黃珊珊》「領愛飛翔數位藝術展」病友無懼人生故事

黃珊珊》「領愛飛翔數位藝術展」病友無懼人生故事
黃珊珊》「領愛飛翔數位藝術展」病友無懼人生故事

【愛傳媒黃珊珊專欄】20年前,我還在擔任市議員的時候,曾受漸凍人協會邀請,一起到醫院與病患家中探視過很多病友。這樣子的先天罕見疾病,每位病友的病程發展都不同。有的病友是兒時開始,有人則是工作時突然出現異狀,無常的出現,總是如此突然。​

當時的資訊不像現在這麼發達,這25年來,協會致力於讓大眾認知疾病,讓病友能早期發現及早治療,同時也積極讓大眾認識這樣的疾病,以及每一段獨一無二、勇敢無懼的人生故事。​

9月1日參加的「領愛飛翔數位藝術展」,不僅展示智慧輔具如何幫助病友,也將病友的人生歷程一一呈現,每一段故事都觸動心靈。鶼鰈情深的夫妻,丈夫卻突然罹病,妻子不離不棄地照顧;有個溫暖家庭的母親,卻發現自己罹患機率只有十萬分之一的疾病,把握每一天享受與家人的相處時光。​

而讓照顧者也能獲得喘息,是政府的重要責任。台北市的家庭照顧者支持中心,提供照顧者安排諮詢,包含居家照顧技巧指導、心理協談到支持團體及志工關懷等服務。此外,我們提供長照交通接送服務,讓就醫與陪伴的過程更加便利。​

協會的同仁們也說,在幫助病友的過程中,也時常被這樣的正向態度所啟發,病友的人生經歷教會我們,即使行動不便,但心靈依舊能保持自由。人生只有一次,一定要用力、無懼、無悔地活。​

作者為台北市市長候選人

照片來源:作者提供。

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