4歲肌萎陸童 擺脫插管人生

記者王正平／高雄報導
來自大陸南京的 4歲男童小量量，被診斷為脊髓肌肉萎縮症（ SMA）， 2歲 8個月時接受氣管插管並使用呼吸器，醫師嘗試拔管 4次皆失敗；最後來台接受高醫完整檢查及治療，小量量已不需仰賴插管呼吸，甚至每天可脫離呼吸器超過 2小時，結束 584天的「插管人生」。
小量量 3個月大時，父母發現他趴著無法抬頭及手腳無力很少動，在南京被醫師診斷為 SMA， 10個月起雖可靠背坐 10分鐘，卻常因呼吸道感染住院。 2歲 8個月時，因嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭，開始「插管人生」。
他的父母不忍心讓量量接受氣切手術，積極學習 SMA標準呼吸照護技巧後，帶著插著氣管內管及鼻胃管的量量與呼吸器自行回家照顧 1年，但仍不放棄尋求拔管的機會。
量量在今年５月中抵達高醫兒科加護病房，尋求治療，在住院第 7天安排接受胃造口與胃底折疊手術，第 19天拔管後，發現有肺塌陷及痰液過多等，在醫療團隊照護，配合密集使用非侵襲性呼吸器與咳痰機治療後，肺塌陷與痰液等問題皆改善，並於住院後第 28天轉出加護病房。
在高醫跨領域兒科團隊共同努力下，量量已不需仰賴插管呼吸，每天可脫離呼吸器超過 2小時，結束 584天「插管人生」。
高醫小兒部鐘育志教授指出， SMA是一種脊髓運動神經元退化疾病，發生率為萬分之一，其中嚴重型（第 1型）的 SMA，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，早年的存活率大多不超過 2年；第二型 SMA(病友會獨自坐 )、第三型 SMA(病友會獨自走路 )通常在 5歲以前就會發病。