面對無法被同理的藥癮愛滋感染者,關愛之家願意雞婆到底、伴他們一生

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文:康定睿(台灣關愛基金會)

台灣關愛基金會其中一項工作,是校園巡迴愛滋疾病與藥癮的防治宣導,每年舉辦上百場的宣導場次,希望能夠從小紮根,讓更多人理解HIV的真實樣貌。這次訪談了住在機構內的病友,三人的共通點是,因為施用毒品而感染,聽起來多數人可能會覺得是他們自己的選擇,但實際的生活卻有許多無奈。

HIV感染者直到今日,依然背負著歧視與烙印,身為藥癮者,更是無法被同理;關愛之家創辦人楊婕妤楊姐就曾說過,這是個以人為本的工作,也有許多人質疑為什麼要做這些?楊姐堅定地說,這些人的家庭也許無法接納他/她,或受病毒影響,身體狀況無法工作,最終來到關愛之家。「也許個性就比較雞婆吧」楊姐總是這麼自嘲著,我們的服務因此堅持了30多年。

共用針具導致感染 餘生與共病相處

共用針具與母嬰垂直感染,這是全球常見的HIV感染途徑,而缺乏感染防治的知識與警覺心 ,接踵而來要面對的,便是與HIV病毒的長期對抗;家人的疏離,關愛之家成了棲身之所,待在這裡的每一位病友,我們希望都能獲得妥善的照顧。

原本在電子遊藝場工作的阿民,早期那個年代可是呼風喚雨,花錢不手軟,在某次施打海洛因共用針具的情況下感染,接踵而來的症狀侵擾著他,肋骨以下因為病毒侵襲了脊髓,伴隨而來的纖維化造成下半身近乎癱瘓,早期服用的抗病毒藥物也會造成身體不適,入監服刑之後,抽血才知道自己的CD4降到200多,舌頭出現白斑、身體發燒,在監獄裡因為要強制抽血,才知道自己是感染者,並開始就醫服藥。

當時的愛滋受刑人在服刑期間,都會被放在同一個房間,也許是長期服刑跟病毒的侵擾,阿民的身體狀況並不佳,也不太喜歡談論自己的生活,偶爾才會提到家人。

從他的口中得知,家人當初並不諒解,從安非他命用起,到後來的海洛因,家人開始與他保持距離,他甚至僅能從片面的資訊知道自己的兒女結了婚,直到這幾年才偶爾來探望他,但阿民心裡頭知道大家不願說出的那些話。阿民不想再去參與孩子的生活,就怕影響到他們平靜的家庭,決定獨自待在關愛之家。阿民很感恩看護跟主任的照顧與友善對待,但與HIV伴生相處,住在哪好像都把自己關起來,順流虛度,似乎生活少了些激情與動力。

往後餘生陪伴著的只剩病毒 是共存也是孤獨

如果還有家人,也許心裡能空出一塊地方,擺上思念的對象,而許多待在關愛之家的病友,因為各種原因與家人失聯,我們希望,每一位病友在這裡能有「家」的感覺。

阿昌,早期是遠洋漁船的船員,捕撈金槍魚或土魠魚那類的,民國97年間因為酒駕遭獄,強制抽血之後才知道自己感染了HIV,阿昌覺得非常意外,自己在外沒有尋花問柳,也不是被視為高危險群的同志,至今感染的原因還是想不起來,或說有難言之隱也說不定。他剛出監即來到關愛之家,CD4當時只剩下30幾,堪稱奇蹟,旁邊的人冷言冷語,還問怎麼還沒死?跑了10多年的船,也被人問怎麼還不結婚,阿昌自認為條件只能找「外籍新娘」,但又因為刻板印象覺得她們定性不足,難以對婚姻忠誠,於是到現在還是只能單身。

也許有難言之隱,不願回想起那段隱晦的過去,長期臥床的阿昌,非常喜歡看奇幻小說,尤其喜歡倪匡還有黃易的著作,總說有興致但最終還是沒有提筆寫作,同仁們猜測也許是機構內的生活與外界連結有限,平淡地度過餘生也許是一種選擇。

親情戰勝了病毒 為了孩子我選擇重新振作起來

在關愛之家裡,許多病友沒有家人陪伴,或是親友不願再聯繫,要獲得理解或接納,需要透過時間來慢慢消化。阿芳透過長時間的陪伴與努力,聚少離多的孩子成為她改變的動力。

阿芳是機構培力擔任工作人員的病友,她本身有看護的技能,協助照顧機構內大大小小的病人。阿芳因為跟某任男友賭氣在愛情糾葛裡打得死去活來,覺得伴侶用藥搞得人仰馬翻,心一橫就跟著一起用藥,反正要死大家一起死,因為用藥入監後,身上長出帶狀性皰疹,這才知道共用針頭而感染了HIV。因為有看護的證照,出監後便在關愛之家機構內幫忙照顧其他的病友;對於阿芳來說,最捨不得的是她在外顛沛流離的兩個孩子。

因為長時間服刑,阿芳的兩個孩子後來送到安置機構寄養,當同學問起媽媽是做什麼的,孩子寧願回答母親吸毒被關,也不願意提到是感染者,似乎愛滋感染者家屬的標籤對他們貼上去就撕不下來。她剛開始工作的時候往往還是回去買毒,但阿芳發現沈溺在藥物中什麼都做不了,便決定切斷這一切,阿芳也驚覺她過去錯過太多陪伴孩子們成長的時光,便下定決心要找到規律的工作並且租房自立,最終希望能夠跟孩子團聚一起生活;最終孩子也漸漸諒解母親的處境跟改變,每個月都會來機構探望她,或在孩子陪伴下外出走走。

從理解到改變 我們願意伴他們一生

或許對於親友跟家人而言,HIV是難以理解或不知道如何理解的疾病,許多家屬無法面對;若是感染者身分加上藥癮經驗,更讓人一時無法接受;但我們認為,每個人都能擁有健康的身體與安全的環境,關愛之家長期提供安置跟照顧服務,病友維持好的身體狀況,家人也許就能夠理解,這不再是多年前被認為的「絕症」,就如同慢性病一般,按時服藥、定期回診,期待有一天病友們可以回到家庭或社區生活。

關愛之家能做的就是支持病友們,無論是選擇平淡度過餘生,或是努力改善與家人的關係,陪伴他們走過這段路,要雞婆就雞婆到底吧。

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