顱顏罕病患者幼時被嘲笑 多次重建手術助找回自信

生活中心/陳佳侖 、嚴凱 台北報導

顱骨縫早閉之克魯松症候群寶寶,出生時因為頭骨無法正常生長擴大,導致影響腦部發育,可能造成眼球突出、臉部發育不良呼吸道狹窄等症狀,今天台大醫院分享一名17歲顱骨縫早閉之克魯松症候群患者,經過多次重建手術,成功扭轉人生的案例。

顱顏病友 陳祐嘉:「復興崗裡面的381,南樹林的普悠瑪。」

戴著黑框眼鏡,開心分享自己最愛的火車照片,17歲的陳祐嘉是先天性顱骨縫早閉之克魯松症候群患者。


奇蹟少年!兒時被嘲笑像外星人 台大醫院花17年還他一張帥臉
奇蹟少年!兒時被嘲笑像外星人 台大醫院花17年還他一張帥臉

顱顏病友 陳祐嘉。(圖/民視新聞)


陳祐嘉姑姑:「他的大腦沒有發育的空間,所以很容易他就會變成腦麻,或者怎樣,所以醫生才會想說,那我先幫你把前面的顱線打開,至少可以撐一年,可是他又再一個月又密合,所以又要必須要再開第二次,對他來講他是很辛苦的小孩。」

出生時眼睛特別凸出,頭部顱腔過小及顏面後縮,導致腦部壓迫及呼吸窘迫,不僅呼吸出現困難,也因為特殊的外貌受到歧視。

顱顏病友 陳祐嘉:「手術前所有的人都嘲笑我,是外星人,讓我覺得感覺不OK,那現在已經越來越好。」


奇蹟少年!兒時被嘲笑像外星人 台大醫院花17年還他一張帥臉
奇蹟少年!兒時被嘲笑像外星人 台大醫院花17年還他一張帥臉

「臺大醫院跨團隊顱顏醫療新技術 治癒先天性顱骨縫早閉之克魯松症候群恢復功能外觀重獲新生」記者會。(圖/民視新聞)


祐嘉17年來,動過20次大大的小小的手術,也接受多次顱骨及顏面手術,不僅外表變帥了,顱腔、眼睛、呼吸等問題也得到改善。

台大顱顏中心主任 謝孟祥:「很多地方我們在做手術的時候,是根本看不到手術的地方,以前都是靠感覺跟摸索,可是因為最近就是,有一些電腦輔助的技術,所以我們能夠盡力,讓這一類的手術,能夠做得更安全,結果也更容易得到預測,陳同學經過這些年來,一步一步的這種手術,然後終於有得到一個,非常不錯的結果。」

現在不僅有手術導航,3D列印輔助植入,電腦手術模擬等,隨著醫療技術進步,也幫顱顏罕病患者重新找回自信。

原文出處:奇蹟少年!兒時被嘲笑像外星人 台大醫院花17年還他一張帥臉

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