2018年世界血友病日,呼籲病友主動預防出血

為響應417號世界血友病,台灣血友病之父沈銘鏡教授號召約50名病友齊聚台大醫院,除了希望展現病友們面對疾病的樂觀精神,也呼籲社會大眾不應對血友病患存有錯誤的歧視。

血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病,國內目前約有1300名病患,彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師林敬業說,台灣的血友病治療已經脫離需求性治療,改為定期注射固定劑量的凝血因子,可預防自發性出血,長校行藥物近年也已經問世,可延長凝血因子的半衰期,大幅減少打針次數,提升患者的治療意願。

根據台灣血栓暨止血學會2016年的資料統計,臺灣重度A型血友平均出血次數高達13次,高於國際研究建議每年2次以內的標準,顯示國內對於血友病的疾病教育仍有努力空間。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示,今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制,跑步、運動都沒有問題,在基因治療問世以前,病患應好好接受預防性治療,別再讓出血損壞關節,可善用全臺15間血友病中心的資源,掌握主動預防、及時追蹤與完整追蹤的三個知識,才能降低出血次數。