記者李鴻典/台北報導 全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協
[NOWnews今日新聞]全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會...
▲味全龍小龍女琪琪在基金會安排下至雷特氏關懷協會關心病友。(頂新和德文教基金會提供) 全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂...
[NOWnews今日新聞]全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會...
今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩,不料1歲多開始,她失去了口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子,13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會,味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕,為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。
南部最大聲/ 編輯中心 南區保時捷車主高爾夫俱樂部於3月22日假南一球場舉辦一年一度的會長盃交接賽,北區及中區 […]
今年13歲的蓁蓁,原本活潑可愛,1歲多時卻突然對媽媽叫喚不予理會,眼神也突然變得不一樣,經診斷為罹患全台僅200多例的罕病「雷特氏症」,爸媽得知後大哭4天但立即接受事實,積極尋找資源幫助自己和更多相同處境家長。母親節前夕,職棒味全龍啦啦隊「小龍女」琪琪特別為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂」!