遲緩兒彤彤的願望：坐飛機、上學去

在台灣，一般孩子們2歲唸幼兒園，6至12歲上小學，遊戲和上學很日常，可能也很相像。那麼身心障礙兒童呢？他們都在哪上學？平常都去哪裡玩呢？和你我有沒有不一樣？ 六歲的彤彤，由爸爸、印尼看護阿姨推車前來，閃耀著她靈活的大眼睛，不難看得出活潑、好動的個性。即便肢體受限，仍不減她學習的熱忱，與大、小朋友互動的積極。 出生時難產而造成腦傷的彤彤，上半身肢體張力不足，因此上身必須被固定住。因為發音不易，現在的彤彤說話仍「大舌頭」，第一次對話，需要熟識者協助「翻譯」。她在一歲半時，就開始在早療機構永明發展中心「上課」。彤彤從小就需要復健，在早療課程中，數數、認識顏色、形狀、物品、說話，聽了很多的故事，從實物到圖片增進溝通的能力。去年開始，五歲的彤彤開始上幼兒園，學習注音符號、在更多同儕朋友的刺激下，發音愈來愈標準了。 喜歡去學校「工作」 「在幼兒園可以練習拿東西、畫畫」，彤彤說，「畫畫，那是我在學校的工作」。一開始聽她說「工作」還頗莞爾，後來慢慢了解她「工作」的定義，其實也是她真心喜歡的「學習」。 彤彤的爸爸、媽媽都是小學老師，在彤彤三歲前，由媽媽全職照顧她，帶著她到處往外走，無論是朋友、同事的聚會，早療中心的活動，出外逛街、旅遊等。因此彤彤並不怕生，也很樂於互動，現在也由陪伴她三年多的印尼阿姨一起上學，協助吃飯、上廁所，有時得幫忙彤彤握筆學寫字。 彤彤爸爸說，早療課程讓彤彤獲得許多基本的學習能力，上了幼兒園，學習注音符號ㄅㄆㄇ，也讓她更有成就感，發音愈來愈清楚。彤彤學會注音，開始以拼音練習發音，例如透過注音發了「草莓」的音，本來彤彤以為是個新字，看到了圖片，才知道原來以前模仿大人發音，氣力不足而影響了發音，草莓是她一直以為的「ㄓㄠˇ，找莓」。透過ㄅㄆㄇ，她更了解正確的發音。 現在上課的心美幼兒園，是他們嘗試的第二家學校。一開始都是一週去半天，適應了一學期才開始上固定班。第一家幼兒園對彤彤來說，是跳舞唱歌的幼兒園。因為場地、課程不適合，彤彤才來到蒙特梭利教學的幼兒園，對她來說這裡就有比較多的「工作」。 彤彤帶著綠框眼鏡，坐在擺位椅上。擺位椅前的桌板放著玩具，彤彤左手握著一個小玩具，微笑看著前方。 彤彤爸爸說，實際上有非常多操作教具、操作課的蒙特梭利教學，的確也比較適合彤彤。雖然在第一家幼兒園聊天講話、玩得很開心，不過一般課程唱歌、跳舞不太能等她。第二家幼兒園多數孩子在畫畫、拼東西，無論是操作課程、運動會、演戲表演登台，即便比較慢完成，彤彤都可以參與。而在這裡的孩子相對比較有想法、穩定性高，老師告訴同學彤彤的狀況，孩子們都非常快接納及熟悉。教具的使用，也很接近彤彤平時應多多嘗試的職能訓練。 幸運的是，因為有阿姨陪同，幼兒園接納度又更高，彤彤的學習動機很強，很喜歡上學。加上彤彤個性好相處，喜歡和小朋友聊天，但上課時候又可以馬上安靜下來，在團體活動的適應、配合度高。雖然幼兒園孩子多好動，彤彤身邊還是有幾位耐心的孩子，經常陪她講話，看護阿姨也慢慢學會減少「翻譯」，讓孩子們更多互動對話。彤彤爸爸也發現，彤彤到了幼兒園之後，說話的方式變得更多元了，邏輯思考也進步許多，有時還會有大人的語氣出現，顯見與更多孩子相處的刺激，對她的學習、適應幫助很大。 只是由於私立幼兒園空間都不大，彤彤需要的輔具很多，除了比一般同學高的擺位（桌）椅、輪椅，助行器就不太適合帶到學校。 去年的運動會，彤彤在大家的幫助下全程參與，也與爸爸參加了親子競賽，對彤彤來說是記憶猶新、非常開心的一天。從早療中心到幼兒園，彤彤也登台了好幾次，當過睡美人、玩具車，最近還穿上了媽媽親自縫製的戲服，變成了大蘿蔔。 喜歡去公園玩耍 最喜歡什麼？她說出去玩，特別是在居家社區旁的小公園，特製的助行器固定上身，彤彤總是像飛地一樣衝出去，最近還多了一歲五個月的小弟弟一起奔走。因為助行器仍需要較大的空間，所以爸爸媽媽也常帶著孩子逛大賣場，彤彤還曾經一逛就是走了四個多小時。 彤彤使用助行器，雙手抓著助行器扶手，在家具賣場中行走。 幼兒園每週二的野餐，也是彤彤開心的時刻，但她也學阿公的口氣說，「學校野餐還真多啊」。原來，每週一固定去針灸、到阿公家，準備野餐餐點的任務就在阿公身上。學校的校外活動也不少，多是搭乘捷運，去看花、參觀消防隊，坐遊覽車或公車時，就收起輪椅或推車，由大人在旁手扶即可坐上一般座椅，彤彤也很少缺席戶外活動。爸爸與彤彤也曾單獨的火車旅遊，穿上特製的進口走路背帶，彤彤可以牽著爸爸的手，也可以依靠在爸爸身上，各地走透透。 在國道東山休息站，彤彤使用助行器站著，右手正摸著噴水柱噴出的水。 最期待上小學 今年九月就可以上小學，彤彤在旁插話「好久喔」！彤彤非常期待上小學，剛好可以去爸爸教書的學校上課，也打算上融合班，多數時間與其他一般生一起上課。雖然未來念書的小學很少收腦性麻痺學童的經驗，不過因為是爸爸自己的學校，「相對還是比較放心」。未來雖然還是由看護阿姨陪同上學，但也將慢慢進階到讓彤彤一人在教室內上課，試著更多訓練獨立自主的能力。彤彤也知道，媽媽會擔心，尤其是從七個月起，就不間斷的復健，稍長的彤彤開始會學著耍賴，每一次都得跟著媽媽進房間聽「道理」。 有沒有兒童節願望？彤彤天真的問「願望是什麼意思」？彤彤每一次都很認真的聽爸爸耐心說明、解釋，似懂非懂的她斷續說了很多想法，她喜歡運動、想要坐飛機、想要再去兒童樂園、坐小火車。 兩年前曾經搭機回澎湖老家的彤彤，其實一直很興奮地等待下一次「坐飛機」，爸媽也以此鼓勵，乖乖做復健，「就餵小豬撲滿，小豬吃飽了就可以坐飛機了」。 兩年後的今天，全家要一起去澎湖掃墓，「該帶推車還是輪椅」是爸爸的思考，彤彤卻急著問，對了，「小豬在哪裡」？ 彤彤微笑看著前方，後方玻璃櫃有兩台飛機模型。 本文由身心障礙聯盟授權提供 【相關連結】 中華民國身心障礙聯盟 身心障礙e能網 專欄屬作者個人意見，文責歸屬作者，本報提供意見交流平台，不代表本報立場。