響應世界血友病日 全台唯一亞大附醫亮光雕

新頭殼newtalk

昨（16）晚開車經過國道三號霧峰交流道，駕駛人會發現空曠的田野中有棟建築物亮起難得一見的紅色光雕，這是去年8月才成立的亞洲大學附屬醫院為響應世界血友病人，與全球42個國家同步透過紅色光雕，呼籲民眾共同重視女性帶因子者健康，今（17）日晚上6點到10點，亞大附醫的紅色光雕會正式啟動，這是亞大附醫的第一次，更是全台唯一。

4月17日是「世界血友病日」，是為了紀念世界血友病聯盟發起人加拿大籍的法蘭克．舒納波先生（Mr.Frank Schnabel）對於血友病患的貢獻，以及喚起大眾對於血友病的正確認知，自1989年起，特別訂定他的生日作為「世界血友病日」。每年到了這天，世界血友病聯盟都會舉辦活動，同時世界各地血友病患者，也共襄盛舉。

亞洲大學附屬醫院去年8月成立，是該院第一次響應此活動，院方人員16日就忙著布置相關設施，晚間以紅色投射燈將光雕打在建築物外牆，工作人員忙了一天，當光雕亮起的一剎那，大家忍不住的驚呼「哇！」

亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出，血友病是一種出血性遺傳疾病，為遺傳基因缺陷導致凝血功能不良的疾病，「並不是血癌或白血病，更不會傳染」，由於血友病的基因缺陷出現在X染色體上，因此絕大多數的血友病病友都是男性，女性血友病非常罕見。

翁主任表示，也因此大家常忽略病友的女性家人也可能面臨出血性疾病，為表示對病友女性家人的重視與關心，選在4月17日世界血友病日，全球有42個國家，將血友病的代表色「紅色」，透過光雕照亮醫院外牆，呼籲民眾共同重視女性帶因子者健康議題。

他說，若女性的ＸＸ染色體上有一個異常，另一個雖然仍能維持凝血功能，則稱之為血友病帶因子者，最常遇到的出血性問題為月經過多，與反覆缺鐵性貧血，容易被誤認為單純婦產科的問題而遲遲無法就診。

翁德甫說，根據國民健康局106年統計，目前台灣約有1200多位血友病病患，而帶有血友病基因的女性，即「帶因子者」，人數恐高達3倍之多，但過去大眾多將血友病議題的重心放在男性身上，而忽略病友們的母親、姊妹或女兒也是需要被照護的一群，使得血友病家族中的女性未能獲得正確醫療照護。

翁德甫強調，每一位血友病病友的母親，畢生竭盡心力照顧血友病病友的健康，卻忽略自己可能是血友病潛在帶因子者，門診經常遇到病友的母親反覆為月經過多所苦；也有部分女性患者是在工作中不小心被刀劃傷，傷口過了一個月都無法癒合，求診後才發現自己帶有血友病因子，導致這些問題。

翁德甫建議，血友病不僅僅是男性的疾病，若家中有血友病病友，其女性家人也應該給予詳細的檢查來診斷是否為帶因子者，如此除了可以對出血問題做出正確的治療外，更可以避免生下帶有血友病的下一代。