環境受限、感官缺損 他們一個拉一個翻轉人生

中華民國身心障礙聯盟(NGO組織)
民報
環境受限、感官缺損 他們一個拉一個翻轉人生
環境受限、感官缺損 他們一個拉一個翻轉人生

方信翔和他的夥伴們仍在「自立生活」這條道路上奮鬥著,新的一年他們將前進嘉義十二所大專院校開講、辦理同儕培力課程、家長支持團體…,他們想做的事還有很多,只要「自立生活」運動持續向前推動,他們就會繼續衝撞…

嘉義市中正路上,有一戶人家,門口懸掛著一只紅燈籠,燈籠上寫著選擇、決定、負責六個大字,乍看之下有點讓人摸不著頭緒,再往屋裡瞧,門口玻璃貼著兩副春聯,斗大的毛筆字”嘉義市新世界自立生活協會”寫在春聯上,原來這裡是一家社福機構,大紅燈籠高高掛著的是他們革命的宣言。

2014年7月成立的「嘉義市新世界自立生活協會」是嘉義第一個以促進身心障礙者平等參與為宗旨的社福機構,35名成員全部都是障礙者。

每天早上九點總幹事方信翔和理事長林家緯會輪流來開門,兩個人一定會做好協調,就怕來晚了會員會撲空,成立一年多來會員們已經養成沒事就想來串門子的習慣,來聊天也好、來吐苦水也好、來交換情報也好,協會儼然成為他們另一個『家』,一個安穩的『依靠』!

帶著夥伴一起前進

總幹事方信翔2009年因為參加「台北市新活力自立生活協會」舉辦的「Asia Try in Taiwan」活動,藉由野宿、冒險、嘗試等戶外活動,獲得許多勇氣。活動結束後他便不停思索在故鄉-嘉義推動「自立生活運動」的可能性。

信翔說,「自立生活」最重要的精神在於自己選擇、自己決定、自己負責,強調障礙者的社會參與,然而,在既有的社會價值觀中,障礙者帶著『被動受助』的形象,有時候連障礙者本身都不曉得該為自己的權益發聲。

為了推廣「自立生活」的理念,信翔大學畢業後選擇以嘉義為起點,從身邊認識的障礙者開始遊說,慢慢形成四人小組後便時常相約聚會。2011年11月這群人在臉書開啟社團「嘉義市新世界自立生活籌備會」,正式邁向成立協會的目標。信翔說:「我們的做法有點像是在搞社團,開會、辦活動、辦國際研討會都是為了凝聚彼此對自立生活運動的想法及共識。」

籌備了兩年,協會於2014年下半年成立,會員共35人,包括:腦麻、脊損、器障、視障、智障、精障、小兒麻痺等障別,有年紀超過60歲的阿伯,也有正在念研究所的學生,帶著相同的信念,他們要一起前進。

同儕支持互相影響

礙於欠缺經費來源,協會初期並沒有設立據點,半年後辦公室才正式開張。信翔說,我們鼓勵障礙者要走出家門、走入社會,所以總要有個地方讓障礙者可以去,於是成立據點這件事就變得急迫。他坦言,資金的確是壓力,現在大多是靠小額募款,每個月總能湊得出租金,雖然如此,他和夥伴還是願意扛下去,因為他們很快就發現成立辦公室的好處,「有個地方、有個人可以問對障礙者實在太重要了。」

信翔說,障礙者身邊可能沒有同樣是障礙者的朋友,遇到問題往往不知道能問誰,有了辦公室他就可以來協會詢問。譬如:有一個脊損的伯伯因為新來的外傭不認識路,行動受阻,我們就教他如何預約復康巴士、搭接駁車去高鐵站,他的生活立刻改觀;還有一個器障朋友,想搬出去一個人住但是家人反對,他來找我們訴苦,我們給予陪伴也一起商量對策,他的心願或許很難馬上實現,但至少他會因為背後有人支持而獲得力量。

視覺障礙者士豪也分享,17歲因為青光眼病變逐漸失去視力,目前行走主要靠兩眼餘光,不過嘉義市不像大都會有捷運,公車也很少,出門還是得仰賴家人,「一次在協會,有個會員知道我每天上下班都是父親開車接送,跟我說:他好羨慕我,因為他來自單親家庭,他的羨慕之情使我體會自己擁有的其實很多,從那一天起我不再怨天尤人,而且開始想要改變,」士豪說,目前除了白天在學校的工作,他也會利用閒暇時間賣保健食品,他期待未來能經濟自立,屆時他想和女朋友一起去行善。

「有時候改變一個人很簡單,只要給他一台代步車或是電動輪椅,重點是有沒有想要改變的心,」信翔笑著說,腦性麻痺患者佳蓁就是一個例子。佳蓁回憶,第一次參加協會的活動,看見好幾個人是坐輪椅獨自前來,反觀她卻一直受媽媽保護,佳蓁說:「我的平衡感和體力都不好,無法走太遠,過去出門只能靠媽媽載,信翔建議我去買代步車,沒想到一台代步車就翻轉我的人生,不用凡事依靠媽媽,我開始敢去選擇我想要的生活。」

受同儕影響的佳蓁,自己改變之後也想拉身邊的障礙者一把。佳蓁說:「娜娟也是腦麻患者,沒有口語的緣故,升高中時沒有學校肯收她,沒能升學在她心裡留下很深的遺憾,二十幾年來她一直過著封閉的生活,我把她拉來協會,在信翔的鼓勵下,她寫信給學校校長,現在的她在高中補校就讀,未來還想唸大學,人也變得開朗許多。」因為勇敢跨出第一步,佳蓁和娜娟的人生從此不一樣。

除個人助理,其他呢?

內政部身心障礙者自立生活支持試辦計畫於2012年7月正式上路,推出「個人助理」、「同儕支持員」補助方案,由直轄市、縣(市)政府委託社團法人身心障礙福利團體辦理。所謂的「個人助理」是代替身心障礙者『失能』的部份,但不干預身障者的決定權,或提供方式選擇,促使障礙者重新掌握生活自主權,有別於一般的外籍看護、居家服務員。「同儕支持服務」則是由受過培訓課程的障礙者擔任同儕支持員,提供經驗傳承、自我倡議、心理支持等服務。

林家緯、陳淑鈴與方信翔(由左至右)                                                                                                  

淑鈴在嘉義市從事「個人助理」工作已有兩年的時間,她說:「這份工作沒有壓力,我只是把自己的手和腳貢獻出來而已,」淑鈴以服務家緯的經驗為例:家緯是腦麻患者,移動靠電動輪椅,所以只需要有人協助他吃飯、如廁,他就可以去他想去的地方,「我時常陪家緯四處演講,他講話比較不清晰,有時候我會幫他翻譯,我會聽他發號施令才去做,這是擔任『個人助理』首要準則,」淑鈴笑著說,所以私底下我都稱呼家緯:BOSS。

有機會接觸身障者的生活,淑鈴才發覺生活環境處處充滿限制,她有點難過地說:「騎摩托車跟在家緯的電動輪椅後面,總是替他提心吊膽,因為嘉義市機車違停的問題很嚴重,人行道、騎樓高低不一致,迫使輪椅族只能行駛在快車道;嘉義市沒有低底盤公車,唯一的一線是開往高鐵站;復康巴士服務時間也只到下午五點;嘉義公園門口的車阻,把機車擋在外頭的同時也將輪椅擋下,還有時下流行老屋改建的餐廳,大多沒有無障礙設施,身障者能去的地方其實並不多。」

視覺障礙者士豪不忍父親總是為他舟車勞頓,也曾想過申請「個人助理」,以補貼油錢的方式聘請「個人助理」為臨時司機,詢問計畫承辦人員被打了回票。士豪說,「個人助理」服務立意良好,但現行服務卻沒辦法照顧到身障以外的障別,現在的做法比較像是,適用的人拿去用,不適用的人就算了,他說:「如果服務不是從『人的生活』去檢視『需求』,那麼服務終究只是服務,並不是朝著自立生活的精神去做規劃。」士豪無奈地說。

改變想法、改變環境

問信翔,協會最想做的事情是什麼?他說,「改變」:改變障礙者的想法、改變障礙的環境。「障礙者不想出門有幾個原因:不知道出來要幹嘛、出來很麻煩、擔心安危、怕別人看、怕累,」信翔說,要破除障礙者受保護的心理,必須從他們的『想法』改變起。

士豪也分享,求職不順曾讓他既憤慨又沮喪。研究所畢業後士豪曾到高雄做過職業評估,評估結果能力OK,可是最後工作人員還是建議士豪從事按摩、客服等一般視障者會從事的行業,「目前學校約聘雇人員的工作也是花了兩年多時間才找到,」士豪說,「自立生活」運動的目的在於『教育』,「教育政府、社會大眾,同時也教育障礙者:不應該將障礙者視為弱勢,而是必須提供協助以及工具給障礙者,讓障礙者享有和一般人一樣的權利,」他認為,障礙者應該站出來發揮草根的力量、為維護基本生活權提出正義的訴求和行動。

也因此協會成員都要這樣的自覺:把自己當成「自立生活」的代言人。只要有機會分享「自立生活」概念,他們就會親自登門拜訪,信翔說:「我曾拜訪的一位障礙者,家裡有申請外籍看護,也有電動輪椅,但是他還是沒有意願出門,任憑我費盡唇舌說明,他還是寧願待在十坪大的空間守著電視機,而我只能期盼我的出現,能為他示範另一種生活,未來的某一天他會因此有動力想要出來。」

很多偏見、很多誤解起因都是不了解,信翔說:「唯有對話才能促成理解,」所以他常會『開』著電動輪椅在嘉義市大街小巷穿梭,他自我調侃地說,「我的輪椅前面有一張桌子,時常有人走過來問我是不是在賣彩券;我想破除的就是類似這種刻板印象:想到身障者就會聯想到賣彩券。」

信翔說,還有一次為了理髮被擋在門外,老闆娘甩甩手向他示意:門太窄,輪椅進不去,他不想放棄於是向老闆娘比出OK的手勢,接著就把輪椅『開』進去,老闆娘有點過意不去於是主動開啟話題,「他對我好奇,我就有機會讓他對障礙者有更多的認識。」

「我們成立協會鼓勵障礙者走出家門,其中一個目的就是希望讓一般人察覺障礙者的存在,一般人能同理障礙者,才有可能去理解障礙者在社會環境脈絡裡的真實生活樣貌、進而和障礙者一起監督政府設置無障礙環境。」

「自立生活」不等於自力更生,「自立生活」並非指障礙者自己完成每一件事情,而是透過一些協助讓障礙者和一般人一樣在日常生活中有選擇、可以自主。信翔和他的夥伴們仍在「自立生活」這條道路上奮鬥著,新的一年他們將前進嘉義十二所大專院校開講、辦理同儕培力課程、家長支持團體...,他們想做的事還有很多,只要「自立生活」運動持續向前推動,他們就會繼續衝撞⋯⋯

本文由林玉娟執筆,中華民國身心障礙聯盟授權刊登,原文出處。

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