被天使親吻左腳的小勇士 加油!

罹患罕病,入選全國慈孝家庭楷模獎的郭郁暄(前左),30日和父親郭同毅(右)出席國際家庭日吾愛吾家系列活動,接受縣長張花冠表揚。(呂妍庭攝)

中國時報【呂妍庭╱嘉縣報導】 嘉義縣民雄國小二年級生郭郁暄罹患罕見疾病,從9個月大起,每月往返台北、嘉義接受治療,一年一大刀讓她左腳總是包著紗布,勇敢的她懂事後從不掉淚、喊痛,日前家人為鼓勵她,報名慈孝家庭楷模獎,雖縣內評選僅獲第二,卻獲全國入選表揚,父親郭同毅稱她是被天使親吻左腳的小小勇士,貼心又努力。 年僅8歲,病史已長達8年的郭郁暄,9個月大時診斷出罹患發生率萬分之一的「先天性靜脈畸型骨大症候群」罕見病病,因無法根治,從襁褓時期就開始每月往返台北、民雄接受治療,注射硬化劑的日子。 經營肉圓店的郭同毅說,女兒幾乎一年一大刀,日前才剛完成增生血管切除、植皮手術,雖該病症不影響郁暄行動或生長,但無法根治,比右腳大一倍的左腳必須小心控制血管生長,除接受治療,幾乎彈性襪不離身。 「郁暄從不喊苦」,郭同毅心痛、心疼女兒開刀、打針從不掉淚,就算每月打針需全身麻醉,常常麻藥未退就跟著父母搭客運趕回嘉義,在車上吐到面色慘白,她也從不抱怨,除透過畫畫把生病過程畫下來,每天放學也會到店裡幫忙收拾、洗碗,「真的很貼心」。 早熟堅強的郁暄曾把受病痛折磨的過程畫成「我的左腳和別人不一樣」繪本,年初還和母親、姊姊一同剪下長髮,捐給癌症希望協會,郁暄說她不怕病痛,生病後獲得許多人幫忙,只要自己有能力,不管現在或以後,她都想幫助別人。