齊斌。雖然他一直說沒問題的,九合一大選時排隊投票也沒問題的,但有次只是出去一小時,回家就看到來不及走到廁所尿尿的太太,最後倒在地上爬不起來。

而一日結束,也不是真的結束,晚上還要2、3次叫太太起床上廁所,以免她一再尿床。陳碧玉還有意識,能夠勉力以單詞溝通,潘齊斌為了減少她的罪惡感,總是說:「尿得溼溼的,換掉就好啦。有時候我也會啊。」

也不是沒錢請外傭,潘齊斌坦言,因為父母留下祖產,家裡經濟是沒有任何問題的。也不是沒錢送長照,甚至都找好了地點,但他說:「她照顧我那麼多年,現在我照顧她也是應該的。」

潘齊斌(右)每天接送陳碧玉(左)到伊甸北投頤福日照中心接受照護服務,減輕自己的照護負擔。
潘齊斌(右)每天接送陳碧玉(左)到伊甸北投頤福日照中心接受照護服務,減輕自己的照護負擔。

身心扛不住 起念殺全家

但也並非誰的家裡都不缺錢。比起無法割捨的愛情或親情,錢有時是更大的問題。比方翁興雄的2個孩子,也都是為了錢,不得不在台北工作。我和他們56歲的小兒子翁銘凱(化名)碰面,直接表明:「老老照護,除非沒有孩子,否則很容易直接被認定是子女不孝,我想你應該有話想說?」

才確定了,父親失智後,他曾把兩老接到台北住了一年。而狀況也確實像吳連珠所說:「抵那就待不了,關不住,一直要跑回來。伊要吃頭路,嘛要顧我們兩個,我看了金毋甘……」我沒有跟翁銘凱說他媽媽講到流淚的事,只讓他盡情傾訴,而得出來的結果是,為了家事,他已罹患重度憂鬱症,還領有身心障礙手冊。他說:「我想過要先殺光全家人,再自殺……」

吳連珠只能趁先生休息時,打理家中環境。老老照護的辛苦之處,在於照護者身體上所能荷負的勞動和壓力都不如年輕人。
吳連珠只能趁先生休息時,打理家中環境。老老照護的辛苦之處,在於照護者身體上所能荷負的勞動和壓力都不如年輕人。

那狀況彷彿身處危崖,令人想起去年十月,住在嘉義的老農黃棟以童軍繩勒死結婚54年的妻子黃龔絹子事件。黃棟之後又拿鐮刀劃傷自己,在妻子身旁失血過多身亡。我也不敢跟翁銘凱講這件事,只是聽他說:「我最後勸媽媽,爸爸如果不吃不要緊,妳要吃,身體要顧。不吃不行,妳撐不住。」像我們採訪的另一個、最後不願被報導之個案的兒子說:「我只能趁現在還能賺錢時在外地賺錢,之後爸媽其中一個走了,我才能帶著錢,回家照顧剩下的那一個。」

照護者宿命 心永遠懸著

一起變老,從來就不是什麼最浪漫的事,而是最悲慘的哀歌。但死亡就是解脫嗎?我一個一個問:「有想過如果誰先走了,會怎麼樣嗎?」面對這殘忍的題目,答案卻都不約而同:「不去想。走一步算一步。」我瞬間就懂了,為什麼「照護者也需要被照護」,幾乎是所有關心老老照護議題的單位,最主要的訴求。

也懂了,為什麼和翁銘凱談完那天,明明已經要告別了,他又在便利商店門口和我們講了好久,幾近沒有空隙可以打斷。離婚、無子、獨居的他,有多久沒和人談起這些事了?

懂了,有時候真的只要能偶爾坐下來休息,就是難得的好事。像吳連珠跟我們說的,有時候翁興雄又跑走了,「在那邊站,那個車要過也閃不過,就只好慢慢閃。足危險呢。啊伊毋乎我拖,我站不住,只好拿一個椅子,在那邊坐,在那邊顧。」

那個場景,也很像陳碧玉在我們面前翻閱著婚紗照的樣子。一頁翻過一頁,無法說話,但還是能看。潘齊斌知道她還看得懂,問她:「這是誰?」她很慢很慢地說:「阮尪(我老公)。」

蕭森雄(右)和蕭秋美枝(左)婚紗照。蕭俊輝說,父母結婚時沒拍婚紗照,母親偶有埋怨,之後幫父母拍了一組,但現在母親已不記得父親是誰。(蕭俊輝提供)
蕭森雄(右)和蕭秋美枝(左)婚紗照。蕭俊輝說,父母結婚時沒拍婚紗照,母親偶有埋怨,之後幫父母拍了一組,但現在母親已不記得父親是誰。(蕭俊輝提供)

今年5月開始,透過志工的介入,小蕭俊輝9歲的弟弟,也開始會每週代他一天班,讓他可以休假。「有一點小休閒,就是拍拍照啊,去釣蝦。」蕭俊輝喜歡攝影,也加入相關社團,但每有外地的「衝景」邀約,他總是只能拒絕,「父母臥床我是真的不敢跑遠。」所以最遠可以到哪?他說:「主要以嘉義為主啦,出嘉義就有點擔心。有時候你怕會臨時有狀況啊!臥床的病人你很難講,你心會懸在那邊,就是雖然今天你休息,但是你還是不敢跑遠。」

也申請了長照的居家喘息服務。衛福部長照司的人員說,只要65歲以上失能者,都能依失能額度申請長照2.0補助,低收入戶甚至全額免費。然而,衛福部自己的調查也顯示,有將近21%的主要照護者表示,住家附近沒有長照資源,無法使用各項服務,例如需求最大的支持服務據點、日間照顧服務等。

安心一起老 淪奢侈想望

所以很多問題還是背在照護者的身上,無法卸除。安心變老,好像變成一個奢侈的想望。再過一年,蕭俊輝也將符合老老照護的年齡範圍了,但他能怎麼樣?只能想,至少他不會像潘齊斌必須說:「帕金森氏症就是一個會拖很久的病,我可能會比她早走。」而他說起太太健康時總習慣把冰箱塞滿滿的日子,永遠都不會再回來。

真的永遠不會再回來了。我想起了也永遠不會再記起自己太太是誰的翁興雄。在嘉義,我們沒遇上翁興雄「眼神變了」的時刻,沒辦法真正體會吳連珠日常要面對的困難。告別前,吳連珠坐在翁興雄旁邊,一起變老的2個人,坐在椅子上,目送我們離開。

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