隱藏病「ME/CFS 」 因長新冠受關注

住在加州巴洛阿圖的達夫(Whitney Dafoe)已經9年沒開口說話,他幾乎無法進食或喝水,39歲的他,在部落格與數百萬人分享了這個讓人衰弱並且被忽視的疾病,告訴全世界,他罹患的這個無法說話的疾病,名為肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症(myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome,或簡稱ME/CFS)。

2004年當時達夫21歲,是一名跑遍全球的攝影師,他在運動後出現持續頭暈。在印度居住5年之後,染上「奇怪的感冒」(strange cold),然後與肺炎抗爭。他於2012年被診斷罹患ME/CFS,並且被認為之前染上的每個疾病,都可能是引發此病症的可疑誘因。

非營利機構「美國國家醫學院」(National Academy of Medicine)估計,單單在美國就有83萬6000人至250萬人罹患這種疾病,其中有大多數並未確診。

這是一種隱藏式疾病,因為患者通常會從日常生活中消失。如同達夫一樣,他們通常會辭職在家,也經常被從未研究過這種疾病的醫師拒絕,無法治療。美國疾病控制與防治中心估計,ME/CFS每年造成美國經濟170億至240億元的醫療費用與收入損失。

現在,ME/CFS病症症獲得新的關注,因為長期新冠的相關研究。美國國家衛生研究院(National Institutes of Health)耗資十億元研究數百萬美國人的長期新冠症狀。CDC表示,有多達五分之一的新冠病毒感染,會導致長期新冠。非營利組織「MEAction」表示,約有10%因各種其他感染(例如皰疹病毒),會惡化發展成為ME/CFS,這些患者中有四分之一在家或臥床不起,例如達夫。

長新冠與ME/CFS兩種病症,都可能是自體免疫性疾病,皆會產生慢性、有時甚至是嚴重疲勞,體力與腦力消耗殆盡,睡眠不佳。史丹福大學生物與遺傳學教授戴維斯(Ron Davis)表示,兩種病徵相同,他於2011年榮獲「格魯伯遺傳學獎」(Gruber Prize),之後運用50萬元在史丹福設立ME/CFS合作研究中心。

戴維斯是達夫的父親。他說,每當走進兒子房間,看他極端痛苦已十年,都會感到氣憤,美國國家衛生研究院似乎對ME/CFS缺乏緊迫感,有許多患者處在絕對痛苦當中。

ME/CFS的諸多症狀可能包括腦霧、對光、聲音與氣味敏感、關節疼痛。一個決定性病症是持續至少六個月的深度慢性疲勞。研究人員並不清楚病因,正在找尋有關遺傳、免疫系統錯誤、細胞獲取能量方式錯誤等可能性。

長期新冠與ME/CFS,皆以慢性疲勞與運動後不適為病徵。目前正在對長新冠進行的一些研究,可能協助ME/CFS患者。

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