【Yahoo論壇/常佑康】高齡失智奶奶善終紀實:我們需要專任ACP個管師

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Nurse consoling her elderly patient by holding her hands
圖片來源:Getty image

作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科/預立醫療照護諮商醫師

高齡96歲的ACP門診意願人

在那天預立醫療照護諮商(Advance care planning; ACP)門診的意願人名單中,林奶奶最令人印象深刻的是她已高齡96歲。個管師撥通聯絡電話,準備開始ACP門診前的諮商前衛教(Pre-ACP),電話那頭是林奶奶的兒子,原來奶奶的心臟科醫師幫她轉介至ACP門診,但兒子並不了解此門診的用意,經過個管師的說明後,兒子表示因諮商需要將近一個小時,而奶奶年事已高,身體狀況無法久坐,再則諮商費用有些昂貴,所以暫不考慮;討論當中兒子表示林奶奶曾經說過,如果以後狀況不好,不要插管急救;如果不能吃東西,她也不要插鼻胃管。

考量林奶奶本身有心臟衰竭及輕度失智症的病史,個管師建議家屬趁奶奶意識清楚,還有自主及表達能力,跟她溝通並討論未來善終的意願,讓奶奶簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(以下簡稱安寧意願書),也順便告知安寧意願書的相關細節,暫時結案。

奶奶親自簽署安寧意願書

2個月後,病房護理師來電表示有一位家屬急著找個管師過去看他媽媽,原來這位病人就是林奶奶;這次住院聽說是膽管發炎,之前併發敗血性休克住了幾天的加護病房,現在比較穩定了剛轉到普通病房,兒子指著手上的安寧意願書表示,因為個管師的建議,家人已經在奶奶意識狀況穩定的時候跟她討論過,並由奶奶親自簽署安寧意願書,只是一直都沒有寄去登錄中心註記健保卡。

這次住院,林奶奶的體力明顯變差許多、也有失智症更退化的狀況,家人敘述著這次住院的經過給個管師聽,也擔心院方要安排內視鏡膽管攝影檢查,屆時需要全身麻醉,麻醉過程中如果有危險,是否不要插管急救,或是乾脆取消檢查以策安全?藉此個管師再次與家屬釐清「安寧緩和醫療條例」所定義的末期病人與安寧意願書的適用情況,務必跟主治醫師進一步溝通奶奶及家屬的共識與期待。當下個管師先協助將安寧意願書的病歷聯交由病房護理站,並同步將登錄聯寄回登錄中心註記健保卡。

女兒的矛盾與拉鋸

約莫一週後,換林奶奶的女兒來電與個管師討論媽媽的狀況,在電話中可以感受到她內心不捨、又擔心親人受苦之間的拉鋸。女兒表示自己是一位心理系的老師,平時勸人放下放手,而這一關自己卻過不去;個管師也跟她分享了自己父親往生前,當時家人決定急救或不急救的兩難的煎熬。考量到林奶奶高齡孱弱的身體,急救甦醒機率渺茫,過程中也會導致極度不適或肋骨被壓斷掉;就算搶救回來,後續必然要靠機器、插著管路維生,女兒知道林奶奶絕對不想要這種生命結局。討論超過半小時後,女兒的理性慢慢戰勝了感性,表示會再跟其他家人溝通這個重要的決定。家人再怎麼不捨,人生畢竟還是會有終點,該把握的是能相處的美好時刻。

再度住院後,奶奶開始拒絕進食

109年1月時,林奶奶因肺炎再度住院,經抗生素治療穩定後,開始無法下床並拒絕進食,只能勉強餵兩、三口,再餵就會將食物吐出來。內科主治醫師先予以靜脈輸液,同時排檢查找尋吞嚥困難原因,然而皆無發現。此時,兒子仍期待奶奶可以恢復進食,並且家裡已經準備好電動床,供奶奶出院後使用。由於奶奶狀況與家屬期待落差太大,內科因而會診ACP醫師。ACP醫師探視奶奶時,發現奶奶雖會認錯身邊的家人,但於詢問「為何不吃東西?」時,仍可清楚回答:「我不餓,我吃不下。」經會診後,傾向為失智症退化,造成無法進食,若要維持足夠的營養與水分,別無他法,只剩下插鼻胃管這個辦法。

放手是最艱難的功課

由於奶奶曾明白表示,若是不能由口進食時,不要插鼻胃管。故ACP醫師先與兒子家屬開家庭會議說明奶奶情況與可能的處置,再約齊其他子女開第二次家庭會議,對所有子女說明,討論轉安寧病房及停止靜脈輸液議題,處理家屬們心裡的情緒與預期性的哀傷,希望家屬們能接受奶奶接近生命終點的事實。家屬們經反覆說明,終於不捨地接受ACP醫師的建議。事實上,以奶奶靜脈血管的狀況,就算是很有經驗的護理師,也要嘗試好幾次,才能打上靜脈輸液針頭;這狀況只會越來越嚴重,家人們也是清楚知道的。奶奶在轉入安寧病房後停止靜脈輸液,由安寧團隊給予症狀處理及舒適照顧,繼續陪伴家屬,第三度召開家庭會議與家屬討論治療方向。轉入兩周後ACP醫師探視奶奶,與家屬們第四次家庭會議討論奶奶情況,解說病情變化,處理家屬不捨的情緒;再數天後,信仰天主教的奶奶在安寧病房安詳回歸天父懷抱。

我們需要專任ACP個管師

此高齡失智症病患雖無接受「預立醫療照護諮商」,也沒有簽署「預立醫療決定」,但於不能進食前經與ACP個管師與家屬們多次討論後,讓家屬面對奶奶逐漸走向生命終點的事實,並趁著奶奶還有自主及表達能力,讓奶奶簽下安寧意願書,也表達不能進食時對鼻胃管的想法,再加上轉入安寧病房前,ACP醫師協助開家庭會議及與家屬們溝通,還有安寧病房醫療團隊,在奶奶生命最後數週的細心專業照顧,而有圓滿結局。

就筆者所知,為節省人力成本,目前多數醫院的ACP團隊(醫師、護理師、社工師或心理師)為兼任,然而醫療人員們原本的醫療業務就很繁重,靠著熱情協助病主法業務,這也是多數醫院以人工預約掛號為主,暫不開放網路掛號的原因,以減少管理預約業務的困難。以林奶奶為例,雖然沒有接受「預立醫療照護諮商」,多虧ACP個管師與不同家屬反覆溝通,才能在病人無法表達意願前,順利做出不插鼻胃管及接受安寧緩和醫療的重要決定。由這些經驗可知,病人最後是否可以「善終」,以及家屬們是否可以在病人往生後不留遺憾,一起走向「善生」,真正的關鍵因素是民眾本人與家人間的即時且良好的溝通,而專任ACP個管師可以協助民眾本人、家人與醫療團隊間的溝通,讓醫療團隊面臨困難決策時,更容易達到治療目標的共識。

最後,建議政府應鼓勵各醫院設置專任ACP個管師,以確保諮商前衛教(Pre-ACP)及ACP品質;同時全民健保或「預立醫療照護諮商推廣獎勵計畫」,應依諮商前衛教實際執行次數給付或獎勵諮商前衛教(註1),及超過2次的家庭會議(註2),以使團隊的專業、付出的時間與精力得到實質肯定,並確保ACP諮商,與後續醫療過程中,民眾及家屬溝通的品質

註1:截至目前(109年10月)為止,「預立醫療照護諮商」為全額自費,而「諮商前衛教(Pre-ACP)」併入諮商費用,無獨立收費項目。

註2:中央健康保險署自104年2月1日起,規定「緩和醫療家庭諮詢費」申報次數每人每醫院限2次。以本文案例而言,實際次數明顯高於規定的2次。

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