1.7萬罕病家庭 適時求助挺下去

李宜杰/台南報導
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根據財團法人罕見疾病基金會統計,截至2020年,政府公告的罕見疾病類別共有226種,登錄病患數約1萬7000餘人,代表台灣有1萬7000組家庭成員中有罕病患者。罕病基金會南部辦事處主任王嘉正指出,目前台灣公私部門都有提供經濟、心理層面的協助與支持,建議罕病家庭適時求助,每個人都能度過難關。

王嘉正說,由於罕見疾病並非短時間內能發現、確診,加上求診科別多,家屬與病患承受的煎熬遠比外界想像大。另外,王嘉正觀察,照顧罕病兒童的壓力,容易造成夫妻失和、家庭破碎,夫妻間因照顧病兒,求助心理諮商的人數也逐漸攀升。

有些人認為過多關心對罕病患者而言,是否反而形成壓力?王嘉正指出,面對罕病患者,可以主動提供幫忙,再由罕病患者「選擇」是否接受協助。王嘉正解釋,當罕病患者有「選擇」的權利,就不會有壓力,也不會讓過度的關心阻礙罕病患者接受幫助。

王嘉正稱,目前除社會局、輔具資源中心等公部門,提供經濟、復健方面的支持,財團法人罕見疾病基金會也提供多項服務,包括遺傳性罕見疾病諮詢、醫療媒合諮詢、病友媒合等,也有專門為罕病患者設立的表演工作坊、合唱團、棒球隊等,讓罕病患者發揮長才。

「事實上,並非每種罕見疾病都會造成病患外觀異常。」王嘉正指出,若只是代謝功能失常,病患也許與一般人無異,期盼社會大眾、公司、學校等單位,都能更加接納罕病患者。