2023世界血友病日 北中南醫院串連「電力無限不斷電運動會」

血友病患者因體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注，將每年的四月十七日定為「世界血友病日」；血友病病友因為擔心在日常活動的選擇上較為保守，或因為出血導致行動有較多限制，但規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉，有助於預防出血和關節損傷，為響應世界血友病日主題，高雄長庚紀念醫院與台北馬偕紀念醫院、中山醫學大學附設醫院以及林口長庚紀念醫院攜手展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，台灣武田藥品今年也熱情協辦，一起帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。(見圖)

高雄長庚紀念醫院在今年的「電力無限 不斷電運動會」特別邀請到新成軍的在地職棒隊台鋼雄鷹，由洪一中總教練帶領台鋼選手親自現身指導病友，加上熱血體育主播徐展元的加持，延續世界棒球經典賽的熱度，享受精彩刺激的樂樂棒球；鼓勵病友維持在「滿格電」狀態，不論是一般生活或是運動都能安心體驗，搭配規律的運動習慣讓病友的關節健康、心血管健康及體況都能夠維持在更好的狀態。

高雄長庚副院長龔嘉德表示，謝謝大家響應世界血友病日，一起挑戰、打破自己過往不敢嘗試的事，迎向全面的精彩人生；未來，高雄長庚血友病中心將持續努力提供大家最專業、高品質的醫療，祝各位在接下來的樂樂棒活動玩得盡興，享受運動帶給大家的樂趣。

高雄長庚血友病中心主任蕭志誠說明，台灣大概有六十至七十%的重度血友病患者是接受預防性治療，而高雄長庚紀念醫院的重度病友目前是100%採取預防性治療策略，世界血友病聯盟(WFH)建議在關節疾病發作前，及早以凝血因子製劑開始預防性治療，最好是在三歲前接受治療，避免自發性及突破性出血；在台灣健保的給付下，多數重度血友病患者從幼兒時期(尤其二至三歲前)即開始接受預防性治療，因此到成年人時，病情都可以控制的很穩定。由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為一.五歲，三歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險，因此儘早規律施打凝血因子十分重要。

與需求性治療相比，預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動，整體上提高了生活的充實度；透過個人化醫療管理輔助工具，評估身體狀況，病友能做的遠比大眾所想像的多，「動態」活動不再是禁忌，他們能更安心與自信的心態勇闖人生，迎向Colorful Life。

台鋼雄鷹洪一中總教練提到，台鋼雄鷹是年輕的球隊，期望透過和高雄長庚的合作，能夠將年輕球隊的積極、活力帶給血友病的病友們；運動是快樂的事，在高雄長庚醫療團隊的照護下，相信每一位病友都能擁有無限的可能性！