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放棄特殊教育!他帶罕病女兒壯遊歐洲一年

Yahoo奇摩(新聞)


Yahoo每周一部紀錄片,帶你看世界】CNEX紀錄片《艾爾菲的星星》8/2(周四)12:30Yahoo奇摩新聞首頁首播,敬請鎖定收看。

/艾莫西

艾爾菲一出生就患有Smith-Lemli-Opitz症候群,這是一種基因異常的遺傳疾病,會造成肌肉神經張力受限、說話遲緩以及影響智力發展。儘管醫學上的慣例幾乎宣判了艾爾菲的未來,但她的父母親並不願意接受。他們決定舉家搬到歐洲阿爾卑斯山一年,用大自然的環境來教育艾爾菲,陪她一起找出另一種生活的可能。

用父母親的直覺陪女兒走上不一樣的成長之路

艾爾菲是一個愛笑可愛的五歲小女孩,但她看起來跟別人不同,因為她一出生就罹患了SLOS症候群,這種遺傳疾病會造成肌肉張力受阻,無法控制臉部表情導致說話吃力。醫學上給父母親的建議是讓艾爾菲就讀啟智學校。但父親的直覺說,艾爾菲不是一個需要上特殊教育的孩子。於是他決心帶著全家到阿爾卑斯山居住一年,讓艾爾菲接受來自大自然的「特殊教育」。

艾爾菲曾是父親鏡頭下的微弱生命

艾爾菲的父親是一名導演。當艾爾菲誕生在這世上的第一分鐘,她就是父親鏡頭裡的女主角。然而罹患罕病造成艾爾菲在嬰孩時期便無法控制臉部肌肉吸奶,只能靠母親用針頭注入她的嘴裡餵食。辛苦長大的艾爾菲日漸成為一名愛笑的女孩,父母親卻得面臨另一個重大抉擇,關於艾爾菲的教育方式。決心舉家搬到阿爾卑斯山的父親希望藉由大自然來治癒艾爾菲,同時他更相信艾爾菲也是讓他們一家人齊心凝聚的小天使。

罕見疾病不是不正常,而是不思議的與眾不同

父親溫柔的口白述說著心境也描繪著未來。在阿爾卑斯山的特殊環境下,艾爾菲打開了視野,她愛上了大自然,開始喜歡與人接觸。父親決定幫艾爾菲報名當地的幼稚園,觀察她與同儕孩子的互動。鏡頭前的艾爾菲有時跌倒有時反應過慢,但父親必須得忍住不插手,唯有如此才能讓艾爾菲自己找到與這世界的相處方式。

這是一封給女兒的情書,亦為見證愛是最佳治癒的證明

艾爾菲的存在讓習慣正常與平衡環境的大人們開始感受不同。老師總會特別關心艾爾菲,但幼稚園的小朋友卻不覺得艾爾菲不一樣。對艾爾菲來說,她開始有自己的想法,有自己想玩的遊戲,想學的東西。

相較其他人,艾爾菲更懂得表達的重要,儘管她有先天表達及語言學習障礙,但這似乎反倒更讓她更樂於學習。一年過去了,他們即將返回加拿大回到自己真正的家,儘管艾爾菲未來的路仍未知,但這趟一年遠行讓艾爾菲一家人深信,愛可以幫助彼此走出困境。並期盼這個世界也能如阿爾卑斯山的遼闊兼容,平等地接納這世上的每一種人。

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【關於艾莫西】

1979年生,肖羊,輕度宅網路相關工作者。書寫音樂劇場電影與生活之個人所見。文字散見於ELLEYahoo電影、開眼電影、friDay影音、關鍵評論網、KKBOX等。喜歡寫東西不喜歡被寫。興趣雜食性,深信電影沒有主不主流只有好不好看。有一個部落格與一個粉絲團,以心情經營。搜尋艾莫西就找得到。

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