馬偕成立國際罕見疾病中心
馬偕兒童醫院今年設立滿十周年,特地於八日舉行「世紀馬偕、十年兒醫」兒童國際研討會,馬偕兒童醫院國際罕見疾病中心主任林翔宇表示,新成立國際罕見疾病中心的目標,就是為亞洲罕見疾病患者提供各類醫療服務,舉例來說,比如溶小體儲積症、有機酸尿症、胺基酸血症,以及脂肪酸代謝異常疾病等,中心提供最完善疾病診斷及醫療照護系統,特別是針對黏多醣症等罕見疾病。
國際罕見疾病中心將致力提升診斷精度與研究能力,並通過專業人員遺傳諮詢和臨床實驗診斷,持續推動罕見疾病全人照護。
馬偕兒童醫院國際兒童心臟研發診治中心主任葉樹人指出,中心設立背景在於解決複雜先天性心臟病病童的問題,通過整合兒童心臟內科及心臟外科團隊治療,有助於提升病童就醫便利性。中心成立單一窗口,簡化就醫流程,並且引進遠距監測技術和即時通訊軟體,將醫療照護延伸至病童居家環境,可望減少家屬焦慮及提升醫療品質。此外,中心定期召開國際會議,並與國外傑出團隊建立合作管道,進一步提升心臟病兒童治癒率與生活品質。
馬偕兒童醫院國際兒童癌症整合照護中心主任葉庭吉強調,馬偕兒醫長期以來致力於應對全球兒童癌症治療的挑戰。馬偕兒癌團隊已有多年國際合作經驗,並在治療急性白血病及其他癌症方面積累知識與技能。中心繼續推動國際醫療援助計畫,培訓當地醫療人員,引入先進治療方法服務更多患病兒童。