SMA藥健保全給付「近200人受惠」她治療4次運動功能進步:笑說哭腔沒了

記者簡浩正/台北報導

李怡潔說自己已接受4次SMA背針治療,運動功能明顯進步,連以往講話有的哭腔都不見了。(圖/記者簡浩正攝影)
李怡潔說自己已接受4次SMA背針治療,運動功能明顯進步,連以往講話有的哭腔都不見了。(圖/記者簡浩正攝影)

▲李怡潔說自己已接受4次SMA背針治療,運動功能明顯進步,連以往講話有的哭腔都不見了。(圖/記者簡浩正攝影)

罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)曾經被認為無藥可醫,到現在已經有治療用藥,讓更多患者有希望。衛福部健保署今年8月起更放寬背針、口服用藥全給付,到目前為止新增22人接受治療。曾獲2屆總統教育獎的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就是其中之一。李怡潔分享自己已接受4次治療,運動功能、相關數值都明顯進步,連以往講話有的哭腔都不見了,她特別感謝石署長讓她看到不一樣的健保署,盼未來有更多SMA病友取得治療機會、迎來重生契機。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病,發生率約1萬分之1至2萬分之1,患者會因運動神經元持續性退化,影響坐立、行走、說話與吞嚥功能,嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。

對於SMA目前國內有3款治療藥,包含脊椎注射(背針)、口服藥物、另有一劑要價4900萬的基因治療針劑,健保都有條件給付。健保署今年8月進一步讓背針、口服用藥擴大全給付,不再以運動功能評估進行限制,這對所有SMA家庭來說別具意義。根據健保署統計,截至今年到9月底,國內共有195名患者使用健保藥物,其中1人就是李怡潔。

台灣生命之窗慈善協會昨舉辦「重獲新生感謝宴」,邀來健保署長石崇良、立委張啟楷、陳昭姿,時代力量主席王婉諭等人與會。

感謝宴邀來健保署長石崇良(左四)、立委張啟楷(右一)、陳昭姿(右二)等人與會。(圖/記者簡浩正攝影)
感謝宴邀來健保署長石崇良(左四)、立委張啟楷(右一)、陳昭姿(右二)等人與會。(圖/記者簡浩正攝影)

▲感謝宴邀來健保署長石崇良(左四)、立委張啟楷(右一)、陳昭姿(右二)等人與會。(圖/記者簡浩正攝影)

「我們是一群在失望中長大的孩子,慶幸的是我們等到救命藥物。」李怡潔表示,自己體會過SMA無藥可醫的絕望,在倡議過程中有部分病友因等不及而永遠地離開,令她深感遺憾。

她說自己在健保擴大全給付之後,於9月份通過評估並開始用藥,目前已經使用背針治療4次,運動功能已明顯進步,更笑說「以往講話的哭腔都沒有了」。語末,她更請來自己的姊姊,代自己向台下人士深深鞠躬表達感謝,場面溫馨。

石崇良感性表示一支藥可以救一個人、改變一個家庭,更重要的是,讓大家對未來充滿希望。(圖/記者簡浩正攝影)
石崇良感性表示一支藥可以救一個人、改變一個家庭,更重要的是,讓大家對未來充滿希望。(圖/記者簡浩正攝影)

▲石崇良感性表示一支藥可以救一個人、改變一個家庭,更重要的是,讓大家對未來充滿希望。(圖/記者簡浩正攝影)

「大家覺得該不該?我也在問自己這個問題。」石崇良致詞時也感性的說,曾反覆思考「4900萬的SMA藥,健保付不付得起?」但轉念一想,台灣有2300萬人,每人出2元不就可以買一支?且這一支藥可以救一個人、改變一個家庭,更重要的是,讓大家對未來充滿希望。他也分享,從今年8月1日至9月30日為止,放寬後已有22位SMA病人用藥、累積用藥則達到185人,且有些患者正進行評估,後續還會有更多人使用。

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