2024龍年好運到,桃園市全國首創婦幼發展局,自今(2024)年1月1日成立以來,致力開啟並擴大多元服務政策,期盼能回應市民朋友對於提升婦幼權益的關注及期待,打造婦幼友善城市。婦幼局今(29)日宣布,3月1日起將脊髓肌肉萎縮症納入篩檢補助。針對本人或配偶一方設籍桃園市、尚未生育第1胎的孕婦、孕婦篩檢
【健康醫療網/記者鄭宜芬報導】人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),生前為爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。衛福部健保署長石崇良7日表示,經專家會議討論後,決定全面給付病患使用SMA藥物,最快5月生效,估每人每年可省下約700多萬元藥費,健保每年支出SMA藥費將達38億元。 目前SMA治療藥物包括俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥。其中基因治療已於去年納入健保,一針高達4900萬元,被外界稱為「天價藥物」。至於背...
三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟(圖)為肌肉萎縮症患者,在成為醫師後,他對肌肉疾病相關研究特別感興趣,他21日表示,肌肉疾病的診斷挑戰和基因檢查的重要性於現在的醫學領域確實是關鍵問題。
已故中研院法律學研究所博士後研究員、人權律師陳俊翰是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,健保署今(7)日召開專家會議,SMA背針、口服2款藥物全面給付獲共識,石崇良表示,預計最快今年5~6月可以正式生效,將擴大到所有SMA病患都可以使用。
桃園市婦幼發展局1日推出新政策,臨時托育服務將從原本3處社會住宅,擴大提供到23處親子館。另脊髓肌肉萎縮症也納入篩檢補助。
漫威電影《驚奇隊長》中飾演女主角父親的加拿大男星肯內特·米歇爾(Kenneth Mitchell),曾於2020年接受美國雜誌《時人》時透露自己在...
(中央社記者陳婕翎台北21日電)從電影「1公升的眼淚」、漸凍人「冰桶挑戰」到SMA罕病律師陳俊翰,肌萎疾病罕見但大眾不陌生,肌萎醫師陳燕麟今天提醒,肌肉疾病從嬰兒到長者都可能發病,遇過1對60歲輪椅姊妹找不到病因,近日經基因檢測才確診肌肉萎縮症。
一對六十歲姊妹坐輪椅前來三軍總醫院求診,主訴從小發病之後,至今都不知道甚麼原因,曾有醫生說是小兒麻痺,也有醫師說是先天問題,兩者說法差距太大,經由基因檢測發現,竟是罕見的肢帶型肌肉萎縮症,總算讓這對姊妹知道自己到底發生了甚麼事! 三總精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟表示,肌肉疾病診斷挑戰與基因檢查重要性,在當今醫學領域中確實是一個關鍵問題。肌肉疾病是一群異質性疾病,它們直接損害肌肉功能,並且具有進行性...
...二十個人就有一個是帶因,四百對夫妻有一對可能會懷到甚至生下地中海貧血的孩子,而地中海貧血的篩檢,可以透過簡單的全血球計數初篩,有需要的才進入基因診斷,但這二十年,遺傳疾病的篩檢隨著國人的認知增強,陸續又加入了脊髓肌肉萎縮症以及X染色體脆折症的產前篩檢,加上本來就非常被重視的唐氏篩檢從母血計算機率,到加上頸部透明帶計算機率,最後變成非侵入性產前利用胎兒在母血中游離DNA進行檢測,項目越來越多,產檢要做的東西變得越來越複雜。才會...
桃園市婦幼發展局今(113)年1月1日成立,是市府內最新的局處,市長張善政上任之初就決定要設立婦幼局,並找來杜慈容擔任首任局長,《桃園電子報》日前特別專訪了杜慈容,她說明了婦幼局提供市民許多生育補助。杜慈容表示,在懷孕前有中醫條理、婚前生育檢查、凍卵補助,懷孕期間有中醫養胎、唐氏症的篩檢,今年新增加
健保署專家會議同意取消脊髓性肌肉萎縮症(SMA)罕病藥物給付限制,預計將挹注新台幣38億元。健保署長石崇良8日受訪時表示,只會動用專案費用,絕對不會使用到安全準備金。
如果這一生要癱瘓,如果這一生要受到疾病的折磨,該如何好好活著,楊玉欣用生命給了我們最好的答案。十九歲罹患肌肉萎縮的罕見疾病,被醫生宣判,「這病沒有藥醫,妳不用來了」,突如其來的噩耗,讓父母親無法接受。 肌肉萎縮症是一個漸進的疾病,患者會漸漸的失能,從不能走到不能爬,吃喝拉撒睡都無法自己完成,一生必須靠別人。 *確診罕病 告訴自己勇敢走下去
記者張溎壕/彰化報導 彰基醫學中心醫療長陳明醫師應邀在中華民國人類遺傳學會春季會發表演講,探討遺傳疾病篩檢的演進及其對未來醫療的影響,陳明昨日指出,過去20年
每年的格鬥遊戲界盛事「EVO」在每次舉辦時總是會吸引許多人參賽,也會吸引全球的格鬥遊戲粉絲為之瘋狂,而現在在還沒舉辦的 EVO2024 上,出現了很感人的一幕,因為其中一名參賽選手是罹患肌肉萎縮症的身障人士,因此為了今年在美國拉斯維加斯舉辦的 EVO2024,他開啟了眾籌專案,結果眾籌金額 400 萬日圓(約 83 萬新台幣)在半個月內馬上達標,讓他非常感謝大家的慷慨解囊。
陳明強調隨著科技進步,遺傳疾病篩檢逐漸演進,帶來挑戰與機遇。陳明回顧了二十年前的產檢情況,指出當時僅關注地中海貧血等疾病,而現今篩檢內容已擴展至脊髓肌肉萎縮症、X染色體脆折症等多種疾病,使得產檢變得更複雜。 陳明醫療長進一步解釋了次世代定序技術的應用,該技術使得一次性篩檢多種遺傳疾病成為可能。然而,他也提到了挑戰:不同族群間遺傳疾病的發生率存在差異,因此單一篩檢標準可能...
少子化現象愈趨嚴峻,根據內政部統計,台灣2023年新生兒人數僅13.55萬,相較10年前19.91萬大幅下降約32%。醫師提醒,隨著國人晚婚、晚孕比例上升,女性卵巢功能、男性精子活力將隨年齡增長而退化,增加不孕症風險,除了評估是否接受人工生殖,若是晚孕、曾經胎停或有家族遺傳疾病史,可藉由「胚胎植入前基因檢測」(PGT)以提升懷孕率及活產率。
...由3處擴大為全市26處;三月開工的龍潭社福館在明年落成後,將實現桃園「一區一公托」、「一區一親子館」的目標。 張善政表示,去年桃園為婦女朋友推出許多政策,今年會擴大服務,包括凍卵營養金、產後憂鬱暨婦女心理諮商計畫增加照顧25歲以下罹癌女性;好孕專車已經上路,一張好運專卡給媽媽們從待產期到產後七個月都可以使用;在六都中,桃園是第一個將遺傳性疾病「脊髓肌肉萎縮症(SMA)」納入篩檢補助,希望女性在產檢時得到更多先進的醫療輔助。查看原文
...情緒,逐漸走出低潮,並獲得模範生殊榮,他跟隨著父親的腳步,運用自身的力量幫助他人。 表揚現場也邀來2018年「總統教育獎」得主林依依,她是暖暖高中畢業生,日前透過繁星推薦入學錄取中原大學應用華語文學系;林依依自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症,體重不到20公斤,身軀也無法隨著年齡長大,只能靠著輪椅活動,學習及生活須仰賴他人從旁協助,雖然受身體的限制,但不影響她的熱忱,林依依以學姊的身分鼓勵三位學弟妹,希望他們可以繼續努力,不畏懼挑戰,勇敢活出自己的人生...
基隆市長謝國樑今天親自接見通過2024年總統教育獎初選的三位優秀學生,並向他們頒發了1萬元的獎金,表彰他們在逆境中展現的奮發向上、樂觀進取的精神。這三位優秀學子分別來自明德國中、建德國中和武崙國小。明德國中的陳柏睿同學雖然面對著智能障礙的挑戰,但在音樂領域展現出了非凡的天賦,多次獲得獎項,成為校內的表率。建德國中的石珮萱同學在家庭逆境下,仍然堅持參與校內活動,在音樂和體育領域表現出色。武崙國小的楊士鞍同學則是在父親病逝後,透過努力和堅持,克服了困難,成為了模範生。此外,也特別邀請了2018年總統
教育部為了鼓勵學子們發揮人性積極面,每年定期辦理總統教育獎,讓優秀的國中小學生,能起到標竿表率效應。基隆市長謝國樑特別接見基隆市通過2024年總統教育獎初選的三位學生以及2018年總統教育獎得主暖暖高
...心血管疾病治療。研討會亦邀請阿拉巴馬大學伯明罕分校張建一教授分享三種治療心臟損傷的最新療法;台灣大學林琬琬教授和台北醫學大學藥學系張偉嶠教授針對氧化壓力和用全基因定序探討人類疾病;高醫大抗體藥物開發的鄭添祿教授和脊髓性肌肉萎縮症專家鐘育志講座教授針對藥物開發和個人化基因治療發表演說。 高醫大期望透過交流促進個人化醫療的發展,導入台灣醫療研究及高階人才的培育。
【記者 劉嘉菲/台北 報導】全球醫藥產業蓬勃發展,但亞太地區仍普遍存在健康公平的差距,為解決患者遭遇的醫療障礙
...可以很快速地得到正確資訊,安心地接受治療,邁向康復。此血癌攻略也更獲病友喜愛,其成功模式未來也有機會複製到肺癌、淋巴癌、卵巢癌、乳癌等4種癌症數位工具。 除了台灣醫療科技評估的亮點,今年APPIS峰會還邀請到澳洲脊髓肌肉萎縮症(SMA)協會創辦人暨Advocacy Beyond Borders全球傑出貢獻事務負責人Julie Cini,分享真實世界的病友數據如何影響健康政策的形塑;澳洲神經內分泌腫瘤協會首席執行官Meredith Cummins...
高雄醫學大學15日頒授名譽博士學位予美國心臟協會主席暨中央研究院院士吳慶明,並舉行「校長講座-與院士有約」
【NOW健康 陳如頤/台北報導】人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)病友陳俊翰,日前因為感冒合併肺炎,不幸死亡,他生前積極為罕病病友請命,今天開花結果,衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良今(7)日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。 陳俊翰生前積極爭取身障者、罕病患者權益,年初參加病友團體記者會時提及,全台仍有300名「脊髓性肌肉萎縮症」患者不在給付範圍,僅症狀治療,以致全身肌肉...
...以來,致力將桃園打造成婦幼友善城市,並營造優質友善的生養環境,包含多一胎加一萬生育津貼、凍卵營養金補助、全台首創的產後憂鬱心理諮商等政策均陸續落實,並於今年(113)初成立全台首創的婦幼發展局,並隨即推出SMA脊髓肌肉萎縮症納入篩檢補助、擴大定點臨托據點等措施,剛上路的「一生好運卡」提供赴醫院檢查的交通補助,更是被視為孕婦與產婦的「神隊友」。婦幼發展局局長杜慈容表示,「一生好運卡」特別選在婦女節當天開放申請,一整天下來,有超過1000人遞件...
【健康醫療網/記者王冠廷報導】全球醫藥產業蓬勃發展,但亞太地區仍普遍存在健康公平的差距,為解決患者遭遇的醫療障礙,由諾華(Novartis)贊助舉辦的2024亞太患者創新峰會(APPIS Summit)於3月19、20日登場,在線上結合實體活動形式下,台灣共有13個病友團體、40人參與,且有40多位來自不同國家的政策制定者、學者、病患倡議團體以及健康產業代表,針對健康識能、健康政策形塑,以及數位健康與溝通等三大主軸進行演講分享。 醫療科技評估機制,病友參與備受重視 因應醫療科技快速發展,病患對於新醫療科技、新醫療服務及新藥物之需求增加,健保署成立...
桃園好孕專車已於3月8日婦女節當天正式上路,桃園市政府婦幼發展局表示,第一天就有超過1000人提出申請,其中,有一名申請者上午10時11分才剛產下一名男寶寶,馬上就上線申請搭乘專車使用的「一生好運卡」,讓婦幼局同仁都被媽媽的熱情感動。至於首日提出申請且審核通過的孕婦與產婦,若是選擇到公所領取,最快3
「桃園市2024總統教育獎初審頒獎活動」於今(5)日在平鎮區新勢國小隆重舉行,總統教育獎設立的目的為鼓勵能以順處逆、發揮人性積極面、力爭上游、出類拔萃、具表率作用之學生,以彰顯國家對學生優良品德及特殊才能之重視。教育局辦理初審頒獎活動發掘學生的奮發向上、向善的歷程,其成為鼓舞人心的典範,激勵更多學生