母愛的「力量」 孩子，讓我當你的升降梯！

「有時候想想也是會哭啊，就想說我一個查某人怎麼這麼命苦？可是哭一哭，眼淚擦一擦，反正什麼事都一定會熬過去，日子還是要過啊…。」 下午四點半，門外傳來汽車喇叭聲，高玉霞在家裡先把等會兒珮玲要坐的椅子準備好、擺好位置，然後下樓揹珮玲。每天早上珮玲要到伊甸基金會萬芳啟能中心接受日間照顧的服務，以及下午萬芳啟能中心老師接送珮玲回家時，高玉霞都要揹著珮玲上下樓梯，十數年如一日。 高玉霞、「珮玲媽媽」，55歲，身材瘦小的她，每天揹比她著體型比她大出許多的女兒爬樓梯，有幾次因為重心不穩，母女倆人在樓梯上摔成一團。 高玉霞指著自己和珮玲的頭說「跌倒就撞到樓梯角角、腫一大包，沒事啦、沒事啦，幾天就會消啦！」大家都誇高玉霞「很強」，居然揹得動女兒，她舉起雙手比了個大力士的手勢說「要不然我的肌肉怎麼練出來的」，就每天揹、肌肉就會長出來，也自然而然習慣了，「如果哪天不揹，可能反而身體會壞掉！」 問她為什麼不搬到一樓住，就不用那麼累？高玉霞說「不行啦，要省錢ㄟ，住一樓要多5000元房租，比較貴啦！」做清潔工作養家的高玉霞是單親媽媽，一個月2萬出頭的薪水，要養自己、養多重障礙的小女兒珮玲，27歲大女兒雖然已踏入職場可以分擔家計，但是「能省就省」，因為還得為未來打算。 珮玲早產 夫早逝 怨嘆不能解決問題 「很樂觀」是伊甸基金會工作人員一致給珮玲媽媽的評語。高玉霞說，她沒有時間「怨嘆」，因為要做的事太多。 28歲那年，自小家貧的高玉霞嫁給在餐廳工作認識的老公，大女兒出生，經濟雖然還是拮据，但日子安穩。沒想到，隔2年生下小女兒珮玲，因為早產的關係肢體張力過大，無法行走，口語表達也受限，是多重障礙的孩子。 「珮玲小時候很難照顧，她27周就生出來，才1100克，很小一個，很多器官都還沒發育好，常常抽筋，眼睛也沒長好『脫窗脫窗的』」，高玉霞說，那時整天都在跑醫院，不只婆家對這個孩子很有意見，就連自己的爸爸也曾勸她「救這個孩子要幹嘛」，她要帶著珮玲去動手術，只得瞞家人說是要去爬山，不敢講實話。 珮玲從小就愛黏著媽媽。（黃筱珮翻攝） 高玉霞說「珮玲生命力很強，醫生本來說要住保溫箱1個月，結果23天就出來，我如果不救她，誰要救她！」而且，「珮玲很聰明，別人餵她她都不要，我餵她就要；我去看她都不哭，我一走就哭，她知道我是她媽媽，她信任我；本來醫生說珮玲聽不到，但我不相信啊，就是一直跟她講話，邊幫她洗澡時就邊說話，結果珮玲6歲就會叫我媽媽，我好高興！」 珮玲雖然口語表達不好，但會說簡單的詞表達需求，例如「媽媽，熱熱」、「媽媽，餓餓」，也會說要尿尿、嗯嗯（大便），所以在家不用包尿布。 「她很聰明啦！」這句話高玉霞不知道在訪談過程中講了幾遍，在她眼中，珮玲聰明又乖，「我做事都不會吵我，讓我工作，很乖」。看著珮玲，她欣慰的說「還好長大了，她（指珮玲）也不願意這樣啊，我怎麼可以放棄她！」 珮玲6歲那年，高玉霞先生因病過世，家裡窮到喪葬費都要去借。「辦好先生的後事之後，婆家可能怕我們連累，就斷了聯絡。」高玉霞一個單親媽媽扛起家計，起初為了照顧珮玲無法出門上班，她做5份家庭代工，但又做不完，老闆來要東西她躲著不敢應答。 「想一想，姊姊(大女兒)也很辛苦，一放學回來就是要工作，進門就是做手工，做完才能寫功課。」家裡最窮的時候，１碗空心菜湯3個人喝。窮歸窮，高玉霞跟大女兒說，「我們家窮，但不能隨便跟人家要東西，如果有什麼好吃的，妳吃也要給妹妹。」她很欣慰，大女兒很懂事，幫忙分擔家計，國中下課就去打工，還會跟媽媽說「妳不用擔心我啦」，一家三口就這樣跌跌撞撞走過來。 高玉霞說，她從沒想過再嫁，因為如果嫁得好也就算了，嫁得不好，女兒們怎麼辦？尤其是珮玲，又不會自我保護，萬一被繼父欺侮怎麼辦？「孩子比較重要，還是靠自己啦！」 樂觀特質 環境養成 珮玲稍大之後，高玉霞把她送到第一基金會接受早期療育，她外出工作。「一路上真的貴人很多啦」，她說機構的老師都對她們母女很好；後來去便當店工作，老闆知道她辛苦，會把賣剩的雞腿給她打包回家。「真的很謝謝」，有時也是會想自己很命苦，又怕自己如果有萬一小孩怎麼辦，有時會哭，但眼淚擦擦，不偷不搶，努力撐、總會過去的，到處都有貴人。 5年前，珮玲從文山特教學校畢業後，到伊甸基金會萬芳啟能中心接受日間照顧的服務，去年底進到美藝班中學習陶藝，也在老師的協助下學習使用溝通輔具，希望能更進一步表達。 去年，高玉霞家裡終於有一台新電視，她開心的說，「大女兒賺錢買的，以前都是撿人家不要的。」日子往愈來愈好的方向前進，高玉霞說，自己年紀愈來愈大，有時也會想如果有一天自己不在了，珮玲怎麼辦？「可是不敢想太多，過一天是一天，一枝草一點露，她相信老天爺會有安排。」會不會想說有如果有一天，請大女兒照顧珮玲？高玉霞說「大女兒也有自己的人生啊，也是會嫁人啊，她相信大女兒會照顧珮玲，但又不希望拖累她，如果真的不行，只能把珮玲送去機構。」 講一講，高玉霞搖搖頭、手說「唉喲，不要想那麼多啦，想太多很累啦！」她說，人要樂觀一點，要想開一點、向前看，常常笑，才會有福氣，整天愁眉苦臉，財神爺想送錢來都會嚇跑。「如果我整天煩惱、苦瓜臉，小孩也不開心啊，何必呢？身體健康最重要啦，健康才能過每一天！」 問她為什麼能夠這麼樂觀？她想了想：「可能是從小家裡環境養成的。」高玉霞小時候住在山上，家境清寒，家裡連同爺爺奶奶、爸媽，一共10口，6個小孩要吃飯，沒錢讀書，她只唸到小學畢業，大半的時間都在幫忙農務，撩起褲管，還有被鋤頭劈到的痕跡。 高玉霞的爸爸是礦工，媽媽是農婦，家裡養豬種菜，有得吃就很好了。她唸完小學就去餐廳打工，很早就學習獨立，不向命運低頭。高玉霞常跟大女兒說，「媽媽知道妳工作很辛苦，但是不要覺得自己很累很可憐，每天工作結束都要跟自己說『我又厲害了一天』」，久而久之，真的會變得很厲害，就不會覺得累了。 母親節快到了，高玉霞說「珮玲會不會跟我說母親節快樂這些事不重要，只要一家人快樂在一起就好。」天色漸晚，高玉霞幫珮玲擦乾無法控制流出的口水，準備進廚房，「要來去煮飯給珮玲吃了，我們珮玲現在是25歲的小姐了，珮玲最可愛，對不對？」她對著珮玲笑，珮玲也笑得好開心。