15歲早衰症網紅離世 上千萬粉絲隔空含淚相送

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罹患早衰症的艾達莉亞生前非常喜歡打扮。(翻攝自Adalia Rose臉書)
罹患早衰症的艾達莉亞生前非常喜歡打扮。(翻攝自Adalia Rose臉書)

罹患罕見疾病「早年衰老症候群」(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome,簡稱早衰症)的15歲美國YouTuber艾達莉亞(Adalia Rose),臉書有近1300萬人追蹤,還在YouTube成立頻道分享她的彩妝和舞蹈影片,讓大家看到罕病患者正向樂觀的一面。但近日家屬公布她已於1月12日離世的不幸消息,大批粉絲紛紛獻上哀悼。

艾達莉亞經常拍片分享彩妝心得。(翻攝自Adalia Rose臉書)
艾達莉亞經常拍片分享彩妝心得。(翻攝自Adalia Rose臉書)

 來自美國德州的艾達莉亞,3個月大時就被診斷罹患早衰症,這種極罕見的遺傳疾病目前仍無法根治,全球僅約400位病例。早衰症患者通常至9到12個月大時,會開始出現掉髮、皮膚變皺及成長遲緩等症狀,平均壽命只有13歲。

雖然艾達莉亞的外貌和身體機能都像個老人一樣,但她沒被早衰症擊倒,反而開始拍片分享她的生活,熱愛舞蹈和彩妝的她,經常打扮得像個明星,告訴世界「早衰症患者也能擁有精彩的生活」,正能量感動上千萬名網友。

艾達莉亞拍照很有架勢。(翻攝自Adalia Rose臉書)
艾達莉亞拍照很有架勢。(翻攝自Adalia Rose臉書)

 然而,近日艾達莉亞的家屬在她的臉書發文,透露艾達莉亞已離開這個世界:「她悄悄地來到這個世界,然後悄悄地離開,但她的生命遠不只如此。」並感謝曾照顧過她的醫護人員,還安慰艾達莉亞的1000多萬名粉絲:「如今她已不再痛苦,正隨著她喜歡的音樂翩翩起舞。」粉絲們也留言表示「她教會我如何不被生命限制」、「謝謝妳點亮我的生命」,感謝艾達莉亞帶來的力量。

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