【Yahoo論壇／常佑康】高齡失智奶奶善終紀實：我們需要專任ACP個管師

作者為台北慈濟醫院放射腫瘤科／預立醫療照護諮商醫師

高齡96歲的ACP門診意願人

在那天預立醫療照護諮商(Advance care planning; ACP)門診的意願人名單中，林奶奶最令人印象深刻的是她已高齡96歲。個管師撥通聯絡電話，準備開始ACP門診前的諮商前衛教(Pre-ACP)，電話那頭是林奶奶的兒子，原來奶奶的心臟科醫師幫她轉介至ACP門診，但兒子並不了解此門診的用意，經過個管師的說明後，兒子表示因諮商需要將近一個小時，而奶奶年事已高，身體狀況無法久坐，再則諮商費用有些昂貴，所以暫不考慮；討論當中兒子表示林奶奶曾經說過，如果以後狀況不好，不要插管急救；如果不能吃東西，她也不要插鼻胃管。

考量林奶奶本身有心臟衰竭及輕度失智症的病史，個管師建議家屬趁奶奶意識清楚，還有自主及表達能力，跟她溝通並討論未來善終的意願，讓奶奶簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(以下簡稱安寧意願書)，也順便告知安寧意願書的相關細節，暫時結案。

奶奶親自簽署安寧意願書

2個月後，病房護理師來電表示有一位家屬急著找個管師過去看他媽媽，原來這位病人就是林奶奶；這次住院聽說是膽管發炎，之前併發敗血性休克住了幾天的加護病房，現在比較穩定了剛轉到普通病房，兒子指著手上的安寧意願書表示，因為個管師的建議，家人已經在奶奶意識狀況穩定的時候跟她討論過，並由奶奶親自簽署安寧意願書，只是一直都沒有寄去登錄中心註記健保卡。

這次住院，林奶奶的體力明顯變差許多、也有失智症更退化的狀況，家人敘述著這次住院的經過給個管師聽，也擔心院方要安排內視鏡膽管攝影檢查，屆時需要全身麻醉，麻醉過程中如果有危險，是否不要插管急救，或是乾脆取消檢查以策安全？藉此個管師再次與家屬釐清「安寧緩和醫療條例」所定義的末期病人與安寧意願書的適用情況，務必跟主治醫師進一步溝通奶奶及家屬的共識與期待。當下個管師先協助將安寧意願書的病歷聯交由病房護理站，並同步將登錄聯寄回登錄中心註記健保卡。

女兒的矛盾與拉鋸

約莫一週後，換林奶奶的女兒來電與個管師討論媽媽的狀況，在電話中可以感受到她內心不捨、又擔心親人受苦之間的拉鋸。女兒表示自己是一位心理系的老師，平時勸人放下放手，而這一關自己卻過不去；個管師也跟她分享了自己父親往生前，當時家人決定急救或不急救的兩難的煎熬。考量到林奶奶高齡孱弱的身體，急救甦醒機率渺茫，過程中也會導致極度不適或肋骨被壓斷掉；就算搶救回來，後續必然要靠機器、插著管路維生，女兒知道林奶奶絕對不想要這種生命結局。討論超過半小時後，女兒的理性慢慢戰勝了感性，表示會再跟其他家人溝通這個重要的決定。家人再怎麼不捨，人生畢竟還是會有終點，該把握的是能相處的美好時刻。

再度住院後，奶奶開始拒絕進食

109年1月時，林奶奶因肺炎再度住院，經抗生素治療穩定後，開始無法下床並拒絕進食，只能勉強餵兩、三口，再餵就會將食物吐出來。內科主治醫師先予以靜脈輸液，同時排檢查找尋吞嚥困難原因，然而皆無發現。此時，兒子仍期待奶奶可以恢復進食，並且家裡已經準備好電動床，供奶奶出院後使用。由於奶奶狀況與家屬期待落差太大，內科因而會診ACP醫師。ACP醫師探視奶奶時，發現奶奶雖會認錯身邊的家人，但於詢問「為何不吃東西？」時，仍可清楚回答：「我不餓，我吃不下。」經會診後，傾向為失智症退化，造成無法進食，若要維持足夠的營養與水分，別無他法，只剩下插鼻胃管這個辦法。

放手是最艱難的功課

由於奶奶曾明白表示，若是不能由口進食時，不要插鼻胃管。故ACP醫師先與兒子家屬開家庭會議說明奶奶情況與可能的處置，再約齊其他子女開第二次家庭會議，對所有子女說明，討論轉安寧病房及停止靜脈輸液議題，處理家屬們心裡的情緒與預期性的哀傷，希望家屬們能接受奶奶接近生命終點的事實。家屬們經反覆說明，終於不捨地接受ACP醫師的建議。事實上，以奶奶靜脈血管的狀況，就算是很有經驗的護理師，也要嘗試好幾次，才能打上靜脈輸液針頭；這狀況只會越來越嚴重，家人們也是清楚知道的。奶奶在轉入安寧病房後停止靜脈輸液，由安寧團隊給予症狀處理及舒適照顧，繼續陪伴家屬，第三度召開家庭會議與家屬討論治療方向。轉入兩周後ACP醫師探視奶奶，與家屬們第四次家庭會議討論奶奶情況，解說病情變化，處理家屬不捨的情緒；再數天後，信仰天主教的奶奶在安寧病房安詳回歸天父懷抱。

我們需要專任ACP個管師

此高齡失智症病患雖無接受「預立醫療照護諮商」，也沒有簽署「預立醫療決定」，但於不能進食前經與ACP個管師與家屬們多次討論後，讓家屬面對奶奶逐漸走向生命終點的事實，並趁著奶奶還有自主及表達能力，讓奶奶簽下安寧意願書，也表達不能進食時對鼻胃管的想法，再加上轉入安寧病房前，ACP醫師協助開家庭會議及與家屬們溝通，還有安寧病房醫療團隊，在奶奶生命最後數週的細心專業照顧，而有圓滿結局。

就筆者所知，為節省人力成本，目前多數醫院的ACP團隊(醫師、護理師、社工師或心理師)為兼任，然而醫療人員們原本的醫療業務就很繁重，靠著熱情協助病主法業務，這也是多數醫院以人工預約掛號為主，暫不開放網路掛號的原因，以減少管理預約業務的困難。以林奶奶為例，雖然沒有接受「預立醫療照護諮商」，多虧ACP個管師與不同家屬反覆溝通，才能在病人無法表達意願前，順利做出不插鼻胃管及接受安寧緩和醫療的重要決定。由這些經驗可知，病人最後是否可以「善終」，以及家屬們是否可以在病人往生後不留遺憾，一起走向「善生」，真正的關鍵因素是民眾本人與家人間的即時且良好的溝通，而專任ACP個管師可以協助民眾本人、家人與醫療團隊間的溝通，讓醫療團隊面臨困難決策時，更容易達到治療目標的共識。

最後，建議政府應鼓勵各醫院設置專任ACP個管師，以確保諮商前衛教(Pre-ACP)及ACP品質；同時全民健保或「預立醫療照護諮商推廣獎勵計畫」，應依諮商前衛教實際執行次數給付或獎勵諮商前衛教(註1)，及超過2次的家庭會議(註2)，以使團隊的專業、付出的時間與精力得到實質肯定，並確保ACP諮商，與後續醫療過程中，民眾及家屬溝通的品質。

註1：截至目前(109年10月)為止，「預立醫療照護諮商」為全額自費，而「諮商前衛教(Pre-ACP)」併入諮商費用，無獨立收費項目。

註2：中央健康保險署自104年2月1日起，規定「緩和醫療家庭諮詢費」申報次數每人每醫院限2次。以本文案例而言，實際次數明顯高於規定的2次。

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