Yahoo奇摩新聞 老爸當家》「男人哭吧不是罪」《一首搖滾上月球》真實故事 罕爸合唱團的激勵人生
「與其說我們是『不落跑』老爸，不如說我們是群願意『走出來』的老爸！」罕病基金會「不落跑老爸俱樂部」發起人巫錦輝狀似輕鬆地表示，但姑且不論認識他的人都知道，巫爸這些年為了一對相繼罹患罕病的兒女，暗自流了多少眼淚，光聽「不落跑老爸」這個名稱背後反向激勵的涵義，就夠令人心疼了。
罕病基金會副執行長楊永祥表示，罕見疾病顧名思義就是極為罕見，即盛行率在萬分之一以下，並經專家學者參考其診斷治療、嚴重程度，以及目前健保是否有藥物給付治療等各種指標後予以認定。換言之，目前國內被列為罕法定罕病的249種疾病，都是既少見又嚴重，且令群醫束手的疾病。
罕病基金會副執行長楊永祥表示，罕見疾病顧名思義就是極為罕見，目前國內被列為罕法定罕病的249種疾病，都是既少見又嚴重，且令群醫束手的疾病。（楊永祥提供）
孩子不健康 老人家多怪罪媽媽
光聽完上述定義描述，已夠令人毛骨悚然，試想若是生病的是自己的心肝寶貝，該是何等令人心碎、絕望的事！楊永祥說，多數罕病的發生原因至今不明，部分則與基因遺傳有關。但老一輩不懂論起基因遺傳這事，爸爸媽媽都有份，有的老人家甚至會以孩子是從媽媽的肚皮裡生出來了，所以，一旦孩子不健康，千錯萬錯都是媽媽的錯。
因為擔著「罪人」的烙印，傳統罕病兒的媽媽即使內心再痛苦、委曲，多半也只能選擇認命，但同情的情況，爸爸的處境就略有不同。
楊永祥說，看著別人的孩子一天天成長，自己的孩子卻一天天萎縮、退化，連還能活多久都不知道？那種錐心之痛，實非外人所能體會。更甚者，媽媽難過起來還可以哭，爸爸卻須為了維護男人堅強的形象一路死撐，撐到最後實在撐不下去，只好落跑。
全國1萬多個罕病家庭 1成老爸不知去向
據基金會粗略統計，情況最嚴重時，全國1萬多個罕病家庭中，約有逾一成老爸是不知去向的。
2007年，一對兒女都是罕病尼曼匹克症患者的罕爸巫錦輝，決定跳出來，把幾個原本只會躲在角落裡抽菸的罕爸拉在一起。巫爸說，一開始他們也只是湊在一起喝咖啡、喝個小酒配花生米；後來人變多了，為了讓聚會形式更有變化，所以有時也會爬爬山、打打棒球，最後更決定籌組「罕爸合唱團」。
育有一對罕病兒女的巫錦輝（右）正是「不落跑老爸俱樂部」的發起人。（罕病基金會提供）
除了唱歌、爬山，罕爸也很喜歡相約打棒球，透過汗水發洩生活中的壓力。（罕病基金會提供）
罕爸合唱團 用歌聲釋放情感與壓力
「不落跑老爸」為什麼特別鍾情唱歌？其實道理很簡單，因為男人天性使然，即使湊在一起，還是不習慣像媽媽一樣互吐苦水，甚至抱在一起大哭一場；但透過歌曲中的音樂及歌詞，他們卻能把深藏在內心的壓力與情感，一股腦兒地宣洩出來。
因為受到罕爸精神的感動，曾有獨立樂團邀請幾位罕進錄音室「插花」，留下真正屬於勇者的聲音。（罕病基金會提供）
成軍近10年、來去約30名團員 快樂不悲情
值得一提的是，成軍近10年來，來來去去總計約30名團員、平均年齡逾半百的「罕爸合唱團」，為了展現輸人不輸陣的功力，不但有人特別去學吉他，更不走悲情路線。他們從最早的民歌《小草》，到近期的小虎隊成名曲《青蘋果樂園》、伍佰《你是我的花朵》…，每一次登台都連唱帶跳帶演奏，就是要帶個大家滿滿的陽光與活力。
罕爸合唱團不走悲情路線，最受歡迎的主打歌之一竟是小虎隊的成名曲《青蘋果樂園》。（罕病基金會提供）
故事改編《一首搖滾上月球》 演出邀約不斷
罕爸合唱團的故事被拍成《一首搖滾上月球》的勵志記錄片後，其演出邀約更如雪片般飛來，從一般民間社團、尾牙聚會、大安森林公園，甚至還曾受邀至總統府演出。最特別的是，不論罕爸在台上如何載歌載舞，甚至不惜以劈腿加後空翻做ending，台下還是常有人哭得淅瀝嘩啦。
基金會一名長期志工解讀得好，看看這群罕爸，一般人一生動輒有4、50年可以和孩子相處，有朝一日還可含飴弄孫，他們卻須面對可能只能和孩子短暫相聚數年後，就須白髮人送黑髮人的宿命。然而即使如此，他們仍能以珍惜與感恩的心情，以笑容陪伴寶貝與家人迎接每一天，想到這裡，就算碰到天大的困難，你我還有悲觀的權利嗎？
看看這群罕爸，即使背負再大的壓力，仍堅持以笑容陪伴自己的寶貝及家人迎接每一天，誰說他們不是最有魅力的男人！（罕病基金會提供）
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