響應326世界癲癇日 愛就要這樣「紫」!

健康醫療網/記者林怡亭報導
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【健康醫療網/記者林怡亭報導】2008年的某天,一名9歲的小女孩梅根用她最喜愛的紫色勇敢向世界發聲,期望大眾能重新認識她所罹患的疾病–「癲癇」。其後,世界各國紛紛響應,正式訂定每年3月26日為紫色癲癇日,紫色也成為癲癇專屬的顏色。今年台灣癲癇醫學會與社團法人台灣癲癇之友協會也特別發起「就要這樣『紫』」,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓病友們能實際感受到關懷與愛的力量。

因誤解被迫離職休學 持續用藥其實可有效控制

癲癇因發作時症狀較特異,以往常被汙名化,或被誤解為精神疾病。「曾有患者在門診當場叫說寧願得癌症都不要有癲癇,認為這個疾病很不名譽」,社團法人台灣癲癇之友協會理事長施茂雄醫師以多年看診的經驗談到,「以往社會對癲癇認識不足,許多患者被迫離職、休學、甚至離婚,生活上常常遭遇到不平等的對待」。

其實癲癇為一種先天或後天因素造成腦部不正常放電的疾病,從幼童到老年人各種年齡都可能罹患,台灣約有十五萬到二十萬的病友。施茂雄醫師解釋,依不同腦部病變位置會有不同的發作現象,小發作可能只是動作暫停、眼口手腳出現不自主行為;大發作則可能發生全身抽蓄、雙眼上吊、緊咬牙關、甚至失去意識等。

雖然癲癇表現多元,但透過治療都有很大機會能被控制。台灣癲癇醫學會理事長謝良博醫師分析,癲癇患者在接受抗癲癇藥物治療後約有6成以上能有效緩解發作,剩下約3-4成則可以考慮癲癇手術或神經刺激植入器等外科方式來控制,效果都不錯。

癲癇病友也可圓媽媽夢! 家人平常心接納最關鍵

談到懷孕議題,兩位醫師都抱持正面的態度,鼓勵病友勇敢孕育下一代,也分享許多成功生產的案例,懷兩、三胎的病友也大有人在。「患者最在乎的多是孕期用藥,怕傷到胎兒」,謝良博醫師強調其實目前有多種抗癲癇藥物的致畸胎性都不高,重點是由備孕期起就與主治醫師以及產科醫師密切討論,確切配合醫囑。謝良博醫師提到,現台灣癲癇醫學會也針對有登錄收案之癲癇朋友,有條件補助高層次超音波檢查,使癲癇孕婦及寶寶都能得到更完整的照護。施茂雄醫師也強調持續用藥的重要性,「停藥癲癇發作對胎兒可能造成的危險性比藥物還要來的高」。

罹患癲癇21年的病友王櫻桃分享她從初發病時的挫折,到現在勇於接受罹病、甚至感謝的心路歷程。「剛開始小發作時一直查不出病因,直到經歷多次嚴重大發作後,才終於確診癲癇,那時我才剛創業,面對病情也只能忍痛休業」,因為這樣的挫折,曾有兩年的時間她都待在家,後來因為家人的鼓勵與接納才讓她重新站起來。「家人的態度真的很重要,他們沒有把我當成重病的人,用平常心對待,讓我覺得自己要勇敢面對癲癇」,現在的櫻桃已經重新創業11年,認真積極面對疾病,也樂於擔任癲癇疾病大使,經常與人分享正確觀念,替病友們發聲。

今年326紫色癲癇日,台灣癲癇醫學會與台灣癲癇之友協會一起邀請民眾,穿上紫色衣物或配飾,並hashtag#紫色癲癇日、#就要這樣紫,讓「紫」愛的力量蔓延!施醫師與謝醫師也呼籲社會大眾應破除迷思,平常心對待病友,也期待所有病友能在求學、求職與其他生活領域中,獲得應有的尊重與體諒,活出精采人生。

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